Hallo Petra,
also der Krankheitsverlauf bei unserem Kleinen fing damit an, dass er oft blaue Flecken hatte, sobald er anfing zu robben und jeder blaue Fleck sich zu einer blauen Beule auswuchs. Die waren so richtig knubbelig. Es dauert(e) auch immer sehr lange, bis die Dinger wieder weg waren.
Als wir im Juni im Urlaub waren, ist er dann hingefallen und hat sich dabei mit dem Popo auf einen Holzbaustein gesetzt. Er hat gebrüllt wie am Spieß und wir haben gerätselt, was er denn hat, es war ja noch eine Windel zwischen Popo und Holzklotz. Als wir ihn hochgenommen haben, hat er noch mehr gebrüllt. Wir sind dann zur Ablenkung Spazieren gegangen, da hing er in seinem Kinderwagen so schräg, dass er fast herausgefallen wäre. Wir haben uns schon nach einem Kinderarzt erkundigt. Beim nächsten Windelwechsel nach dem Spaziergang war dann alles klar. Nicos eine Pobacke war auf das Doppelte angeschwollen und sein Hoden ganz blau! Er konnte kaum noch laufen und tat uns soooooo leid! Zu allem Überfluss ist er dann ein paar Tage später mit dem Kopf gegen einen Eisenstuhl gedongelt. Das sollte wohl eine Platzwunde werden, die ging aber nicht auf. Sah so richtig sch.... aus und war riesig dick, obwohl wir sofort gekühlt und mit Arnica bombardiert haben. Wir waren allerdings NICHT beim Arzt, ja ich weiß, beim nächsten mal gehe ich auch, aber mein Mann traute irgendwie den holländischen Ärzten nicht. Da muss man nämlich erst zum Hausarzt und sich da eine Überweisung zu einem Kinderarzt holen usw. Das wollten wir dem Kleinen dann auch nicht antun, waren ja "nur" zwei Beulen.
Zuhause angekommen, bin ich dann zu unserer Kinderärztin gestratzt. Die hat mich ganz ungläubig angesehen und meinte, so eine Riesenbeule am Popo bei einem Holzbaustein mit Windel können nicht normal sein. Da sie weiß, dass mein Vater Bluter war, hat sie sofort Blut abgenommen und das Ergebnis war dann eindeutig und erklärt uns Nicos Beulen!
Eine Selbsthilfegruppe in Essen haben wir noch nicht gefunden, aber wir sind jetzt erst mal Mitglieder in der IGH (
www.igh-ev.de, glaube ich) und DGH (
www.dgh.de) geworden. Dann kenne ich noch eine Internetseite
www.bluter-info.de. Schau' sicherheitshalber noch mal nach, ob die Seiten stimmen.
Da habe ich aber auch nichts bzgl. Betroffenen in der näheren Umgebung gefunden. Die Kinder, die bei uns in Essen in der Uni-Klinik behandelt werden, sind alle wesentlich älter als Nico. Der Süße wird am Mittwoch 1 Jahr alt und ist schon so krank! :-(
Wäre schön, wenn Du etwas herausfinden könntest!
Danke für Deine schnelle Antwort und viele Grüße
Leo
P.S.: Schöne Grüße von meinem Mann, der schaut gerade mit rein und schnüffelt 8O , dass er nicht erwähnt wird.