Connie
Mary Poppins
Hallo Anke,
seit Kurzem wissen wir dass unsere Große Lichen sclerosus hat. Das ist eine -vermutliche und mit ca. 35 % Wahrscheinlichkeit chronische- Autoimmunkrankheit, bei der sich die Haut im Intimbereich verändert/vernarbt, mit dauerndem Juckreiz und Schmerzen beim Pieseln und Stuhlgang. Diese Krankheit kommt "einfach so", ist weder ansteckend noch vererblich, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun. Sie betrifft hauptsächlich Frauen in den Wechseljahren, aber auch Jungen und Mädchen ab dem 3. Lebensjahr.
Es hat ne Weile gedauert bis wir die Diagnose hatten, denn die Krankheit ist selten (bzw. wird selten erkannt), vorallem bei Kindern. Der KiA hat mal auf Pilz, mal auf psychische Probleme getippt. Dabei hatte meine arme Maus Schmerzen und wollte deswegen nicht aufs Klo!
Wie auch immer. Jetzt sind wir einen Schritt weiter.
Um den nächsten zu schaffen, bin ich grade auf der Suche nach Informationen. Leider betreffen die im www verfügbaren fast nur erwachsene Patienten. Ich hab auch lang überlegt, ob ich öffentlich posten soll und bin mir noch nicht sicher, ob die Idee wirklich gut ist, aber ich muss mal irgendwo anfangen. Und hier im Forum finde ich es doch noch geschützter, als "ganz draußen".
Angefangen haben wir auch die Behandlung, vor 3 Wochen. Wir haben für 6 Wochen lang aufgeschrieben bekommen
- für morgens einen Entzündungshemmer: Protopic 0,1 %
- für tagsüber dreimal eine Feuchtigkeitscreme: Dexeryl
- für Abends Cortison: Ecural Salbe
Es ist laut Annas Aussage (noch?) nicht wesentlich besser geworden. Kann wohl auch bis zu 3 Monaten (!!!) dauern.
Klar ist, dass das Cortison nicht zur Dauermedikation werden soll und darf, sondern nur jetzt zum "Einbremsen" und dann bei akuten Schüben eingesetzt wird. Wobei ich mich frage, wie lange man denn so hoch dosiertes Cortison "ausprobiert" bis man sagt, das wirkt wohl nicht :???:
Es gibt Heilerfolge bei Kindern ausschließlich mit Protopic, allerdings hab ich auch gelesen dass durch dessen Anwendung ein erhöhtes Risiko auf Lymphdrüsenkrebs bestehen könnte. Dazu habe ich aber bisher weder Verifizierendes, noch Entkräftendes gefunden.
Am Liebsten wäre mir ja keine so konventionelle Therapie, sondern eine Kombi aus Homöopathie (Konstitutionsbehandlung), Schüssler und Aromatherapie. Da gibt es bestimmt auch Wege und Erfolge, wenn ich eine/n geeignete/n HP gefunden habe. Wir sind ja ein paar Mal umgezogen in den letzten 3 Jahren (ich denke dass das auch Einfluß auf die Entwicklung der Krankheit gehabt haben könnte), die alten Kontakte sind leider nicht mehr das was sie waren.
Langer Rede kurzer Sinn: Liebe Anke, liebe Ihr alle da draußen. Wenn Ihr Erfahrungen/Tipps/Anlaufstellen habt oder kennt, die uns helfen können, bitte meldet Euch!
Es gibt bei yahoo eine Selbsthilfe Group. Die hab ich schon angeschrieben, aber da müßte ich von einem Mod zugelassen werden und der meldet sich leider nicht bei mir.
Ich danke Euch sehr fürs Zulesen, ich bin froh dass ich Euch hier habe!
Liebe Grüße,
seit Kurzem wissen wir dass unsere Große Lichen sclerosus hat. Das ist eine -vermutliche und mit ca. 35 % Wahrscheinlichkeit chronische- Autoimmunkrankheit, bei der sich die Haut im Intimbereich verändert/vernarbt, mit dauerndem Juckreiz und Schmerzen beim Pieseln und Stuhlgang. Diese Krankheit kommt "einfach so", ist weder ansteckend noch vererblich, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun. Sie betrifft hauptsächlich Frauen in den Wechseljahren, aber auch Jungen und Mädchen ab dem 3. Lebensjahr.
Es hat ne Weile gedauert bis wir die Diagnose hatten, denn die Krankheit ist selten (bzw. wird selten erkannt), vorallem bei Kindern. Der KiA hat mal auf Pilz, mal auf psychische Probleme getippt. Dabei hatte meine arme Maus Schmerzen und wollte deswegen nicht aufs Klo!
Wie auch immer. Jetzt sind wir einen Schritt weiter.
Um den nächsten zu schaffen, bin ich grade auf der Suche nach Informationen. Leider betreffen die im www verfügbaren fast nur erwachsene Patienten. Ich hab auch lang überlegt, ob ich öffentlich posten soll und bin mir noch nicht sicher, ob die Idee wirklich gut ist, aber ich muss mal irgendwo anfangen. Und hier im Forum finde ich es doch noch geschützter, als "ganz draußen".
Angefangen haben wir auch die Behandlung, vor 3 Wochen. Wir haben für 6 Wochen lang aufgeschrieben bekommen
- für morgens einen Entzündungshemmer: Protopic 0,1 %
- für tagsüber dreimal eine Feuchtigkeitscreme: Dexeryl
- für Abends Cortison: Ecural Salbe
Es ist laut Annas Aussage (noch?) nicht wesentlich besser geworden. Kann wohl auch bis zu 3 Monaten (!!!) dauern.
Klar ist, dass das Cortison nicht zur Dauermedikation werden soll und darf, sondern nur jetzt zum "Einbremsen" und dann bei akuten Schüben eingesetzt wird. Wobei ich mich frage, wie lange man denn so hoch dosiertes Cortison "ausprobiert" bis man sagt, das wirkt wohl nicht :???:
Es gibt Heilerfolge bei Kindern ausschließlich mit Protopic, allerdings hab ich auch gelesen dass durch dessen Anwendung ein erhöhtes Risiko auf Lymphdrüsenkrebs bestehen könnte. Dazu habe ich aber bisher weder Verifizierendes, noch Entkräftendes gefunden.
Am Liebsten wäre mir ja keine so konventionelle Therapie, sondern eine Kombi aus Homöopathie (Konstitutionsbehandlung), Schüssler und Aromatherapie. Da gibt es bestimmt auch Wege und Erfolge, wenn ich eine/n geeignete/n HP gefunden habe. Wir sind ja ein paar Mal umgezogen in den letzten 3 Jahren (ich denke dass das auch Einfluß auf die Entwicklung der Krankheit gehabt haben könnte), die alten Kontakte sind leider nicht mehr das was sie waren.
Langer Rede kurzer Sinn: Liebe Anke, liebe Ihr alle da draußen. Wenn Ihr Erfahrungen/Tipps/Anlaufstellen habt oder kennt, die uns helfen können, bitte meldet Euch!
Es gibt bei yahoo eine Selbsthilfe Group. Die hab ich schon angeschrieben, aber da müßte ich von einem Mod zugelassen werden und der meldet sich leider nicht bei mir.
Ich danke Euch sehr fürs Zulesen, ich bin froh dass ich Euch hier habe!
Liebe Grüße,
