Neues zur Hämophilie

L

Leo

Hallo Petra,

für den Fall, dass sich noch jemand dafür interessiert, berichte ich mal direkt im Forum und nicht an Deine private Adresse.

Wir waren gestern noch mal mit Nico im Krankenhaus. Das letzte Ergebnis waren 1,4 %. Sie haben noch mal Blut abgenommen, aber es läuft wohl darauf hinaus, dass seine Restaktivität um die 1 % liegt.

Das bedeutet konkret, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit zu Spontanblutungen kommen wird. :heul: :heul: :heul:

Die Ärztin möchte deshalb eine Dauersubstitution machen, also mindestens einmal die Woche spritzen. Das geht aber bei seinen Venen nicht, weil er noch so jung ist. Sie wollen ihm einen Port setzen. Du weißt bestimmt, was das ist. So ein Teil unter der Haut im Brustbereich mit Schlauch in Richtung Herzen. Ich habe jetzt aber im Internet gelesen, dass die Dinger so risikobehaftet sind und nach kurzer Zeit meist raus müssen, wegen Entzündungen o. ä.. Und jedesmal eine OP mit Vollnarkose und 3 Tagen Krankenhausaufenthalt.
Mein armer süßer Schatz! :-(

Die Alternative ist, bei Bedarf in die Klinik fahren. Aber woher merke ich, wenn er eine innere Blutung hat? Er kann ja noch nicht sprechen! Und jetzt hatte er einen blauen Fleck auf der Brust, der erst nach zwei Tagen recht groß geworden ist, da meinte die Ärztin, da hätte ich auch kommen müssen zum spritzen. Aber woher soll ich denn vorher wissen, dass der so groß wird? :-?

Jetzt sollen wir überlegen, was wir machen möchten. Ich versuche also noch einmal Informationen zusammen zu bekommen und mich dann bis Ende September entscheiden. Im September fahren wir erst mal in den Urlaub und vorher machen wir nichts.

So, jetzt bist Du auch mal wieder auf dem laufenden!

Viele liebe Grüße
 
Petra

Petra

desperate housewife
20. März 2002
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2
38
Hallo Leo,

ich freu mich riesig dass du an mich gedacht hast, und mich auf dem Laufenden hälst :bravo: :bravo: DANKE!

Weniger erfreulich sind natürlich die Nachrichten.Ich hatte auf bessere gehofft.
:tröst: :tröst: :bussi: :tröst: :tröst:

Aber ihr macht das super, macht weiter so!Ich denk an euch!!!!!!
Petra
 
jackie

jackie

buchstabenwirbelwind
Moderatorin
11. Juli 2002
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wien
www.lucdesign.com
lieber leo

mit großer betroffenheit hab ich dein posting gelesen.

nico ist ein - soweit ich das auf dem foto sehe - reizendes wohlgelungenes und sehr süsses kind! dazu gratuliere ich euch. :bravo:

ich schick euch ganz viel liebe und kraft und eine innige umarmung. wie petra finde ich, dass ihr das ganz toll meistert! nur nicht unterkriegen lassen!!

ich war ein jahr meines lebens auf marcoumar eingestellt d.h. quasi künstliche bluterin. ich kann vielleicht zu einem winzig kleinen teil nachfühlen, wie es euch geht. ich hab meine vitamin k kapseln ständig mit mir rumgeschleppt, wie einen talisman :(

angst zu haben ist gut, dazu zu stehen, bringt einem die nötige vorsicht, die aussergewöhnliche situationen wie die eure verlangen.
schwierig wird es mit der panik. die darf man nicht an sich ranlassen.

alles liebe noch mal und einen schönen urlaub
viele grüße aus wien
jacqueline & jan

p.s.: danke auch noch mal f den tip mit dem triefaugi!!!
 
L

Leo

Hallo Jackie,

Danke für Deine liebe Nachricht!

Aber über die Anrede muss ich mich ein wenig beschweren. :D Ich heiße zwar Leo, aber ich bin weiblich, Leo ist nur eine Abkürzung.

Irgendwann stelle ich uns aber auch mal richtig vor, dann wisst Ihr Bescheid! :eek:

Liebe Grüße