@ Florence, Mastozytose

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von Conny, 27. Januar 2004.

  1. Conny

    Conny Mrs. Snape

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    Hallo!
    Vielleicht kannst du dich ja noch erinnern, ich hatte dir mal von Christoph Fotos eingestellt wegen seiner bräunlichen Flecken. Wir waren gestern Nähe Fulda, genau gesagt in Bad Salzschlirf in der TOMESA Fachklinik bei Prof. Dr. Küster. Christoph hat also definitiv Mastozytose. Leider scheint er auch noch momentan mitten in einem Schub zu stecken, da sich die Flecken jetzt auch auf die Beinchen und teilweise auch Arme bzw. Nacken verbreitet haben :-( . Deshalb hat er uns nicht soviel Hoffnung gemacht, dass es bald vielleicht von selbst wieder weggeht. Das hat mich doch etwas geschockt.
    Er hat uns jetzt gut darüber aufgeklärt, auch welche Medis etc. wir meiden müssen und auch teilweise Lebensmittel.
    Ausserdem hat er uns einen Therapievorschlag unterbreitet, der, von ihm aus erzählt, sich ganz gut anhört. Ich hoffe dass du dich evtl. auch ein bißchen damit auskennst und mir einen Tipp bzw. eine Meinung dazu sagen kannst.
    Er möchte die PUVA-Therapie machen. Also in Badewasser ein Mittel reingeben was die Haut lichtempfindlicher macht (10-15 min lang) und danach mit UVA-Licht bestrahlen (natürlich vorsichtig dosiert). Dass über insgesamt erstmal 4 Wochen lang, wöchentlich 4x. Dazu muß ich natürlich mit ihm stationär sein (gilt wahrscheinlich dann als Kur).

    Was hältst du davon??

    Schonmal danke im Voraus für deine Mühen!!

    LG Conny
     
  2. Florence

    Florence Hautärztin

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    Die PUVA ist eine inzwischen sehr gut eingeführte Behandlungsmethode mit wenig Nebenwirkungen (wenn es fachgerecht gemacht wird). Ich habe in der Klinik viele Patienten damit behandelt und dabei gute Erfahrungen gemacht. Auch bei Mastozytose hilft es meist gut.
    Stationär muß es gemacht werden, weil die KK die ambulante PUVA seit einigen Jahren nicht mehr zahlt. Bis dahin gab es sogar einige Ärzte, die in ihrer Praxis Badewannen aufgestellt hatten und die PUVA so sogar in der Praxis gemacht haben. Heute wäre eine Alternative, zu Hause zu baden, dann muß man aber innerhalb von 30 - 45 Minuten bei der Bestrahlung sein - meist kaum zu machen. Jetzt zahlt die Kasse nur noch im Rahmen eines stationären Aufenthaltes :-? .
    Ich finde es aber gut, daß Ihr noch eine Spezialklinik kontaktiert habt, denn die Mastozytose ist nicht so häufig, als daß jeder Hautarzt in der Praxis so richtig Ahnung davon hat. Ihr scheint dort in guten Händen gelandet zu sein.
    Liebe Grüße und alles Gute für Christoph, Anke
     
  3. Conny

    Conny Mrs. Snape

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    Hallo Anke!

    Lieben Dank für deine schnelle Antwort. Da bin ich ja echt beruhigt, dass du auch positives über PUVA berichten kannst. Das stationäre nehme ich natürlich auf mich, ich tu es gerne für Christoph (auch wenn ich wahrscheinlich tierisch Heimweh bekommen werde, ich kann da ganz extrem werden, blöde ich weiß *Gg*). Carina kann ich laut Doc dann auch mitnehmen, wir müssen dann auf Abruf "warten", damit wir zu einem Zeitpunkt kommen wo der Klinik-Kindergarten geöffnet ist (wenn genug Kinder da sind). Macht mir aber nicht soviel aus. Er denkt, dass es im Sommer soweit ist und dann ist Christoph auch schon ein bißchen älter und hoffentlich widerstandsfähiger.
    Wie muß ich das denn eigentlich bei der Kasse beantragen? Läuft das unter Kur?? Kann ich da gleich für mich auch was mitmachen, sowie bei einer Mutter-Kind-Kur (evtl. für Carina auch?) oder geht das in der Form so nicht?
    Wäre nett, wenn du mir darüber noch Auskunft geben könntest!

    Lieben Dank

    Conny :)
     
  4. Florence

    Florence Hautärztin

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    Conny, das macht eigentlich jede Klinik anders - deswegen am besten dort an Ort und Stelle nachfragen, wie die das handhaben. Du hast doch sicher die Telefonnummer dort vom Sekretariat oder der Ambulanz, die können Dir das mit Sicherheit sagen.
    Bad Salzschlirf ist übrigens eine wirklich gute Hautklinik.
    LG, Anke
     

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