Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

[Janine83]

Hallo in die Runde :wink:
habe schon gegooglet, aber das Internet kann mir viel erzählen. :zahn:
Ich mag gerne Infos aus erster (bekannter) Hand haben.

Hat jemand Erfahrung mit Familienorientierter Reha gemacht und mag mir mal berichten?
Uns wurde das damals in der Herzklinik im Anschluß angeboten,bzw. einmal angesprochen -davon wollten wir aber nichts wissen, nach den ganzen Wochen wollten wir nur eins: Nach Hause und endlich als Familie mit Baby ankommen.

Zwischendurch kam das immer mal wieder auf den Tisch, wurde von Ärzten als Angebot in einem Nebensatz erwähnt, aber von mir nicht weiter verfolgt. Ich hab hier täglich action,da hab ich gar keine Zeit für sowas. Therapien stehen an, ich wurde schwanger, das Baby kam, Marlons Kindergartenstart -da passte das einfach nicht.
Eigentlich passt das jetzt auch nicht wirklich. Matthias und mehr als 2 Wochen weg von der Arbeit?! Wie soll das denn gehen? Raphi kommt in den Kindergarten und ich möchte wieder arbeiten gehen -also eigentlich immernoch keine Zeit. Aber: Ich merke,das die letzten Jahre längst nicht überwunden sind.

Ende Mai war Marlons 5.Herzgeburtstag. Der Tag damals,als seine Herz-OP stattfand und wir durch die Hölle gingen. Dieses Jahr war diese Zeit wieder extrem,immer wieder kam es hoch. Dazu die immer wieder zusätzlichen Diagnosen. Ich stecke eigentlich immer in einem Kampf, Diagnosen zu verdauen,Wege zu finden und Dinge durchzuboxen.
Matthias, wenn nicht auf der Arbeit, an meiner Seite. Als Mann,den ich liebe, aber in erster Linie als Mitkämpfer. Wir stehen alles zusammen durch,aber irgendwie -keine Ahnung,wie ich das beschreiben soll- WIR als Paar stehen hinter WIR,als Kämpfer an der Front. Wisst ihr,wie ich meine?

Dazu Joèlle, als "Schattenkind",wie man Geschwister als solches beschreibt. Die alles mitbekam und nie meckert, im Gegenteil: die sich immer und mit voller Inbrunst vor ihren Bruder stellt und brüllt wie ein Löwe. So,das mir manchmal die Ohren schlackern.

Deshalb die Überlegung, jetzt etwas zu tun,bevor wir irgendwann gegen eine Wand fahren.
Andererseits sind da wieder meine Bedenken...wie läuft das da ab? Kann ich Marlon überhaupt loslassen? Bringt die Reha überhaupt was,wenn ich gedanklich immer beim Kind bin und nicht weiß,was da grade los ist?!
Wie läuft sowas ab? Das was ich im I-Net über Kuren allgemein lese, erinnert mich eher an Urlaub ehrlich gesagt. Kinder in die Betreuung, Eltern zu Massagen, Kochen inkl.
In Urlaub fahre ich aber selber, das ist nicht das was ich mir erhoffe.
Bringt mir nichts,wenn ich nach 3 Wochen erholt nach Hause komme und die Akkus 2 Wochen später wieder leer sind vom Alltag.

Deshalb meine Frage, wie läuft sowas ab? Gespräche mit Therapeuten oder so? Hilfestellung, auf die man dann im Alltag zurückgreifen kann?
Geht das überhaupt mit einem Teenie-Schulkind? Was ist mit dem Kind,um das es eigentlich geht? Sprich: Marlon. Kommt er da in einen "Kindergarten" und wird bespasst oder gibts auch für ihn weiterhin Therapien? 3 Wochen "ohne alles" ist natürlich nicht so prickelnd.
Übernehmen die Kassen das oder zahlt man das selber? Geht das überhaupt zu fünft?
Wichtig ist mir einfach,das wir ALLE die Möglichkeit haben,zu verarbeiten und gestärkt für weitere Kämpfe dort rauszugehen.

Ehrlich gesagt bin ich auch schissig,weil ich nicht weiß was uns erwarten würde und suche wahrscheinlich deshalb nach Ausreden um das nicht weiter zu verfolgen.
Deshalb hoffe ich auf euer Input.

 

[Schäfchen]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

Janine, wenn die Familien-Reha auch unter der Bezeichung Familienkur laufen kann oder ähnlich ist, dann kann ich dir erzählen, wie es bei uns war. Ziel ist es, den Familien ansich wieder Kraft zu geben. Die kleinen Kinder hatten Kinderbetreuung, die Großen hatten Schulbetreuung in Absprache mit der Schule der entsprechenden Kinder. Die Eltern hatten Gruppengespräche, die Möglichkeit zu Einzelgesprächen, hatten "Anwendungen" wie Massage, Wassergymnastik und sowas. Wobei es da ein "man kann" aber kein MUSS war, man konnte auch einfach im Wald sitzen und ausspannen. Es wurden aber auch so Freizeitsachen angeboten wie Keramikbearbeitung, Specksteingestaltung und Seidenmalerei und so - das musste dann extra bezahlt werden, quasi aber nur Materialkosten. Also erschwinglich. Den Rest zahlte die Kasse.

Das betroffene Kind bekam dort vor Ort auch Therapien, letztlich eigentlich auch die Große als die deutlich sichtbar gar nicht ankommen wollte. Die hat dann die Kinderärztin ein wenig "gehätschelt" und das hat sie wohl gebraucht. Unsere waren ja noch klein, ich kann mir vorstellen, dass die größeren Geschwister auch die Möglichkeit für therapeutische Gespräche haben. Ich weiß, die Großen hatten immer noch eigene Gruppen irgendwie.

 

[Janine83]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

Andrea, Familienkur hab ich noch gar nicht gehört, wie das Kind letztendlich heißt ist mir auch mumpe, hauptsache es hilft.
Ernsthaft,ich weiß ja auch gar nicht ob es sowas überhaupt gibt,was ich mir vorstelle. Bei einer Kur liest man ja immer von Schwerpunkten. Asthma, etc. Da gehts ja schon los...was wäre unser Schwerpunkt? Kind mit Herzfehler oder Psyche?! Irgendwo auch Ehe/Partnerschaft. Ich kanns nicht wirklich beschreiben, vielleicht habe ich da auch eine falsche Vorstellung, wie eine Partnerschaft (in diesem Umfeld) sein soll.
Ich habe den Vergleich mit Joèlle alleine. Da war man irgendwo immernoch auch Paar,vielleicht ist das einfach so,dass es hinten an steht wenn dann 3 Kinder da sind?

Ich merke aber auch,das wir an unsere Grenzen kommen. Matthias mit der Arbeit,der den Druck mit nach Hause nimmt. Dazu unser Kampf an der Front. Als die Jungs noch nicht da waren,haben wir stundenlang über die Welt gesprochen,haben gelacht und diskutiert.
Wenn heute Abends Feierabend ist,dann sprechen wir über die Arbeit und über die Kinder (insbesondere eben Marlon). Für ein "wie geht es DIR eigentlich?" ist irgendwie kein Raum, ganz zu schweigen das wir jemals über unsere Gefühle sprechen/gesprochen haben. Dafür war einfach kein Platz, weil der zu gehende Weg wichtiger war.
Bei uns beiden spielt die Angst eine große Rolle wenn wieder irgendwo ein Kontrolltermin ansteht, die Sorge das unser Ü-Ei wieder etwas aus dem Hut zaubert. Weißt du,wie ich meine?

Ich würde mir wünschen, das wir zum einen als Paar -außerhalb unseres Alltags mit allem drum und dran- wieder zueinander finden, zum anderen gestärkt als Familie/Kämpfer in den Alltag zurückkehren.
Das Joèlle vielleicht eine Möglichkeit bekommt, sofern sie es braucht, darüber zu reden. Sie ist zwar immer stark, jammert nie, ist durch die ganze Sache sehr schnell sehr reif geworden -ob das aber irgendwo innen drin brodelt kann ich nicht abschätzen.

Ach man,ich bekomme es irgendwie nicht auf den Punkt gebracht. *seufz*
Wer wäre denn die Anlaufstelle? Kinderärztin? SPZ? Hausärztin? Wobei letztere mich alle jubel Jahre mal sieht.

 

[Schäfchen]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

So, ich hab mal die Klinikseite aufgerufen. Es ist eine Rehabilitationsklinik mit Schwerpunkt herz- und krebskranke Kinder. dann haben wir Kur damals wohl analog zu Reha benutzt als Wort.

Ehe- und Partnerschaft sind wichtig. Schau mal, das schriebt die Klinik auf ihrer Webseiten:

Familienorientierte Rehabilitation sichert zunächst den medizinischen Heilungserfolg des Kindes. Es wird physisch und psychisch gestärkt, indem man wieder ein stimmiges und tragfähiges familiäres Gleichgewicht herstellt.
Doch familienorientierte Rehabilitation ist noch mehr. Sie unterscheidet sich
von der traditionellen patientenzentrierten Sichtweise und reagiert auf Probleme, die in der Gesamtfamilie entstehen. Denn die Familie ist selbst Patient.
Ein erschreckender Erfahrungswert bestätigt diese „Familien-Diagnose”.
So leiden etwa 30 Prozent der Eltern und viele der jüngeren Geschwister an somatischen und psychosomatischen Symptomen. Der Patient und seine Familie müssen zur Normalität zurückfinden, Vertrauen wieder aufbauen und unter Umständen mit Behinderungen leben lernen.
Für die Klinik bedeutet dies, einen Rahmen zu schaffen, in dem die Familie wieder Zeit hat, Kraft zu schöpfen, aufzutanken und im familiären Miteinander ein Stück Leben nachzuholen, das ihr während der Zeit der Therapie durch die oft weiten Wege zur Akutklinik entgangen ist. Zugleich erhalten alle Familienmitglieder medizinische Maßnahmen wie Diagnose und Therapie sowie gesundheitsfördernde Angebote wie Aufklärung und Beratung.
Doch ein familienorientiertes Betreuungskonzept umfasst nicht nur gesundheitliche, sondern auch psychosoziale Rehabilitation. So werden die Eltern und Geschwister zu mitbetreuten Familienangehörigen.

Quelle

Kinderärztin würde ich auf jeden Fall befragen, möglicherweise hat das SPZ aber auch ne angestellte Sozialarbeiterin die Übung bei sowas hat.

Und ja, ich seh bei uns, dass Partnerschaft bei 3 Kindern oft zu kurz kommt. Und nein, ich sehe nicht, dass das so sein muss. Im Gegenteil finde ich, dass Partnerschaft gerade bei solchen Konstellationen enorm wichtig ist. Sie darf nicht hinten runterfallen, sonst stellt man irgendwann fest, das man sich nix mehr zu sagen hat. Aber die Pflege ist auch extrem schwer.

Bei uns beiden spielt die Angst eine große Rolle wenn wieder irgendwo ein Kontrolltermin ansteht, die Sorge das unser Ü-Ei wieder etwas aus dem Hut zaubert. Weißt du,wie ich meine?

Ja, ich verstehe. Gerade mehr als mir lieb ist. Stecken wir grad mitten drin.

Wir haben ja das Schlimmste hinter uns. Wir haben nur noch das Risiko, die Angst. Ihr habt nichts, was sich "verwächst", was weggeht und wo wieder für ruhigeres Fahrwasser kommt. Insofern halte ich es bei euch für ganz ganz wichtig, dass ihr eine solche Auszeit nehmt. Da könnt und müsst ihr euch Zeit für euch nehmen, könnt das aber auch aufarbeiten mit Psychologen, könnt euch austauschen mit anderen (kann extrem erleichternd sein), Erfahrungen anderer einsammeln und schauen, was sich für euch umsetzen lässt. Dinge eben, die einem so niemand sagt und auf die man selbst nicht kommt, weil man in der Situation gefangen ist.

 

[teriessa]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

Wie wäre es denn, wenn ihr zuerst beredet wie es euch geht. Wenn ihr euch dafür
die Zeit nehmt. Mit einen Gläschen Wein oder was ihr sonst so gerne habt und euch einfach aneinander anlehnt,
bewusste Körperwahrnehmung, damit ihr euch gegenseitig spüren könnt. Das muss schon drin sein.
Die Zeit zum Leben ist viel zu kurz. Erst danach kommen die Themen die die Kinder betreffen. Das können
15 Minuten sein oder eine halbe Stunde oder wie auch immer.

Probiert das mal aus

 

[Janine83]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

Genau das ist das Problem. Erstens die Zeit selbst,die so knapp ist das wir es grade schaffen, die wichtigen Themen zu besprechen. Und dann gibt es kein UNS/DIR momentan. Er ist der Alleinverdiener und Chef im Laden mit allen Pflichten und Aufgaben, was den o. g. Druck erklärt und ich bin die, die Zuhause alles zusammenhält und ihm den Rücken frei hält.

Die Floskel von anderen "und wie geht's euch?" beantworte ich mit "läuft. Muss ja. Was soll man klagen?!". Wenn ich mir die Frage selbst stelle, muss ich erstmal überlegen und dann feststellen: ausgelaugt und funktionierend. Zumindest als Mama und Hausfrau. Als Janine... Pur, die hat sich irgendwo innen dein zusammengerollt und hält Winterschlaf.

 

[teriessa]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

wann kommt denn dein Gatte im Schnitt nach Hause und wie läuft es dann ab?
Ladet dann dein Mann direkt seinen Brocken bei dir ab oder wie kann ich mir das
vorstellen? Du sagst ihr habt kein WIR. Aber das wäre ja dringend nötig und des-
halb solltet ihr versuchen das irgendwie zu ändern. Gibt es irgendwo eine denkbare
Möglichkeit das irgendwie einzubauen? Hast du IHM das mal gessagt, das du dieeses
"Wir Gefühl" brauchst? Bzw. ihr es braucht? Oder ist es bisher nur dein Wunsch, welches
du nur hier äußerst oder weiß er es?

 

[Su]

AW: Hat jemand Erfahrung mit FO-Reha?

Hallo Janine,

ich kann das gut verstehen mit dem wenig ich und wir. Bei uns wird es langsam besser, wo Felix älter wird und die zu pflegenden Elternteile verstorben sind......

Mit 3 Kindern (und noch dazu sind unsere ohne solche Probleme wie bei Euch) kommt man sehr, sehr zu kurz.

LG
SU