Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

[Lucie]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

ach ja - nochwas...

Auch mein Kind wurde von zig schulmedizinischen Abteilungen, Spezialisten etc. durchuntersucht, wie so viele Kinder anderer Eltern hier, wo "alles in Ordnung" war... und ich hab das alles auch schriftlich. Von Chefärzten, Krankengymnasten etc. ... aber das Problem ist, dass die nicht nach dem Schauen, was da nicht im Reinen ist

nach normalen physiologischen Gesichtspunkten sind die Kinder meist in Ordnung, da findet sich nix. Aber auf der Ebene der frühkindlichen Entwicklung mit Wahrnehmung, da ist die Schulmedizin noch halbwegs in den Kinderschuhen wo eben "Querdenker" wie Jean Ayres oder auch die INPP´ler, die Osteopathen, die Manualtherapeuten usw. neue Konzepte entwickelt haben die erst gaaaaanz gaaaaaanz langsam hier in Deutschland Eingang finden. Teils im Ausland aber schon seit Jahren anerkannt sind.
Und - alles was ich dir schreibe ist nicht Mondscheinmedizin, das sind Sachen die auf neuropädiatrischen und neurobiologischen Erkenntnissen fußen. Die im Ausland auch anerkannt sind während sich in Deutschland die Ständeschaft lieber um Pfründe streitet...
das ist aber wieder ein anderes Thema, was ich dir sagen will ist einfach: du kannst dich nicht drauf verlassen dass die Leute die dein Kind anschauen und beurteilen auch wirklich Ahnung haben. Und ich sage das weil ich ausreichend negative Erfahrung genau damit habe. Die taktile Abwehr hier wurde von einer Ergotherapeutin der Frühförderung z.B. auch nicht erkannt, stattdessen wurde ein pädagogisches Problem unterstellt und ich solle zur Erziehungsberatung gehen iebts: . Das KiSS wurde auch nicht erkannt, auch nicht die Wahrnehmungsstörung und die Gleichgewichtsproblematik. Auch nicht die Hüftblockade. Weder von Orthopäde noch von Kinderarzt. Die Gleichgewichtsproblematik wurde komplett ignoriert, ich habe einen Befund da steht drin dass das Kind keine einzigen der Gleichgewichtsübungen in der Praxis machen konnte, das hatte keinerlei folgen...
Nur dass er kognitiv "Lichtjahre" voraus war während er grobmotorisch entwicklungsverzögert wäre. Das und nur das wurde bei einer Stelle diagnostiziert, die tagtäglich ausschließlich mit entwicklungsverzögerten Kindern zu tun hat... weil die Leute keine Ahnung haben, weil es nicht Inhalt der Ausbildung ist, weil es eine anspruchsvolle und schwierige Materie ist die man auch nur mit grundlegenden neurologisch-entwicklungsbiologischen Kenntnissen verstehen kann. Da ich aus dem Medizinischen Bereich komme hab ich mir das in all den Jahren auf der Suche nach Hilfe für mein Kind halt angelesen, hab Erfahrungen ausgewertet, mit Therapeuten geredet etc pp.

 

[Snugglin]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

Ich danke euch - vor allem dir, lucie - für eure Antworten und Anregungen.
Gibt mir ganz viel Anstoß.
Ich glaube, das ist auch so ziemlich das erste Mal, dass ich derart ausführlich Austausch betreiben kann und Informationen bekomme. Ich werde mich morgen um einen zeitnahen Termin bei Dr. Biedermann bemühen und die Sache mit dem KISS abklären lassen. Auch werde ich mich noch mal mit unserem KiArzt und unserer Psychologin zusammensetzen und nach Einschätzung und Überweisung bzgl. SI-Therapie fragen, nen entsprechenden Spezialisten werden die mir wohl auch empfehlen können, hoffe ich, ansonsten muss ich selber schauen, wo ich den herbekomme, wenn ich auch grad noch nicht weiß, wo ich den hier "aufm Land" hernehmen soll.

Die Klinik für die Essverhaltenstherapie werde ich ebenfalls anrufen und versuchen, die stationäre Geschichte noch um ein paar Monate zu verschieben. Ich möchte nun erst den Kram abklären lassen und ausprobieren, bevor wir so krass eingreifen.
Oder was meint ihr?

Ich danke euch jedenfalls von Herzen!

 

[Lucie]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

snugglin, bist du bei den Reha-kids angemeldet? Da sind einfach auch fitte Leute, da fand ich damals viel fachliche Hilfe, Unterstützung von Leuten die genauso wie ich auf der Suche waren.
Ich würde wegen Gelsenkirchen einfach mal gar nichts machen, auch nicht absagen. Bis dahin ist noch zeit und ich würde als allererstes den Biedermann-termin machen. Je nach Befund was da war wirst du weitermachen können. WENN es eine Blockade war, wird die Entwicklung fortschreiten aber sie wird ja trotzdem Therapien brauchen. Nur weil die Blockade reingerenkt ist heißt das ja nicht dass die Folgen von drei jahren deshalb einfach so in der Luft verschwinden. Der Körper entwickelt sich so gut er kann mit aber eben auch unter Einbeziehung der Blockaden in allen feinen Strukturen und die müssen sich erst wieder in einem langsamen Prozess überm Wachstum normalisieren. Es gibt tatsächlich auch Kinder die sind danach völlig neben der Kappe weil sie komplett andere Empfindungen erst mal in ihr "Sein" integrieren lernen müssen.
Wenn es keine Blockade ist dann würde ich persönlich erst recht auf einer SI bestehen. Und ich würde das Kind auf persistierende frühkindliche Reflexe untersuchen lassen.
Man kann ein Kind nicht mit getrennten Punkten betrachten wenns um Entwicklungsfragen geht. Das ist ein System und die Wahrnehmung des Körpers gehört mit der des Mundes in einen Topf, was du ja auch daran merkst dass die Logopädie ganzheitlich arbeitet (wahrscheinlich nach Padovan, das hatte mein sohn auch und das ist auch anerkannt...). Ebenso wie der Mund übertaktil ist ist es der ganze Körper, es gibt Techniken diese Hypersensibilität zu behandeln, mich wundert dass da scheints nix von gemacht wurde bisher und sich alles auf den orofazialen Bereich konzentriert hat, obwohl es doch deutlich ist dass das "ganze Kind" betroffen ist. Es gibt spezielle Bürstenmassagen, die die Überempfindlichkeit abmildern das ist ein Behandlungsteil bei der SI-therapie die die Eltern mit dem Therapeuten übernehmen, es gibt taktile Übungen die man jeden Tag zu Hause mit dem Kind machen soll, ebenso ist das Rollbrett zur Überwindung der Hemmung gegen schnelle Bewegungen die die Kinder oft nicht aushalten können weit verbreitet. In der SI-Therapie wird das Kind in einer Art Nestschaukel eben an diese Bewegungen gewöhnt, gerade auch weil ihm diese Art Reize im Mutterleib oft fehlten und das aber so wichtig ist für die regelrechte Entwicklung des Gleichgewichtssinnes. Und die Kinder reissen sich nicht um diese Übungen, sie machen es freiwillig nicht weil es ihnen unangenehm ist, da muß der Therapeut viel Liebe und Geduld aufbringen, da muß ganz viel Vertrauen in der Beziehung sein...

und deine Ergotherapeutin meint, das alles könnte eine normale Kindergärtnerin oder Turnlehrerin im normalen Kindergartenalltag mit 20-25 weiteren Kindern durchführen, ohne dass sie wenigstens I-kind wäre...
das wage ich zu bezweifeln...

aber genau das braucht dein Kind meiner Meinung nach, KiSS hin oder her... und wenn die Entwicklung in dem einen Körpersystem vorwärts geht wird auch das andere Körpersystem nachziehen... man kann es nicht trennen, die Entwicklungsschritte erfolgen in Abhängigkeit voneinander, ein Entwicklungsschritt macht erst die Tür auf dass ein weiteres geschehen kann... ein frühkindlicher Reflex bildet sich zurück und ebnet damit den Weg für eine neue reifere Hirnleistung...

es gibt sicher Umwege wenn eines nicht klappt, so stringend wie das noch Jean Ayres sah sieht das die moderne Neuropädiatrie nicht mehr, aber das sind dann Kompensationen, das ist nicht der normale physiologische Ablauf. Und der kostet wieder Ressourcen und Anpassungen auf anderer Ebene...

belies dich wenns dich interessiert zu Päpki, zu Mototherapie und insbesondere zu Castillo Morales, das wird dir weiteren Input geben.

 

[Snugglin]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

Gelsenkirchen würde am 21. Oktober starten, das finde ich in Anbetracht meiner neuen Erkenntnisse nun doch recht früh. Ist ja schon in drei Wochen.
Hatte in meinem ersten Post hier geschrieben, dass die Klinik für Anfang kommenden Jahres auf dem Plan steht. Das ist der Zeitraum, den ich andenke. Hatte da meinem erst morgen stattfindenden Telefonat mit Gelsenkirchen vorgegriffen in der Hoffnung, dass sie die Verschiebung um eben diese drei Monate akzeptieren. ;-)
Jetzt mit euren Anregungen fühle ich mich erst recht darin bestätigt, Gelsenkirchen auf Januar etwa zu verschieben und mich nun vorher um Biedermann, KISS, SI und Co. zu kümmern.
Nicht zu vergessen der Lesestoff, der mir empfohlen wurde. ;-)

Dass Johanna nicht von heute auf morgen geheilt wird, sondern wir noch einen langen Weg mit Therapie vor uns haben, ist mir klar. Aber wenn es wenigstens sichtbar vorwärts geht, dann bin ich schon zufrieden. Es fällt mir schwer, mich mit dem momentanen Stillstand abzufinden.
Aber wir haben ja nun einige neue Richtungen, in die wir uns bemühen können, und ganz oben stehen auf meiner to-do-Liste für morgen "Dr. Biedermann anrufen" und "SI-Therapie abklären".
Alles weitere werden wir dann sehen.

Bei den reha-kids bin ich noch nicht angemeldet, habe es mir aber schon angeschaut.
Denke, dort werde ich auch noch mal reinschnuppern.

 

[Lucie]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

oh... ist das ein Vorstellungstermin oder der Therapiestart? Zum Kennenlernen des Konzeptes, der Klinik würd ich den trotzdem wahrnehmen, was Anfang des Jahres ist steht ja in den Sternen...

ich find es nicht mehr, hier hatte mal eine Mama geschrieben deren Kind auch massive Essprobs hatte, die letztendlich dahin ging. Mir war das Konzept ehrlich gesagt soweit ich es gehört habe immer aus tiefstem Herzen zuwider. Aber: sie hatte sich danach wieder mal kurz gemeldet und dem Kind wurde geholfen. Ich weiß nicht was ich davon halten soll und bin mir immer noch nicht schlüssig was alles eine Besserung / Heilung rechtfertigt, aber jedenfalls konnte diesem Kind da geholfen werden. Und deshalb würde ich mir das ganz sicher anhören was die mir erzählen. Ich weiß noch wie dankbar ich damals war, dass wenigstens dieser Kelch an meinem Kind vorbeigegangen ist wo er doch sonst überall "hier" gebrüllt hatte... :oops:

Ich glaube auch nicht dass es nur Blockade ist, sondern dass es vielleicht eher die Kombi "fehlende sensorische Reize im Mutterleib in einer ganz wichtigen fetalen Entwicklungsphase " + evtl. was anderes ist. Vielleicht ein minimaler frühgeburtlicher Schaden, eine "Narbe" wie die Mediziner so schön sagen, irgendetwas was ihr davon geblieben ist, was sich G.s.D. nicht auf die kognitiven Fähigkeiten ausgewirkt hat aber eben anderswo stört...
mir wurde für mein Sohn angeboten neben allem was gelaufen ist, noch CT/MRT-abklärung und Muskelbiopsie zu machen aber da das auch nur diagnostisch und nicht therapeutisch Auswirkungen hat hab ich drauf verzichtet, es ändert doch nix....

 

[Snugglin]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

Am 21. Oktober ist der Therapiestart. Angesetzt sind 5 bis 7 Wochen.
Solange es sich vermeiden lässt, möchte ich es auch vermeiden.
Allerdings ist man auch irgendwann an einem Punkt angelangt, an dem man einfach alles, wirklich alles, macht, nur damit es endlich besser wird.
Aber ich habe hier nun erst mal neue Hoffnung geschöpft und werde eben diese Mittel nun erst mal ausreizen, bevor ich wieder an stationäre Therapie denke.
Gelsenkirchen habe ich ja quasi in der Hinterhand für den Fall, dass alles andere keine Besserung bringt.

Auch ich habe so meine Probleme mit deren Konzept, auch deshalb bin ich reichlich zögerlich bzgl. dieser stationären Therapie und suche nach weiteren Erfahrungsberichten.
Die SuFu hatte ich auch bemüht, konnte den Thread dieser angesprochenen Mutter aber leider auch nicht finden.

Ich bin jetzt erst mal recht guter Dinge, dass die Kombination Osteopathie + SI-Therapie in die richtige Richtung führen könnte und werde mich nun erst mal darum bemühen. Habe tatsächlich bereits im Netz eine Ergotherapeutin im Nachbarort gefunden, die auch sensorische Integration macht, werde mich beim Kinderarzt mal erkundigen, ob er sie kennt.
Auch habe ich unserer Ansprechpartnerin in der Uniklinik Köln eben schon eine ausführliche Mail mit allen neuen Erkenntnissen und Fragen geschickt und um Unterstützung gebeten. Da sie immer recht flott ist mit dem Antworten, rechne ich da schon morgen oder übermorgen mit ner Mail.

Ich bin gespannt, wie das alles weitergeht...

 

[Lucie]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

na das hört sich ja echt tatkräftig an :mrgreen:

ich hab noch jemand angeschrieben, die sich viel besser mit der oro-fazialen Hypersensibilität und taktilen Abwehr auskennt wie ich, sie wird sich nach ihrem Urlaub melden und kann Dir sicherlich speziell diesbezüglich einige Fragen beantworten.

Wie die Uniklinik auf "Aussenseiterdiagnosen und -methoden" reagiert würde mich ja doch interessieren

berichtest du weiter? Es würde mich ja doch interessieren wie es weiter geht

 

[Snugglin]

AW: Keinerlei feste Nahrung bei 3-Jähriger

Ich bin auch gespannt, aber unsere Psychologin dort machte bisher immer einen sehr aufgeschlossenen Eindruck. ;-)
Lassen wir uns mal überraschen, wie sie reagiert.

Sehr lieb von dir, dass du dich um noch jemanden bemüht hast.
Ich bin eh schon begeistert, was ich hier bisher an Antworten und Anregungen bekommen habe.

Ich werde in jedem Fall weiter berichten.