AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden
So, jetzt überlege ich seit Lucies Antwort, wie ich meine Gedanken am besten und am verständlichsten aufschreibe,damit ich mich nicht im kreis drehe und ihr noch mitkommt.
Lucie, du bist vielleicht nicht die (anerkannte) Fachfrau, aber dennoch hast du mir gegenüber da schon einen Jahrelangen Vorsprung,deshalb danke ich dir für deine Worte und deine Hinweise in die richtige Richtung!
Ich weiß jetzt schon,dass ich damit erstmal wieder vor einer Mauer stehe, aber gerade die SI passt hier doch wie Faust aufs Auge.
Ich will jetzt nicht zu weit ausschwenken, aber mir hängt immer das erste Lebensjahr im Hinterkopf. Unsere alte KiÄ,die immer abgewiegelt hat,etc. Hätten wir früher angefangen, hätten wir nicht erst falsche Bewegungsmuster von Marlon,die er sich in der Zeit angeeignet hat, wieder ausstreichen müssen. Es hat sich gelohnt,keine Frage, aber in meinen Augen war das unnötig,wenn man mir frühzeitig Gehör geschenkt hätte und meine Bedenken Ernst genommen hätte.
Und jetzt hat er in den letzten 1 1/2 soviel aufgeholt -was wirklich toll und erstaunlich ist- aber jetzt habe ich das Gefühl, die Experten jubeln darüber und "ruhen sich auf den Lorbeeren aus". Ich weiß es gerade nicht anders in Worte zu packen.
Hm, als uns die Physio damals das Castillo-Konzept erklärt hat und wir Puzzleteile zusammensetzten dachte ich mir noch "DAS ist alles? So einfach ist das?" Wobei einfach natürlich relativ ist -aber es war schlüssig und logisch. Und dann denkt man "wieso kam da bisher keiner drauf?"
Und so ging es mir gestern bei der Erläuterung mit der SI. Das bringt es auf den Punkt -die Erklärung scheint so nahe -wieso kommt da niemand drauf? Ich habe davon noch nie gehört,wie ist das möglich wenn es doch eigentlich so offensichtlich auf der Hand liegt?
Und dann wieder der Hintergedanke "verpassen wir jetzt wieder etwas,das wir dann nächstes Jahr ausbügeln müssen?". Ist die Frühförderung wirklich so nützlich oder sollte man eher Ergo machen?
Und gerade da komme ich mir wirklich fehl am Platze vor. Es ist kurios, wir fahren auf den Parkplatz und mein Kind schweigt, ist stumm wie ein Fisch. In der Akte wird mein Kind dargestellt,als Kind das nicht spricht und sich nicht auf Dinge konzentrieren kann.
Meine Einwände,dass das Kind nicht blöd ist und weiß wie es sich ohne Sprache durchmogeln kann (wenn er denn den richtigen Partner dazu hat) und das ihn ein Gym-Ball, ein Bällehaus und Erbsen/Kastanien nicht wirklich locken weil er das zuhause hat, werden überhört.
Inzwischen sind wir zumindest soweit,dass er in der Turnhalle ist. Dort gibt es ein Trampolin,Treppen,Klettermöglichkeiten und siehe da: Das Kind ist begeistert. Und wenn man ihn fragt,was er denn gerne haben möchte,dann spricht er auch.
Das ich das schon die ganze Zeit über sage,ist egal -da wird es notiert als "Kind machte in den letzten 2 Wochen enorme sprachliche Fortschritte".
Und darüber wird dann gejubelt und sich eben "ausgeruht". *seufz*
Ich habe mit unserer Physio darüber gesprochen,die mir dann sagte das es Eltern gibt die dort hin "müssen" -aber eben nicht einsehen,dass das Kind Hilfe braucht. Und wenn ich dann mein Kind in den höchsten Tönen lobe, kann die Therapeutin nicht einschätzen ob es nun wirklich so ist oder ob ich zur benannten Kategorie gehöre,die eben die rosarote Brille auf hat.
Das kann ich ja irgendwo noch verstehen, aber ICH bin den Schritt gegangen, ICH habe in den letzten Jahren gekämpft,dass dem Kind geholfen wird. ICH werde als hysterische Mutter angesehen weil ich "übertreibe". ICH bin so objektiv,dass ich sehe das mein Kind sich nicht normal entwickelt (auch wenn man das sicher nicht gerne zugibt). ICH bin doch freiwillig dort -und dann ist mir so eine Reaktion eben unverständlich.
Und wenn ich jetzt das Beispiel mit der Ergo nehme (und die Erfahrung des 1. Jahres im Hinterkopf habe) sehe ich mich in einem halben Jahr bei der FF sitzen,die mir dann erklärt,dass das alles nichts bringt und wir vielleicht mal Ergo versuchen sollten.
Und dann sitze ich bei Frau Ergo,die die Hände überm Kopf schlägt und fragt,warum wir jetzt erst kommen. Und dann dasselbe Spiel losgeht,wie damals bei der Physio und wir alles bisherige wieder herausbügeln müssen.
Das ist momentan meine Befürchtung und das meinte ich damit,dass ich Sorge habe ein Zeitfenster zu verpassen.
Und deshalb mache ich nun artig meine Hausaufgaben, Coro.
Unsere neue KiÄ ist vom komplett anderen Schlag als die alte. Ich schätze sie auf 30-32, dort könnten also auch noch meine Enkel hinkommen. Sie hat die Praxis neu übernommen, ist frisch und offen für neues.
Sie sagte mir im ersten Gespräch (das führten wir ohne Kind,damit sie die Chance hatte sich alles anzusehen und zu entscheiden ob sie es sich zutraut),dass sie bisher nur ein paar Herzkinder kennengelernt hat und ihr das Syndrom bisher nur aus dem Studium bekannt wäre,und dort eben nur angeschnitten. Das ich -momentan noch- der Profi wäre,mit dem was ich wisse-sie aber bereit wäre sich einzulesen und sich mit mir auszutauschen. Dadurch, dass die U`s inzwischen soweit auseinandeliegen, haben wir (wenn aktuell nichts ansteht) 1mal im Quartal einen Termin miteinander,bei denen wir uns austauschen und beratschlagen was wir nun tun. Sie weiß auch,dass ich aus einer Mücke keinen Elefanten mache und wenn dann Sorgen da sind,die auch berechtigt sind.
Demnach werde ich das bisher recherchierte zum nächsten Termin mitnehmen,bzw. sie vorher telefonisch darauf ansetzen,damit auch sie sich darauf vorbereiten kann. Das ist ein Vetrauensverhältnis,dass ich bisher so nur in der Herzklinik erfahren habe.
Die dortigen Profis können mich natürlich nur auf dem Gebiet des Herzens beraten und unterstützen.
Die anderen Profis aus der Uniklinik sehen immer nur meinen Sohn als...mhm,ich nenne es mal "Freak". So`ne Art Forschungsobjekt.
Das soll jetzt nicht so abwertend Marlon gegenüber sein,wie es vielleicht klingt.
Aber da ist er eben Patient XY, div. Herzfehler, Microdeletion 22.q11, entwicklungsverzögert = sehr interessant.
Da wird auseinandergenommen, warum das Kind zusätzlich eine Hypospadie hat -das passt ja eigentlich nicht ins Bild des DiGeorge. Und das er entwicklungsverzögert ist, gleichzeitig vom Kopf her aber alles okay ist -das ist kurios.
Und die 2. Zehen stehen über den ersten und den dritten -das ist ja auch komisch und passt ebenfalls nicht ins Bild des klassischen DiGeorge. Wuah, dass es vielleicht ein zusätzliches Paket von Mutter Natur ist (und auch mein Bruder eine Hypospadie hatte,jedoch ohne sämtliche andere Baustellen), scheint denen völlig ab zu gehen.
Bei denen geht es auch nicht um den Fortschritt des Kindes (wie ich das Gefühl habe),sondern darum das Kind auf den Kopf zu stellen.
Platt gesagt: wenn ich krank bin oder mir was gebrochen habe,möchte ich auch dass mir schnellstmöglich (für die Zukunft) geholfen wird und nicht,dass man den Bruch bis aufs kleinste analysiert wird. Das DiGeorge ist im Griff , der Herzfehler für den aktuellen Moment korrigiert und sicher - für mich geht es jetzt darum,das Kind möglichst gut auf das Leben vorzubereiten -und da kämpfe ich (zwar mit KiÄ und Physio im Rücken,aber dennoch irgendwo) alleine gegen die "Experten".
Deshalb bin ich sehr gespannt,was die KiÄ zu euren Ratschlägen meint und hoffe sehr,dass uns das einen Schritt weiterbringt.
Und das Reiten werde ich ebenfalls mal in Augenschen nehmen (was eine Therapie für uns beide wäre -Mama hat nämlich enormes Muffensausen vor Pferden
)
Jooke bekommt seit seinem 3. Geburtstag einmal wöchentlich Ergo und Physiotherapie. 
