Muskeldystrophie

[Schocko]

Ich habe seit längerem einen kleinen patienten, er kam wegen allgemeiner schwäche zu mir (ich bin krankengymnastin). jetzt wurde bei ihm eine schwere muskeldystrophie diagnostiziert. ich wollte ihn direkt zu einem kindertherapeuten schicken, aber er will unbedingt von mir weiterbehandelt werden. medizinisch weiß ich zwar bescheid, aber ich bin etwas hilflos wie ich menschlich handeln soll. klar, ich behandel ihn völlig normal, aber er fragt immer öfters, was das für eine krankheit ist und wie und wann sie wieder weggeht.
hat jemand erfahrungen damit und kann mir vielleicht ein paar ratschläge geben?
bettina

 

[Frauke]

Hallo Bettina,
ich bin Sonderschullehrerin in einer Schule für Körperbehinderte und arbeite mit vielen Muskeldystrophikern zusammen.
Wie alt ist der Junge?
Um welche Muskeldystrophie handelt es sich? Duchenne?
Wie gehen die Eltern damit um?
Gibt es andere Therapeuten?
Einen Psychologen?
Meinen Erfahrung hat gezeigt, dass es schwierig ist den Fragen auszuweichen, denn die Kinder möchten Antworten haben. Allerdings kannst du nicht alle Antworten alleine geben und den kleinen Kerl nach der KG wieder nach Hause schicken. Damit wird er sicher Probleme haben.
Es gibt gute Selbsthilfelgruppen für Muskeldystrophiker, die auch an dieser besonderen Problematik arbeiten. Sie begleiten die Jungs, Eltern aber auch Geschwister und Schule/Therapeuten im Prozess.
Sprich doch mal mit den Eltern ob sie schon Kontakt haben. Wenn nicht reg das an. Sicherlich gibt es bei euch in der Nähe Gruppen. Normalerweise kennen die Ärzte der behandelnden Spezialklinik auch entsprechende Kontakte. Wenn nicht, kann ich mich gerne auch umhören und dir per pn etwas zukommen lassen.
Meld dich einfach nochmal wenn du Fragen hast.

 

[Schocko]

Hallo Frauke,

erst einmal danke für deine Antwort.
Ian ist jetzt 6, wird aber bald 7. Er hat die progressive Muskeldystrophie. Zu einer anderen KG will er nicht gehen, er war vorher schon mal bei jemand anderes, hat da aber schlechte Erfahrungen gemacht. Nach Absprache mit dem KA mach ich weiter.
Nächste Woche haben die Eltern einen Termin beim Kinderpsychologen. Dort wollen sie dann u.a. fragen wie man ihm das am besten beibringen kann.
Ich möchte mich erst einschalten, wenn die Eltern mit ihm gesprochen haben, solange weiche ich noch seinen Fragen aus. Das liegt mir allerdings schwer im Magen und ich bin froh, wenn ich offen mit ihm reden kann.
Danke für den Tipp mit der Selbsthilfegruppen, darauf bin ich noch gar nicht gekommen *BrettvordemKopf*, das werde ich Morgen direkt ansprechen.

Bettina

 

[Ute]

Liebe Bettina,

ich denke wieder dran ... maile dich per PN noch an.

Ute

 

[Frauke]

Und, wie war`s?
Surf doch mal etwas im Netz. Da findest du sicher auch etwas zum Thema was dir hilft. - Guck mal nach einer Körperbehindertenschule oder Frühförderstelle in der Nähe. Da findest du sicher auch Rat für dich. - Oft gibt es dort auch Supervisisonsgruppen.
Der kleine Wicht kommt doch auch bald in die Schule. Was ist denn da angedacht? Die freuen sich auch, wenn sich Therapeuten anbieten zum Gespräch, denn je mehr sie wissen, desto bessern ... - geht mir zumindest immer so. - Ich denke noch weiter ...
*kuss* *drück*

 

[Frauke]

Hallo,
bin wieder aus dem Urlaub zurück. Gibt es Neuigkeiten?
Irgendwelche Veränderungen?
LG

 

[Schocko]

hallo frauke,

die familie war jetzt bei einem psychologen und haben ihm gesagt was los ist. er geht jetzt auch regelmäßig zu ihm.
nächste woche habe ich einen telefontermin mit dem therapeuten.
ich bin sehr froh, das er endlich bescheid weiß und man jetzt nicht mehr um den heissen brei reden muß. wie ich jetzt mit ihm darüber rede, klärt sich hoffentlich nächste woche.
danke für deine nachfrage,
bettina

 

[Frauke]

Na, das hört sich doch ganz gut an. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass ich mit meinem Bauch ganz gut liege und die Jungs auch damit umgehen können, wenn ich sage:"Das weiß ich nicht, .... davor hab ich auch Angst ... oder auch einfach mal mitweine ..."
Kennst du die Bücher von Kübler-Ross?
Sie hat sehr viel zum Sterben und zur Sterbebegleitung geschrieben. Vielleicht ist da etwas für dich dabei.
LG und eine dicke Umarmung