Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

[Janine83]

nun frage ich euch mal,weil ich mir langsam echt keinen Reim mehr machen kann und irgendwie auf der Stelle trete.Und da es hier ja Kinder mit verschiedenen Baustellen gibt,hoffe ich auf die ein oder andere Erfahrung.

Auslöser war eine heutige Begebenheit bei der Frühförderung,die das Thema wieder hochkommen ließ.
Folgendes Szenario:
An der Sprossenwand wird die Bank gehängt,damit Sohnemann hinaufklettern kann.
In der Höhe eines guten Meters,rutscht er weg und fliegt auf die darunterliegende Matte, kullert auch von dieser und titscht mit dem Hinterkopf auf den Boden.
Frau Therapeutin bekommt nen halben Herzinfarkt, stürzt auf ihn zu und will seinen Kopf untersuchen.
Sohnemann schüttekt selbigen auf die Frage,ob er sich weh getan hat und klettert wieder auf die Bank. Dabei blickt er verwundert zu mir,als wenn er sagen wolle "was will die von mir,Mama?"
Therapeutin völlig perplex und wundert sich,warum ich so gelassen reagiere.

Seit Wochen versuche ich ihr zu erklären,dass mein Sohn Kamikaze ist und bei seinen Aktionen keine Miene verzieht. Konnte sie bisher nicht glauben und war demnach heute sehr sprachlos.

Wir hatten das Thema bei der KiÄ, bei der Physioterapie und im SPZ. Niemand kann es sich erklären. KiÄ tippte zuerst auf die Herz-OP, das er eben "hart im nehmen ist". Ja,aber doch nicht SO. Das SPZ ist verwundert und meint,er müsste durch seine geringe Reiz-Wahrnehmungs-Toleranzgrenze eigentlich extrem schmerzanfällig sein. Joah,und ich stehe da wie Ochs vorm Berg und finde keine Lösung.

Und es ist anstrengend. Man muß ihn stets und ständig im Blick haben.
Durch das fehlende "Aua-gefühl" ist natürlich essig mit einem Lerneffekt.
Im Klartext: Warnung nimmt er gar nicht wahr. Er versteht nicht,dass er die Treppe alleine nicht runterkommt. Und wenn er es tun sollte,fällt er hin und hat "aua". Der Blick sagt dann "Hä? Ja und?".

Vor einigen Wochen hat er es fertig gebracht und schlug die Autotüre zu,während seine Hand im Spalt steckte. :ochne:
Reaktion: ein blöder Blick,der scheinbar fragend bedeutete "huch? Wieso komm ich hier nicht weg?"

Es hat eeeeeewig gedauert,bis er verstanden hat das er aus Höhen mit dem Popo zuerst runter sollte. Nö.wieso denn? Geht ja auch kopfüber. *mein herz*

Beim toben mit seiner Schwester schreit diese auf einmal aus dem Zimmer "Mama! Komm schnell". Ich rase hin,als mir das lachende, blutüberströmte Kind entgegenläuft. Hingefallen -> Lippenbändchen angerissen, Lippe aufgebissen....keine Reaktion.

Er klettert auf nen Stuhl, will herunterspringen und fällt hin. Was tut man? Klettert direkt wieder drauf und schaut, ob man den Stunt noch besser hinbekommt.

Die heiße Herdplatte und die Blase am Finger interessierten ihn genauso wenig wie die Impfung m Freitag oder die Blutabnahmen in der Klinik.

Wie soll ich ihn vor Gefahren warnen,wenn er nicht versteht,was ich mit "wehtun" meine?

Gibts hier jemanden,der mich beruhigen kann -dass dieser "aha-effekt" irgenwann einsetzt?
Ich habe echt keine Idee mehr, zumal mir niemand sagen kann -woran das liegt.
Am Syndrom? An der Herzgeschichte? Wobei ich da von anderen Eltern noch nie etwas in dieser Richtung gehört habe.

Ich habe keine Ideen mehr und tendiere im Moment her zu Eishockeyausrüstung und Luftpolsterfolie. :zeitung:
Ich habe die Therapeutin heute gefragt,wie das werden soll in ein paar Jahren? Bricht er sich beim Fußballspielen den Fuß und rennt wochenlang damit rum? *seufz*

 

[Blümchen]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Hui, Janine, das ist arg.
Spontan hätte ich auch auf Wahrnehmungsprobleme/ Unempfindlichkeit getippt, aber wie paradox, wenn er andererseits da eine Überempfindlichkeit haben müsste.
Inwieweit das eine da das andere klar ausschließt, müsste ja eigentlich das SPZ klären können.
Irgendwie kommt der Schmerz ja nicht an. Irgendwo läuft was schief, zweigt quer ab oder so. Das würde ich dort auf alle Fälle nochmal nachdrücklich ansprechen.
Dauerhaft ist das ja echt unmöglich, jeden Unfall vorherzusehen.
Ich schick dir gute Nerven und die besten Wünsche, dass ihr da bald eine gute Lösung findet!

 

[Saso]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Oh Janine ich weiss genau wie es Dir geht. Mia ist auch so eine Kamikaze. Du glaubst nicht wie oft ich schon mit ihr in der Notaufnahme war. Das Thema wird jetzt bei der noch anstehenden U-Untersuchung wieder angesprochen und ist auch beim Kidoc notiert. Sie kommt jetzt in ein alter wo das getestet werden kann.
Dafür müssen wir dann wohl für einen Tag in die Klinik aber genaueres bespricht der Doc dann mit mir. Wir hatten schon Rippen-Jochbeinprellungen, Gehirnerschütterungen, Platzwunden, ausgerissene Fussnägel etcetc. ohne das das Kind eine Miene verzogen hat.
Sie hat ja sogar ihre eigene Geburt verschlafen.
Helfen kann ich dir also nicht, nur raten den Doc noch einma anzusprechen, da man das wirklich testen kann.

 

[Janine83]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Blümchen, genau das ist das Paradoxe daran.
Es wurde schon deutlich besser mit der Wahrnehmung -von klein auf hatte er nur glatte und weiche Dinge toleriert und angefasst.
Das haben wir durch die Physio und vielviel Übung ganz gut aufgeholt.
Und dann hat er heute in der Bälle-Kiste den Bürstenball erwischt (der ist ähnlich wie diese weichen Babybürsten), die Hand rausgezogen und nen großen Bogen um die Kiste gemacht und wollte partout nicht mehr hineinafassen.
Andererseits sitzt dasselbe Kind am Wochenende mit meinem Nadelkissen,dass er sich in ner schnellen Sekunde geschnappt hat, auf dem Boden und akupunktiert sich selbst.

Stühle werden durch die Gegend geschoben,um auf die Fensterbank zu gelangen und das geht so schnell,da kommt man gar nicht hinterher. Deshalb sage ich ja: anstrengend.

Mella, das ist richtig übel,oder? Da wird selbst mir teilweise schlecht und ich bin eigentlich ganz gut im Schmerz-ertragen.
Die Ärzte in der Klinik sind immer völlig begeistert wenn er so brav da sitzt und sich Blut zapfen lässt. "Da haben wir sonst andere Patienten". Jo,vielen Dank -so`n exemplar habe ich noch zuhause. Die braucht ne Vollnarkose wenn sie sich die Nagelhaut einreisst. Und dennoch ist mir die in solchen Momenten lieber, wenn sie ne "Memme" ist, als der Kandidat der absolut keine Hemmungen kennt.

Ich habe vorhin einen Tip bekommen,dass es Fälle gibt in denen das genetisch vermurkst ist. Da werde ich morgen nochmal Rücksprache mit der Herzklinik halten. Aus den Unterlagen des Chromosomentests sehe ich nämlich nur,dass wohl nur das 22. Chromosom gecheckt wurde,weil ja gewisses Syndrom vermutete wurde -oder ob einmal "alles" kontrolliert wurde.
Ansonsten würde ich nochmal die Humangenetikerin anrufen und fragen,ob sie mir da was in Kombination mit DiGeorge sagen kann -in der Kombination finde ich nämlich nicht. Wobei es das wohl auch nicht kann,da dieser Defekt auf einem anderen Chromosom liegt.

Sollte sie mir nicht weiterhelfen können,werde ich mir was zum Thema zusammentragen und dann nochmals mit dem Arzt aus dem SPZ sprechen,wenn der Termin jetzt ansteht -der hat seine Augen und Ohren in alle Richtungen offen und natürlich auch Kontakte, die ich als Laie nicht hinbekomme.

Mir graut einfach vor schlimmeren. Noch habe ich ihn hier zuhause, auch wenns immer schwerer wird -aber ich habe ihn im Blick. Wie das nächstes Jahr im Kindergarten aussieht will ich mir noch gar nicht vorstellen. Alle Gefahren kann man gar nicht ausschließen. Nicht, wenn nicht Betreuung nicht 1:1 ist und das kanns ja nicht ein Leben lang sein.

 

[Lucie]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Ich würd das Kind beim Neuropädiater oder notfalls auch bei einem gut geschulten Ergotherapeuten (einer der sich mit sensorischer Integration auskennt) vorstellen. Zuerst hätt ich auch auf Wahrnehmungsstörung getippt, der Große hat ja sowas aber der ist in der Tiefe, also "innen" zu unempfindlich aber auf der Hautoberfläche ZU empfindlich, da hat er ne taktile Abwehr. Auch nicht einfach. Teste mal wie dein Kind auf huschelige Berührungen auf der Haut oder auch Wasserspritzer etc. reagiert.
Beim SPZ arbeiten oft weniger Neuropädiater als mehr Kinder-und Jugendpsychiater und das da ist eine neuropädiatrische "Geschichte" die man gut diagnostizieren muß. Beim Großen kam´s ja durch das KiSS-syndrom in Kombi mit der Entwicklungsstörung durch die Frühgeburt, ist die Vermutung...

von einem "Orakel" hart im Nehmen durchs schwere Vergangenheit würde ich mal solange Abstand nehmen bis nichts anderes nachgewiesen ist

 

[Blümchen]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Nur gerade kurz, vom Handy tippt es sich so doof: Vielleicht mit I- Helfer in den Kindergarten?

 

[Lucie]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Es wurde schon deutlich besser mit der Wahrnehmung -von klein auf hatte er nur glatte und weiche Dinge toleriert und angefasst.
Das haben wir durch die Physio und vielviel Übung ganz gut aufgeholt.
Und dann hat er heute in der Bälle-Kiste den Bürstenball erwischt (der ist ähnlich wie diese weichen Babybürsten), die Hand rausgezogen und nen großen Bogen um die Kiste gemacht und wollte partout nicht mehr hineinafassen.
Andererseits sitzt dasselbe Kind am Wochenende mit meinem Nadelkissen,dass er sich in ner schnellen Sekunde geschnappt hat, auf dem Boden und akupunktiert sich selbst.

janine, das liest sich aber schon auch nach hoher taktiler Abwehr AUF der haut.

die ganzen anderen Sachen können vielleicht auch dem Zweck dienen dass das Kind sich spüren will. Kenne ich vom Großen. Der hat als kleines Kind ganz viel mit uns raufen und balgen wollen aber nicht kuscheln weil er nur über diese starken tiefen Knüffe genügend Reize abbekam dass er sich und auch diese Berührung richtig wahrnehmen konnte. Das war immer ein Eiertanz, weil wir ja zuerst gar nichts von dieser gestörten Wahrnehmung wußten und als wir es wußten war es zwar leichter aber weiß mal vorher was ihm jetzt wie fest und was festgenug ist ...

wie reagiert er beim haarewaschen, beim Duschen, wenn ihr sachte Kuschelt. hat er Essgewohnheiten, mag er krümelige Sachen, rohkost..
hatte er schonmal Ergotherapie? Die Krankengymnasten haben da nicht viel dran, das gehört nicht zu ihrem Ausbildungsumfang weil es keine Funktions-oder Bewegungsstörung ist die sie mit ihrer Behandlung beheben können... das Kind gehört zu einem SI-therapeuten...

 

[Coro]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Meine Kinder haben durch ihren Autismus und die damit verbundenen Wahrnehmungsstörungen auch nur ein extrem geringes Schmerzempfinden. Ich kann mich auch gar nicht mehr freuen über die Lobeshymnen beim Blutabnehmen und wünschte mir echt mal eine Reaktion meiner Kinder! Mich belastet das unglaublich, weil meine Kinder z.B. sehr viel krank sind, mir aber absolut nicht mitteilen können, ob und wo etwas weh tut und auch andere Symptome können sie nicht benennen. Daduch wurde schon so einiges verschleppt und wir hatten schon manche schlimme Geschichte. Im Sommer ist Rosa in eine Glasscherbe getreten, hat es nicht gemerkt und ist dann genau auf den Fuß mit darin steckender Scherbe gesprungen. Ich erspare dir die Einzelheiten, wie die Fußsohle aussah und die Folgen davon!
Zuständig sind bei uns Neuropädiater und das SPZ. Therapeutisch kann man da schon so einges bewirken mit Ergotherapueten, die sich speziell mit diesem Problem auskennen.