Schwere Hämophilie A < 1%

[Juliens Mami]

Ein liebes Hallo an alle, die dieses Posting lesen :o)

seit seiner Geburt leidet mein kleiner Sohn (*25.10.01) an der bislang unheilbaren Krankheit Hämophilie. Juli hat schwere Hämophilie A &lt; 1%, also die schwerste Form dieser Erkrankung.

Da es in Deutschland *leider nur* ca. 8.000 Hämophile gibt suchen wir überall nach Eltern mit hämophilen Kleinkindern, oder auch selber Betroffenen, zwecks Erfahrungs- und Gedankenaustausch etc..

Möglichst aus NRW, (Großraum Düsseldorf usw.) oder auch Schweiz ( Nähe Baselland) .

Mit lieben Grüßen

Michaela und Julien

 

[Mama_]

AW: Schwere Hämophilie A < 1%

Hallo,
ich habe das Datum ihrer Anzeige gelesen.. und dennoch wollte ich mal anschreiben...

Wir Komme aus Solingen und mein Mann ist 30 Jahre er hat die selbe Form der Hämophilie... und wir in der Gerinnungsambulanz Düsseldorf behandelt.

Wir haben zwei Kinder und unsere Tochter ist Überträgerin. Sie leidet selber nicht an der Krankheit im Altag dennoch hat sie einen Notfallausweis und wurde in der Uni schon Untersucht!

Ich dachte ich schreibe ihnen mal weil es ja selten ist doch mal an jemanden mit dieser Erkrankung gerät und da ein Austausch selten möglich ist. Ich würde mich freuen wenn sie mir zurück schreiben oder vielleicht sind sie ja bei Facebook....

Email Bina19sg@gmx.de

Mit freundlichen Grüssen Sabrina