Mobus Trvor

M

Matilda

Hallo Ihr Lieben,
ich bin etwas verzweifelt,bei meiner kleinen Tochter 2,5 Jahre wurde vor kurzen eine schlimme unheilbare Krankheit am Knie festgestellt,die heist dysplasia epiephysalis hemimelica oder kurz Morbus Trevor,da diese Krankheit so selten ist ,weltweite Aufziechnungen belegen was über hundert Menschen, bekomme ich kaum Infos irgentwoher.ich suche nun Meschen die es selbst betrifft oder deren Kinder es betrifft um mehr zu erfahren vieleicht könnt ihr mir ja helfen und habt das schon erlebt, da ich echt nicht mehr weiter weiss. Danke
 
BiancaundMilena

BiancaundMilena

Gehört zum Inventar
7. März 2006
2.007
291
83
Ammerland
AW: Mobus Trvor

Hallo,
das tut mir so leid für euch. Ich habe versucht, mich etwas schlau zu machen, aber ich habe auch im Internet nichts gefunden. Ich drück dir die Daumen, das sich irgendwer noch damit auskennt.
Wie gehts der Lütten denn?
Liebe Grüße, Bianca mit Milena
 
Lucie

Lucie

Digitaler Dinosaurier
26. Dezember 2007
17.797
212
63
viel zu weit weg vom Meer
AW: Mobus Trvor

frag vllt. mal bei den www.rehakids.de nach. Da sind Eltern von allen möglichen wohl teils auch sehr seltenen Erkrankungen der Kinder aktiv, auch Profis. Vielleicht hat da jemand ne Info für Dich.
alles gute!!!