Hämangiom / Blutschwamm

V

VIVIA

Hallo zusammen,
ich hoffe, dass ich ein paar Erfahrungen zum Thema Blutschwamm austauschen kann.

Vivien ist jetzt 21 Monate und hat ein Hämangiom am linken Unterarm. Der Kinderarzt überwies uns damals als Vivien 1 Monat alt war gleich zur Uni-Klinik. Mit 7 Wochen wurde Sie auch gleich bei Vollnarkose 2 Stunden lang behandelt. Alle 4 - 5 Wochen mussten wir nun ins Krankenhaus. Nach der 6. Behandlung war dann endlich Schluss. Das war eine sehr sehr schlimme Zeit. Durch die Vereisung hatte sie ganz schlimme Verbrennungen (teilweise sehr große Brandblasen) nach jeder OP. Der Anblick war furchtbar.

Seit dem letzten Jahr wird es nun gar nicht mehr behandelt. Es ist zwar noch nicht ganz weg aber dieser riesige große dunkelrote Fleck ist so gut wie verschwunden. Sieht jetzt aus wie eine große Brandnarbe mit ein paar roten Flecken. Ist jedenfalls nicht mehr so auffällig. Was auch ganz schlimm damals war, waren die Blicke von manchen Leuten auf der Straße. Dieses Angestarre hat mich wahnsinnig gemacht. Das muss doch nicht sein, oder?

Jetzt macht uns die Narbe ein wenig zu schaffen. Ich glaube sie juckt total. Vivien versucht manchmal so extrem zu kratzen, dass ich ihren Arm schon verbinden musste. Man hört ja oft: WENNS JUCKT, DANN HEILT`S! Ich hoffe ja da ist was dran.

Hat jemand vielleicht das gleiche durchgemacht oder sogar schon erfolgreich überstanden?

VIVIA
 
nalou81

nalou81

Gehört zum Inventar
AW: Hämangiom / Blutschwamm

Hallo und Willkommen!
Unsere Tochter hat auch ein Hämangiom, allerdings nicht in Form eines Blutschwamms (also auf der Haut) sondern in Form eines Storchenbisses. Er erstreckt sich über ihrerechte Gesichtshälfte und ist je nach Tagesform mehr oder weniger auffällig, hell bis dunkelrot.

Lilja ist inzwischen 2 Jahre und (rechne) 4 Monate alt und wirklich von alleine zurück gegangen ist bisher nicht viel, jedenfalls fällt es mir nicht auf. Leute, die Lilja nur zyklisch sehen, sagen häufig das Gegenteil, aber wenn es schon so oft sooooo viel besser geworden ist müsste es inzwischen wegsein....

Wir haben uns damals gegen eine Behandlung entschieden, da uns die Ärzte weder garantieren konnten, dass die Behandlung Erfolg bringt, noch das keine Narben zurück bleiben.

Ich fand die Vorstellung, Lilja habe Brandnarben im Gesicht (welche im Gesicht ja auch die Eigenschafft haben nicht so toll mit zu wachsen) schlimmer als das Hämangiom selbst.
Außerdem ist es bei ihr ein rein kosmetisches Problem, ihr Augeninnendruck ist normal und auch das Stubbe- Weber- Syndrom konnte ausgeschlossen werden (das ist, wenn die Kinder diese vermehrten Blutgefässe auch auf der Hirnhaut haben, kann beim platzen der gefässe zu Eppilesie- ähnlichen Auswirkungen führen.)

Ich würde lügen, wenn ich dir nun sagen würde, ich hätte mich an die blöden Blicke, die dummen Sprüche, die nervtötenden Nachfragen gewöhnt, aber wir können damit gut leben! Ich bin gerade dabei mir ein dickes Fell und ein paar passende Antworten anzueignen.
Ich will, dass Lilja selbstbewusst mit diesem Teil ihres Gesichts umgeht. Sie soll nicht das Gefühl haben, sie müsse jedem erklären was das ist, sich rechtfertigen.

Wenn jemand höflich und aus Interresse nachfragt ist das okay aber sobald jemand seinen Satz mit: "Oh mein Gott, die arme Kleine, das ist ja schrecklich...." beginnt, ist für mich das Gespräch beendet.

Es gibt soooo viel schlimmeres und wie oft sieht man es schwerkranken Kindern gar nicht an...

Ich wünsche euch ganz viel Erfolg mit der Behandlung!
 
V

VIVIA

AW: Hämangiom / Blutschwamm

Was sagt denn deine kleine Maus dazu, wenn Sie die Stelle im Gesicht sieht. (Im Spiegel oder so). Wie hast du ihr das erklärt. Vivien fragt in letzter Zeit immer häufiger: Mama, was ist das? Wir wollen auch dass sie selbstbewußt damit umgeht und ihren Arm nicht verstecken muss. Ich denke, wenn sie in den Kindergarten geht, werden bestimmt schon alleine von den Kindern fragen kommen.
Liebe Grüße
 
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