@Petra Notfall-waren in Bonn

[Leo]

Hallo Petra,

heute bin ich mit Nico nach Bonn in die Uni-Klinik gefahren.

Am Montag hatte sich Nico bei einem Sturz auf die Zunge gebissen. Zuerst blutete es nicht so doll, hörte wieder auf, fing wieder an usw..

Gestern hatten wir einen Termin in der Essener Klinik, da hat die Ärztin auf die Zunge geguckt und meinte, das würde so wieder heilen, man müsse nichts spritzen, die Zunge sei das schnellstheilende Organ des Menschen.

Zu Hause dann blutete es wieder mehr und Nico tropfte richtig herum. Nachts hat er das ganze Bettlaken "versaut".

Da habe ich dann in Bonn angerufen und die meinten, die Zunge heile nicht so gut, weil man da ja immer dran kommt und das Blut sei auch nicht so toll zu schlucken für so einen kleinen Magen und und und.
Am besten sollte ich sofort kommen, dann würden sie die normale Untersuchung gleich mitmachen. Das habe ich dann also getan!
Um ca. 12.00 Uhr bekam Nico die Spritze und um ca. 16.00 Uhr war die Zunge schon fast heile!!!! Irre, nicht?
Morgen müssen wir nochmal hin, um die Blutgerinnung konstant zu halten, damit die Zunge richtig ausheilen kann. Außerdem testen sie, wieviel Medikament von heute noch in Nicos Blut ist.

In Bonn sind sie supernett! Die waren viel ausführlicher und haben mir viel mehr erzählt! Irgendwie hat man da das Gefühl, man wird an der Behandlung von Nico mit beteiligt und steht nicht nur dumm außen vor. Außerdem hat sich herausgestellt, dass die Essener mir falsche Infos gegeben haben. Da war ich ja schon sauer! :shock:

Wir bekommen jetzt auch ein anderes Medikament, das ist nicht so voluminös, das Spritzen geht schneller.

Ich bin ganz begeistert von denen!!!! :-D Ich könnte jetzt noch seitenlang schwärmen!

Wahrscheinlich wird Nico eine Dauertherapie bekommen, damit er wie ein "normaler" Junge aufwachsen kann. Aber KEINEN Port!!!!!
Ich bin sooooooo froh!

Viele liebe Grüße

 

[Petra]

Super, ich freu mich total für euch (obwohl das mit der Zunge ja weniger erfreulich war.... :-? ).
:laola: :sprung: :muh: :achwiegu: :blume: :respekt:
Aber ihr bleibt schon in Essen in Behandlung, oder wie???

 

[jackie]

freu mich total, daß ihm der port erpart bleibt, dem tapferen kleinen racker!

alles liebe weiterhin
jackie

 

[Leo]

Danke, Ihr zwei!

@Petra: Wir bleiben nicht in Essen in Behandlung. Die sehen mich da nicht wieder. Die wollten doch tatsächlich gestern noch mal Blut abnehmen, dabei haben die schon drei Werte. Aber da habe ich mich standhaft geweigert.

Wir werden jetzt bei Bedarf unsere Kinderärztin (ich hoffe, sie macht es mit, sie weiß noch nichts von ihrem Glück... ) bzw. in einem anderen Krankenhaus spritzen lassen. Es gibt noch eine zweite Kinderklinik in Essen. Und so schnell wie möglich sollen wir das auch selbst lernen.

Die Bonner haben viel mehr Erfahrung mit hämophielen Kleinkinder und wissen das alles besser einzuschätzen. Also, wenn Dich mal jemand nach der Hämophilie an der Bonner Uni-Klinik fragt, die ist einfach Klasse! rima:

Liebe Grüße