Conny
Mrs. Snape
Hallo!
Vielleicht kannst du dich ja noch erinnern, ich hatte dir mal von Christoph Fotos eingestellt wegen seiner bräunlichen Flecken. Wir waren gestern Nähe Fulda, genau gesagt in Bad Salzschlirf in der TOMESA Fachklinik bei Prof. Dr. Küster. Christoph hat also definitiv Mastozytose. Leider scheint er auch noch momentan mitten in einem Schub zu stecken, da sich die Flecken jetzt auch auf die Beinchen und teilweise auch Arme bzw. Nacken verbreitet haben :-( . Deshalb hat er uns nicht soviel Hoffnung gemacht, dass es bald vielleicht von selbst wieder weggeht. Das hat mich doch etwas geschockt.
Er hat uns jetzt gut darüber aufgeklärt, auch welche Medis etc. wir meiden müssen und auch teilweise Lebensmittel.
Ausserdem hat er uns einen Therapievorschlag unterbreitet, der, von ihm aus erzählt, sich ganz gut anhört. Ich hoffe dass du dich evtl. auch ein bißchen damit auskennst und mir einen Tipp bzw. eine Meinung dazu sagen kannst.
Er möchte die PUVA-Therapie machen. Also in Badewasser ein Mittel reingeben was die Haut lichtempfindlicher macht (10-15 min lang) und danach mit UVA-Licht bestrahlen (natürlich vorsichtig dosiert). Dass über insgesamt erstmal 4 Wochen lang, wöchentlich 4x. Dazu muß ich natürlich mit ihm stationär sein (gilt wahrscheinlich dann als Kur).
Was hältst du davon??
Schonmal danke im Voraus für deine Mühen!!
LG Conny
Vielleicht kannst du dich ja noch erinnern, ich hatte dir mal von Christoph Fotos eingestellt wegen seiner bräunlichen Flecken. Wir waren gestern Nähe Fulda, genau gesagt in Bad Salzschlirf in der TOMESA Fachklinik bei Prof. Dr. Küster. Christoph hat also definitiv Mastozytose. Leider scheint er auch noch momentan mitten in einem Schub zu stecken, da sich die Flecken jetzt auch auf die Beinchen und teilweise auch Arme bzw. Nacken verbreitet haben :-( . Deshalb hat er uns nicht soviel Hoffnung gemacht, dass es bald vielleicht von selbst wieder weggeht. Das hat mich doch etwas geschockt.
Er hat uns jetzt gut darüber aufgeklärt, auch welche Medis etc. wir meiden müssen und auch teilweise Lebensmittel.
Ausserdem hat er uns einen Therapievorschlag unterbreitet, der, von ihm aus erzählt, sich ganz gut anhört. Ich hoffe dass du dich evtl. auch ein bißchen damit auskennst und mir einen Tipp bzw. eine Meinung dazu sagen kannst.
Er möchte die PUVA-Therapie machen. Also in Badewasser ein Mittel reingeben was die Haut lichtempfindlicher macht (10-15 min lang) und danach mit UVA-Licht bestrahlen (natürlich vorsichtig dosiert). Dass über insgesamt erstmal 4 Wochen lang, wöchentlich 4x. Dazu muß ich natürlich mit ihm stationär sein (gilt wahrscheinlich dann als Kur).
Was hältst du davon??
Schonmal danke im Voraus für deine Mühen!!
LG Conny