Lichen Sclerosus

[Vicky87]

Hallo Ihr Lieben,

Euer Beitrag ist zwar schon etwas älter, mich würde aber interessieren, wie es Anna heute mit der Erkrankung geht? Ist es bei ihr verwachsen? Wie wurde weiter behandelt? Wir wohnen in München und habn nun auch bald unseren Termin bei Herrn Asbeck....meine Maus ist 6 Jahre alt...ich würde gerne euren Erfahrungsbericht hören, wie sich die Krankheit mittlerweile entwickelt hat. Ich hoffe ihr seid noch Mitglieder. Wünsche euch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße

Vicky

 

[Nemo]

Connie ist noch hier und meldet sich bestimmt bald...

 

[Connie]

Erledigt

 

[Tarmina]

Hallo,
ich bin auf dieses Forum gestoßen, da auch meine sechsjährige Tochter vor kurzem die Diagnose Lichen sclerosus erhalten hat. Ich wäre sehr dankbar über Erfahrungen mit und den Entwicklungsverlauf von dieser Erkrankung bei deiner Tochter, Connie. Und ebenfalls über jegliche Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmethoden.
Viele Grüße,
Tarmina

 

[Vicky87]

Hallo,
ich bin auf dieses Forum gestoßen, da auch meine sechsjährige Tochter vor kurzem die Diagnose Lichen sclerosus erhalten hat. Ich wäre sehr dankbar über Erfahrungen mit und den Entwicklungsverlauf von dieser Erkrankung bei deiner Tochter, Connie. Und ebenfalls über jegliche Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmethoden.
Viele Grüße,
Tarmina

Hallo Tarmina,

wir haben ja die Diagnose seit Juli d. Jahres. Heute haben wir den Kontrolltermin beim Hautarzt und am Mittwoch bei der Kindergynäkologin. Wir mussten 3 Monate 2x tgl. Protopic cremen. Ich habe 8 Wochen lang 2x tgl. gecremt und dann nach und nach weniger. Dann nur noch 1x tgl. protopic und 1x tgl Deumavan. Später dann jeden 2. Tag 1x Protopic. Ansonsten morgens und abends Deumavan.

Diese Therapie nach 8 Wochen langsam das Protopic auszuschleichen habe ich selbst beschlossen, da die Haut meiner Tochter schon sehr gut aussieht. Seit Juli hatten wir keinen Riss mehr etc. Selbst die Weißen stellen sind kaum bis gar nicht mehr zu erkennen.

Ich habe einen Heilpraktiker gefunden, der sich darauf spezialisiert hat, die Ursache herauszufinden und diese zu bekämpfen. Hier hat er eigene Mittel zurecht gemischt, die Leonie 2x tgl. einnehmen muss. Leonie muss hier eine 4 monatige Darmkur machen. 2 Monate Darmreinigung und 2 Monate Darmsanierung. Hierfür muss sie einen genauen Therapieplan einhalten. Auch Vitaminkapseln beinhaltelt dieser Plan. (Das alles war nicht gerade billig. Inklusive Heilpraktikerkosten, sowie die Beschaffung der Vitamine etc. hat mich ca. 500 EUR gekostet; jedoch war es das Geld für mich auf jeden Fall wert)

Ich bin so zufrieden mit Leonies Entwicklung und schon sehr gespannt, was die Ärzte diese Woche sagen werden. Auch meinte der Hautarzt, dass die weißen Stellen für immer bleiben werden, aber wie gesagt, man sieht diese kaum bis gar nicht mehr.

Mittlerweile bin ich dem LS Verein beigetreten, sowie auch verschiedenen FB Gruppen. Auch haben wir mittlerweile eine Whatsapp Gruppe für Eltern betroffener Kinder. Dort herrscht immer ein reger Austausch. Wenn du möchtest, kann ich dich gern hinzufügen?

Ganz liebe Grüße und viel Kraft euch!

Viktoria mit Leonie

 

[Connie]

Liebe @Vicky87 das ist toll dass Du Dich meldest. Danke! Schön zu lesen dass es so gut läuft bei Euch. Alles Gute weiterhin!

Liebe @Tarmina ich hab Dir eine PN geschrieben. Alles Gute auch für Euch!

 

[Tarmina]

Hallo Tarmina,

wir haben ja die Diagnose seit Juli d. Jahres. Heute haben wir den Kontrolltermin beim Hautarzt und am Mittwoch bei der Kindergynäkologin. Wir mussten 3 Monate 2x tgl. Protopic cremen. Ich habe 8 Wochen lang 2x tgl. gecremt und dann nach und nach weniger. Dann nur noch 1x tgl. protopic und 1x tgl Deumavan. Später dann jeden 2. Tag 1x Protopic. Ansonsten morgens und abends Deumavan.

Diese Therapie nach 8 Wochen langsam das Protopic auszuschleichen habe ich selbst beschlossen, da die Haut meiner Tochter schon sehr gut aussieht. Seit Juli hatten wir keinen Riss mehr etc. Selbst die Weißen stellen sind kaum bis gar nicht mehr zu erkennen.

Ich habe einen Heilpraktiker gefunden, der sich darauf spezialisiert hat, die Ursache herauszufinden und diese zu bekämpfen. Hier hat er eigene Mittel zurecht gemischt, die Leonie 2x tgl. einnehmen muss. Leonie muss hier eine 4 monatige Darmkur machen. 2 Monate Darmreinigung und 2 Monate Darmsanierung. Hierfür muss sie einen genauen Therapieplan einhalten. Auch Vitaminkapseln beinhaltelt dieser Plan. (Das alles war nicht gerade billig. Inklusive Heilpraktikerkosten, sowie die Beschaffung der Vitamine etc. hat mich ca. 500 EUR gekostet; jedoch war es das Geld für mich auf jeden Fall wert)

Ich bin so zufrieden mit Leonies Entwicklung und schon sehr gespannt, was die Ärzte diese Woche sagen werden. Auch meinte der Hautarzt, dass die weißen Stellen für immer bleiben werden, aber wie gesagt, man sieht diese kaum bis gar nicht mehr.

Mittlerweile bin ich dem LS Verein beigetreten, sowie auch verschiedenen FB Gruppen. Auch haben wir mittlerweile eine Whatsapp Gruppe für Eltern betroffener Kinder. Dort herrscht immer ein reger Austausch. Wenn du möchtest, kann ich dich gern hinzufügen?

Ganz liebe Grüße und viel Kraft euch!

Viktoria mit Leonie

 

[Tarmina]

Hallo Viktoria,

vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Ich freue mich sehr für euch, dass es sich so positiv entwickelt.

Deumavan ist auch die Creme, die wir bekommen haben. Als Kortisonsalbe haben wir Advantan. Habe allerdings jetzt schon so häufig Protopic gelesen, dass ich die Gynäkologin beim nächsten Mal danach fragen werde.

Der Heilpraktiker, den ihr gefunden habt, ist der Meinung, dass als Ursache ein Ungleichgewicht in der Darmflora besteht oder wie beschreibt er das? Ich finde das einen interessanten Ansatz, da ich mich ebenfalls bereits gefragt, ob eine Ernährungsumstellung auch sinnvoll sein könnte.
Konntest du beobachten, dass Schübe mit irgendwelchen äußeren Faktoren, wie Stress etc. in Zusammenhang stehen?
Hast du schon öfter davon gehört, dass sich die Krankheit verwächst?

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Auch nochmal an @Connie, die diesen Thread eröffnet hat

Viele Grüße,
Tarmina