Herzkind! Wer noch?

[VaCaLe]

Huhu..
Auf den Tipp von Birgit hin, eröffne ich nun einen Thread..

Also, meine Kleine ist ein Herzkind. ASD II und VSD. Festgestellt bei der U3.
Der Ductus ist GsD nun fast zu, das andere war 11mm gross. Aber es geschah ein kleines Wunder! Das Loch wurde, nachdem sich monatelang nichts getan hatte, nun doch noch kleiner. Letzter Stand 3mm. Das heisst, ihr bleibt der Herzkatheder mit 3 Jahren erspart. Was bin ich froh!

Heute hatten wir wieder einen Kontrolltermin beim Kinderkardiologen.. es war furchtbar.. mit Müh und Not haben wir das EKG zustande gebracht, das Herzecho war fast unmöglich.. sie schrie wie am Spiess.. wehrte sich mit aller Kraft gegen sämtliche Untersuchungen.. ich war am Ende total nassgeschwitzt.. und Lena erst.. die hat sich noch nie so an mich geklammert, wie heute.. schlimm..

Und das obwohl der Arzt echt drollig ist. Und er geht total auf die Kleine ein.
Aber half alles nichts.. Beim Herzecho konnte er das wichtigste ausmessen, Halsschlagader hat er auch nach 3 Versuchen erwischt. Am Bauch war nicht mehr viel drin, und er hat abgebrochen..

Die rechte Herzhälfte ist nach wie vor nicht vergrössert, welch ein Segen. Aber die Löcher konnte er heute nicht messen, dafür war sie zu unruhig..

Heute in einem Jahr, haben wir wieder Kontrolltermin. Der Doc meinte: Einjährige sind schwer zu untersuchen.. bei den Zweijährigen geht das bedeutend besser.


Wie sind Eure Erfahrungen? Wie machen eure Kinder bei den Untersuchungen mit?

Ich weiss, Lena hat nur einen leichten Herzfehler, dennoch hoffe ich auf regen Austausch, weil mich die Materie an sich interessiert.

(Sorry, wurde länger als gedacht. )

 

[Jacqueline]

AW: Herzkind! Wer noch?

Hallo Vanessa,

mein Ältester, unterdessen 16, kam mit einem VSD zur Welt, der an der kritischen Grenze war, die ersten Monate stand immer die OP im Raum. Mit engmaschigen Kontrollen und Digitalis kamen wir über die Runden, weil der Lungendruck nicht erhöht war, immer auch in der Hoffnung, dass das Loch noch zuwächst. Dem war aber nicht so, doch mit etwa 18 Monaten konnten wir zumindest das Digitalis absetzen.
Mit knapp sechs wurde er dann operiert (offene OP), es verlief alles bestens, sein Herzecho war einwandfrei. In der Pubertät zeigte sich dann aber, dass sich durch die OP eine leichte Klappeninsuffizienz gebildet hat, die aber stabil und nicht beeinträchtigend ist. Er wird sich wohl einfach immer mal wieder kontrollieren lassen müssen und braucht Endokarditisprhophylaxe (wenn es so bleibt, was wir hoffen!)


Als kleines Baby waren die monatlichen Echos und EKGs kein Problem, mit knapp zwei wurde dann versucht, mittels Dormicum ein stillhaltendes Kind zu erreichen. Dass das dann nicht funktionierte, brachte uns zumindest die Erkenntnis, dass er darauf paradox reagiert, und es wurde danach nicht mehr benutzt
Ein weiteres Jahr später war es dann aber schon kein Problem mehr mit gut zureden, einem verständigen Kardiologen und viel Mami-Einsatz.

Liebe Grüsse, Jacqueline

 

[Krabbelkaefer]

AW: Herzkind! Wer noch?

Hallo Vanessa,

mein Herzchen hat eine ähnliche Diagnose wie du - allerdings seit Geburt schon diagnostiziert und inzwischen sind die Löcher soweit alle verschlossen. Die Geschichte rund um die letzten beiden OPs war etwas dramatischer und ohne das Forum hier wäre ich wohl weit weniger gut durch die Zeit gekommen.
Inzwischen ist Meike allerdings 5, ein wunderbarer Sonnenschein. "Vorbei" War alles vor ihrem zweiten Geburtstag. Ich fand die Zeit zwischen dem 1. und 2. Geburstag viel anstrengender, denn vorher konnte ich sie mit einem Fläschchen bestechen. ;o)

Inzwischen liegt sie nur noch entspannt da und lässt sich bei den Untersuchungen mit Gummibären füttern .

Wenn ihr einen jährlichen Kontrollabstand habt, dann ist das für einen Herzfehler ein sehr gutes Zeichen. Wir arbeiten noch drauf zu - und sind bei 8 Monaten.

Viele Grüsse
Martina

 

[Janine83]

AW: Herzkind! Wer noch?

Noch jemand.
Bei uns handelt es sich um einen unterbrochenen Aortenbogen (IAA Typ B), VSD,ASD und bikuspide Aortenklappe. Bis auf die Aortenklappe (die bisher toi toi toi) keine Probleme macht wurde alles in einer OP an der HLM korrigiert. Bis auf einen kleinen Rest-VSD der -so wie es momentan aussieht- selbst verheilt.

Die letzte Kontrolle war vor 14 Tagen und -hingegen der Befürchtung des Profs.- es klappte alles super. Schwierig war immer das EKG,da Sohnemann ein Fummler ist. Er bekommt aber seine eigene Elektrode und lässt damit den Rest in Ruhe.

Beim Sono gibts immer nur Gelächter,weil er extrem kitzelig an der Narbe ist. Ansonsten haben wir bisher keine Probleme, von Ärztephobie o.ä. kann bei ihm absolut keine Rede sein. Bin ich auch ganz froh drum. :zeitung:

 

[lena_2312]

AW: Herzkind! Wer noch?

Unsere Lena kam mit einem VSD zur Welt. Wie wir jetzt seit Kurzem wissen, hat sie auch zusätzlich noch ein ASD 1.
Sie hatte als Kleinkind immer wieder Probleme mit blau werden und war schnell erschöpft und sie war sehr, sehr oft krank. Seit sie 4 ist geht es ihr eigentlich recht gut, deshalb ist die Op damals wieder aufgeschoben worden.
Im Moment sind wir einmal im Jahr zur Kontrolle!

Heute hatten wir wieder einen Kontrolltermin beim Kinderkardiologen.. es war furchtbar.. mit Müh und Not haben wir das EKG zustande gebracht, das Herzecho war fast unmöglich.. sie schrie wie am Spiess.. wehrte sich mit aller Kraft gegen sämtliche Untersuchungen.. ich war am Ende total nassgeschwitzt.. und Lena erst.. die hat sich noch nie so an mich geklammert, wie heute.. schlimm..

DAS kenne ich auch und ich fand es auch immer sehr belastend. Aber versetz Dich mal in ihre Lage und versuch zu verstehen, sie sieht die Leute dort alle halbe Jahre, dann die ganzen Gerätschaften, das unangenehme Gefühl der Kleber und Klemmen sowie des Blutdurckmessens. Eigentlich normal, dass ein kind da so reagiert! Es wird zwar alles möglich gemacht und so angenehm wie möglich, aber die Mäuse merken das doch, dass das Anders ist und sie merken auch unsere Anspannung.

Das wird noch eine weile so anhalten. Bei uns waren dann erst die letzten beiden Kontrolltermine wirklich entspannt!

 

[VaCaLe]

AW: Herzkind! Wer noch?

HuHu
Freut mich, dass ihr Euch gemeldet habt.
Es ist jetzt das erste mal, dass wir einen Termin in einem Jahr Abstand bekommen haben.
Sonst waren es immer 6 Monate. Der letzte dann 7 Monate, da wir im Urlaub waren.

Die Endokarditisprhophylaxe sollen wir bis nächstes Jahr noch beibehalten. Wenn Lena sich besser hätte untersuchen lassen, und er die Löcher hätte besser ausgemessen können, wer weiss, ob wir die noch gebraucht hätten. Aber vorsorglich wird sie beibehalten. Haben ja GsD noch kein AB gebraucht, ausser für die Augen.

@Jacueline: Was ist denn beim VSD grenzwertig? Bei Lena war er "nur" 2mm. Der ADSII war 11mm. Schön dass die offene OP gut verlaufen ist. Musst bestimmt ne menge Angst gehabt haben.

@Krabbelkäfer: Waren das denn Herz-OP´s? Wie gross waren denn die Löcher? Was ein Glück ist es dann doch noch gut geworden.

@Janine: Das EKG... *Argh* Die Elektroden lässt sie bisher noch dran, ABER sie wehrt sich so sehr und zappelt rum, dass wir zu 2. erstmal die Kabel sortieren mussten, bis es losgehen konnte.. Joah.. Ärztephobie kann man bei Lena fast anwenden.. kaum sieht sie einen, gehts schon los.. Mir graut es schon vor dem Impftermin nächste Woche..

Beim allerersten Termin beim Kardiologen war es so herrlich: Mama total voller Sorge was denn los ist, und Lena brav wie ein Lamm.. Der Kardiologe hatte Riesenspass beim Herzecho.. hat alles was geht ausgemessen, Lenchen ist irgendwann sogar eingeschlafen. Das absolute Gegenteil von jetzt..

 

[Krabbelkaefer]

AW: Herzkind! Wer noch?

Hallo Vanessa,

es war ein "Swiss Cheese VSD" - das heisst, dass die Zwischenwand wirklich aussah wie ein schön durchlöcherter Schweizer Käse. Insgeamt ist sie drei Mal am Herz operiert worden. Einmal um ein Pulmonalbanding zu setzen, einmal um es zu sprengen und eigentlich um die Löcher zu verschliessen. Weil es da aber zu Fieber kam, gab es ein paar Tage später noch mal eine OP um die Löcher dann zu verschliessen.

Viele Grüsse
Martina

 

[VaCaLe]

AW: Herzkind! Wer noch?

Hallo Vanessa,

es war ein "Swiss Cheese VSD" - das heisst, dass die Zwischenwand wirklich aussah wie ein schön durchlöcherter Schweizer Käse. Insgeamt ist sie drei Mal am Herz operiert worden. Einmal um ein Pulmonalbanding zu setzen, einmal um es zu sprengen und eigentlich um die Löcher zu verschliessen. Weil es da aber zu Fieber kam, gab es ein paar Tage später noch mal eine OP um die Löcher dann zu verschliessen.

Viele Grüsse
Martina

oh weh, da habt ihr aber einiges durch.
hatte/hat sie denn nun einschränkungen im leben? lena darf nicht tiefseetauchen, ansonsten ist alles erlaubt, auch leistungssport.