L
Leo
Hallo Petra,
hier sind unsere neuesten Infos.
Nico hat leider nur noch eine Restaktivität von unter 1%, fällt aber bei der Größenordnung irgendwie auch nicht mehr ins Gewicht.
Bei meinen Recherchen bzgl. Port ja oder nein, wurde uns die Uni-Klinik in Bonn empfohlen. Die haben wesentlichen mehr Erfahrung gerade mit kleinen Kindern und schwerer Hämophilie. Also habe ich da gleich angerufen und wollte "nur" einen Termin machen. Die Schwester hat mich gleich zu einer Ärztin durchgestellt und die hat 20 (!!!) Minuten mit mir gesprochen!
Sie meinte, man würde eigentlich gerade bei so kleinen Kindern versuchen, ohne Dauersubstitution auszukommen, da die Gefahr der Hemmkörperbildung viel zu groß ist. Und es gibt viele Kinder, die haben schlechte Werte, aber keine hohe Blutungsneigung. Und Nico blutet eigentlich nicht so viel, also: Hoffnungsschimmer!!!
Und dann sagte sie noch, auch wenn man eine Therapie macht, bräuchte man keinen Port. Der wäre von Nöten, wenn ein Kind 2 mal am Tag gestochen würde, aber 1-2 mal die Woche wäre überhaupt kein Grund für eine Kinderärztin. :-D :-D
Da wollte unsere Ärztin es sich wohl nur einfach machen.
Die Bonnerin hat noch soooo viel erzählt und mich total aufgebaut und war superlieb! Ich habe gleich einen Termin ausgemacht und hoffe, dass wir es ohne Therapie und ohne Port schaffen!
Unsere Kinderärztin (die "richtige", nicht die von der Uni) meinte das gleiche. Sie sagte auch, dass viele kleine Knirpse von so einem Port eine Hirnhautentzündung bekämen. :o
Alle waren sich einige, dass der Port ein sinnvoller Einsatz in der Krebstherapie sei, weil kurzfristig, aber bei der Hämophilie besser vermieden werden sollte.
Und die von der Uni-Klinik meinte, als ich fragte, was sie denn für Erfahrungen mit den Ports hätte: "Kaum Komplikationen, wir benutzen die ja viel bei unseren krebskranken." DIE sieht da gar keinen Unterschied.
Also: Auf nach Bonn, am 3.9. sind wir fällig.
Aber mir geht es schon viiiiiiel besser! Und ich steh' nicht immer kurz vorm heulen, wenn ich meinen kleinen Schatz sehe! :-o
Ich werde Dich an weiteren hoffentlich erfreulichen Neuigkeiten teilhaben lassen!
Viele liebe Grüße
hier sind unsere neuesten Infos.
Nico hat leider nur noch eine Restaktivität von unter 1%, fällt aber bei der Größenordnung irgendwie auch nicht mehr ins Gewicht.
Bei meinen Recherchen bzgl. Port ja oder nein, wurde uns die Uni-Klinik in Bonn empfohlen. Die haben wesentlichen mehr Erfahrung gerade mit kleinen Kindern und schwerer Hämophilie. Also habe ich da gleich angerufen und wollte "nur" einen Termin machen. Die Schwester hat mich gleich zu einer Ärztin durchgestellt und die hat 20 (!!!) Minuten mit mir gesprochen!
Sie meinte, man würde eigentlich gerade bei so kleinen Kindern versuchen, ohne Dauersubstitution auszukommen, da die Gefahr der Hemmkörperbildung viel zu groß ist. Und es gibt viele Kinder, die haben schlechte Werte, aber keine hohe Blutungsneigung. Und Nico blutet eigentlich nicht so viel, also: Hoffnungsschimmer!!!
Und dann sagte sie noch, auch wenn man eine Therapie macht, bräuchte man keinen Port. Der wäre von Nöten, wenn ein Kind 2 mal am Tag gestochen würde, aber 1-2 mal die Woche wäre überhaupt kein Grund für eine Kinderärztin. :-D :-D
Da wollte unsere Ärztin es sich wohl nur einfach machen.
Die Bonnerin hat noch soooo viel erzählt und mich total aufgebaut und war superlieb! Ich habe gleich einen Termin ausgemacht und hoffe, dass wir es ohne Therapie und ohne Port schaffen!
Unsere Kinderärztin (die "richtige", nicht die von der Uni) meinte das gleiche. Sie sagte auch, dass viele kleine Knirpse von so einem Port eine Hirnhautentzündung bekämen. :o
Alle waren sich einige, dass der Port ein sinnvoller Einsatz in der Krebstherapie sei, weil kurzfristig, aber bei der Hämophilie besser vermieden werden sollte.
Und die von der Uni-Klinik meinte, als ich fragte, was sie denn für Erfahrungen mit den Ports hätte: "Kaum Komplikationen, wir benutzen die ja viel bei unseren krebskranken." DIE sieht da gar keinen Unterschied.
Also: Auf nach Bonn, am 3.9. sind wir fällig.
Aber mir geht es schon viiiiiiel besser! Und ich steh' nicht immer kurz vorm heulen, wenn ich meinen kleinen Schatz sehe! :-o
Ich werde Dich an weiteren hoffentlich erfreulichen Neuigkeiten teilhaben lassen!
Viele liebe Grüße
!!!
