Wie lange Salbutamol?

[Finele]

AW: Wie lange Salbutamol?

dass wir weiter mit Salbutamol inhalieren, so lange Rosa auch nur noch ein bisschen hustet. Bei Rosa müsse man immer etwas vorsichtiger sein. :-? Dann machen wir das so, immerhin ist unsere KIÄ Pneumologin und kennt Rosa gut. Das Würgen hat aufgehört, seit sich der Schleim löst. Jetzt hustet Rosa locker.

*vorsichtigfreu* Da seid Ihr ja in den besten Händen rima:.

Und Wencke: Wir dürfen in Familien-Reha in den Schwarzwald (Nachsorgeklinik Tannheim)! :achwiegu:

:achwiegu: Na, das ging aber fix *staun* - von jetzt auf heute :???: oder hattest Ihr den Antrag schon gestellt?

Ich freu mich für Euch - tut Euch bestimmt allen sehrsehr gut. Wann solls denn los gehen?

 

[Coro]

AW: Wie lange Salbutamol?

Ich sag es nur ganz leise: ich konnte mich noch nie über meine Krankenkasse beschweren, wenn's brennt, helfen sie auch mal auf unbürokratischem Weg und erledigen den Papierkram erst hinterher. Aber vielleicht sind wir ihnen auch einfach zu teuer mit den vielen Klinikaufenthalten, Medikamenten, Spezielnahrung usw. und sie hoffen auf Besserung nach der Reha.

So schnell losgehen wird es wohl nicht. 1. wissen wir noch nicht, wann Tannheim einen Platz frei hat, 2. muss mein Mann das noch mit der Arbeit regeln und 3. ziehen wir zum 1.4. um, vorher schaffe ich das nicht, sonst krieg ich nen Vogel!

Lieb, dass du dich so mit uns freust!
Übrigens bekommt Rosa zur Unterstützung der schulmedizinsichen Behandlung noch Pneumodoron von Weleda. Kennst du das?

Cordula mit Rosa (22.03.06)

 

[Schäfchen]

AW: Wie lange Salbutamol?

Cordula, ihr geht nach Tannheim? Ich wusste gar nicht, dass die auch andere Indikationen als onkologische Kinder nehmen. Ich wünsch euch eine wunderschöne Zeit, grüß mir den Schwarzwald.

Zum Salbutamol - wir schlichen uns da auch immer nach einer bis anderthalb Wochen raus, eher nach Instinkt.

 

[Finele]

AW: Wie lange Salbutamol?

Ich sag es nur ganz leise: ich konnte mich noch nie über meine Krankenkasse beschweren, wenn's brennt, helfen sie auch mal auf unbürokratischem Weg und erledigen den Papierkram erst hinterher. Aber vielleicht sind wir ihnen auch einfach zu teuer mit den vielen Klinikaufenthalten, Medikamenten, Spezielnahrung usw. und sie hoffen auf Besserung nach der Reha.

Das ist super - mir gehts mit meiner Krankenkasse genauso - und da zahle ich dann gern auch mal ´nen Euro mehr.

Wie gehts denn Rosa sonst so, von den letzten Krankheiten abgesehen? Oder überlagert das jetzt sämtliche Fortschritte?

So schnell losgehen wird es wohl nicht. 1. wissen wir noch nicht, wann Tannheim einen Platz frei hat, 2. muss mein Mann das noch mit der Arbeit regeln und 3. ziehen wir zum 1.4. um, vorher schaffe ich das nicht, sonst krieg ich nen Vogel!

Aber allein die Vorfreude ist schon die halbe Miete, gell? Ich freu mich wirklich , weil ich erahnen kann, wie belastend - sowohl psychisch als auch physisch - das für Dich/Euch sein muss... .

Übrigens bekommt Rosa zur Unterstützung der schulmedizinsichen Behandlung noch Pneumodoron von Weleda. Kennst du das?

Nee, was ist das :???:? Und wofür?

Wencke

 

[Coro]

AW: Wie lange Salbutamol?

Schäfchen: na ja, Tannheim wurde uns wegen des Familien-Reha-Konzepts vorgeschlagen und wegen meiner onkologischen Vorgeschichte. Ich freue mich riesig, denn der dortige Chefarzt (Dr.D.) war während meiner Chemo mein absoluter Lieblingsarzt. Ich vertraue ihm voll und ganz mit Rosas Immunschwäche. Ward ihr denn auch in Tannheim?

Wencke: Rosa geht es so lala. Das Blöde ist, dass noch viele Untersuchungen anstehen, durch die ständigen Infekte müssen wir aber dauernd absagen (geimpft ist sie deswegen auch kaum ...). Sie hat halt wieterhin immer Bauchweh, Duchfall mit unverdautem Essen und nimmt nicht zu. Nächste Woche wird eine spezielle Röntgenaufnahme gemacht von ihrem Mageneingang, der vermutlich nicht schließt, deswegen bekommt sie Protonenpumpenhemmer als Dauermedikation. Im Februar stehen Gastroskopie und Rektoskopie an. Eine Coloskopie wäre im momentanen Zustand ein Hochrisikoeingriff, deswegen zögern wir alle noch. Na ja und dann hat sie halt einen dauerhaften bakteriellen Befund in der Blase (Pseudomonas), das schlaucht sie auch. Das Schlimmste für Rosa und mich ist, dass wir kaum mehr Kontakte nach außen haben, weil wir entweder in der Klinik sind, Rosa einen Infekt hat oder sie wegen der Ansteckungsgefahr nicht zu anderen Kindern darf. Jeden morgen fragt sie, ob sie mit anderen Kindern spielen darf.

Pneumodoron wird von anthroposphischer Seite zur Unterstützung bei fiebriger Bronchitis und Lungenentzündung gegeben. Es enthält Aconit und Bryonia. Ob es Rosa wirklich geholfen hat, kann ich aber nicht wirklich beurteilen.

Ist Fine wenigstens wieder gesund?

Liebe Grüße
Cordula mit Rosa (22.03.06)

 

[Schäfchen]

AW: Wie lange Salbutamol?

Cordula, nein wir waren in der Katharinenhöhe. Weil ich bei uns auf der Station von Tannheim damals nicht so viel Gutes gehört hab. Aber das ist wahrscheinlich auch einfach Ansichtssache.

Deinen Hintergrund hab ich gar nicht mit Tannheim in Verbindung gebracht, aber darf ich dich was fragen? Kann Rosas Immunschwäche mit deiner Therapie zusammenhängen? Ich kenn deine Geschichte nicht, aber ich mach mir doch so meine Gedanken ...

 

[Coro]

AW: Wie lange Salbutamol?

Ich bin dankbar für jeden Gedankenanstoß, denn wir leben seit der 30.SSW mit einem undefinierbar kranken Kind!
Ich hatte mir auch schon überlegt, ob Rosas gesundheitliche Probleme mit meiner Vorgeschichte zu tun haben, zumal ich bei der Behandlung in einer Therapiestudie war, die nachweislich viele Langzeitschäden hervor rief. Von ärztlicher Seite wurde aber dieser Zusammenhang noch nicht bestätigt.
Was denkst du darüber, Andrea?

Nach meiner Chemo war ich übrigens auch auf der Katharinenhöhe zur Jugendkur, Tannheim gab es damals noch nicht. Und jetzt stand wieder die Katharinenhöhe zur Diskussion. Tannheim ist aber besser für uns, weil wir nur ne knappe Stunde hinfahren und Michael, auch wenn er zwischendrin arbeiten müsste, uns besuchen könnte.

Liebe Grüße
Cordula mit Rosa (22.03.06)

 

[Schäfchen]

AW: Wie lange Salbutamol?

Das Fahren und besuchen ist natürlich ein gutes Argument ... bei uns war das egal, wir hatte eh neun Stunden reinste Fahrzeit laut Navi ...

Coro, wollen wir die andere Diskussion auf PN weitermachen, dass es den Thread nicht so sprengt?