L
Leo
Hallo Petra,
für den Fall, dass sich noch jemand dafür interessiert, berichte ich mal direkt im Forum und nicht an Deine private Adresse.
Wir waren gestern noch mal mit Nico im Krankenhaus. Das letzte Ergebnis waren 1,4 %. Sie haben noch mal Blut abgenommen, aber es läuft wohl darauf hinaus, dass seine Restaktivität um die 1 % liegt.
Das bedeutet konkret, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Spontanblutungen kommen wird.
Die Ärztin möchte deshalb eine Dauersubstitution machen, also mindestens einmal die Woche spritzen. Das geht aber bei seinen Venen nicht, weil er noch so jung ist. Sie wollen ihm einen Port setzen. Du weißt bestimmt, was das ist. So ein Teil unter der Haut im Brustbereich mit Schlauch in Richtung Herzen. Ich habe jetzt aber im Internet gelesen, dass die Dinger so risikobehaftet sind und nach kurzer Zeit meist raus müssen, wegen Entzündungen o. ä.. Und jedesmal eine OP mit Vollnarkose und 3 Tagen Krankenhausaufenthalt.
Mein armer süßer Schatz! :-(
Die Alternative ist, bei Bedarf in die Klinik fahren. Aber woher merke ich, wenn er eine innere Blutung hat? Er kann ja noch nicht sprechen! Und jetzt hatte er einen blauen Fleck auf der Brust, der erst nach zwei Tagen recht groß geworden ist, da meinte die Ärztin, da hätte ich auch kommen müssen zum spritzen. Aber woher soll ich denn vorher wissen, dass der so groß wird? :-?
Jetzt sollen wir überlegen, was wir machen möchten. Ich versuche also noch einmal Informationen zusammen zu bekommen und mich dann bis Ende September entscheiden. Im September fahren wir erst mal in den Urlaub und vorher machen wir nichts.
So, jetzt bist Du auch mal wieder auf dem laufenden!
Viele liebe Grüße
für den Fall, dass sich noch jemand dafür interessiert, berichte ich mal direkt im Forum und nicht an Deine private Adresse.
Wir waren gestern noch mal mit Nico im Krankenhaus. Das letzte Ergebnis waren 1,4 %. Sie haben noch mal Blut abgenommen, aber es läuft wohl darauf hinaus, dass seine Restaktivität um die 1 % liegt.
Das bedeutet konkret, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Spontanblutungen kommen wird.
Die Ärztin möchte deshalb eine Dauersubstitution machen, also mindestens einmal die Woche spritzen. Das geht aber bei seinen Venen nicht, weil er noch so jung ist. Sie wollen ihm einen Port setzen. Du weißt bestimmt, was das ist. So ein Teil unter der Haut im Brustbereich mit Schlauch in Richtung Herzen. Ich habe jetzt aber im Internet gelesen, dass die Dinger so risikobehaftet sind und nach kurzer Zeit meist raus müssen, wegen Entzündungen o. ä.. Und jedesmal eine OP mit Vollnarkose und 3 Tagen Krankenhausaufenthalt.
Mein armer süßer Schatz! :-(
Die Alternative ist, bei Bedarf in die Klinik fahren. Aber woher merke ich, wenn er eine innere Blutung hat? Er kann ja noch nicht sprechen! Und jetzt hatte er einen blauen Fleck auf der Brust, der erst nach zwei Tagen recht groß geworden ist, da meinte die Ärztin, da hätte ich auch kommen müssen zum spritzen. Aber woher soll ich denn vorher wissen, dass der so groß wird? :-?
Jetzt sollen wir überlegen, was wir machen möchten. Ich versuche also noch einmal Informationen zusammen zu bekommen und mich dann bis Ende September entscheiden. Im September fahren wir erst mal in den Urlaub und vorher machen wir nichts.
So, jetzt bist Du auch mal wieder auf dem laufenden!
Viele liebe Grüße
