Frühchen/CPAP

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Mönchen82

Hey das sehe ich ja jetzt erst dass es "dich gibt"!! :bravo: :bravo: :bravo: :bravo:

Ich habe da eine Frage, sie ist natürlich nun "ganz allgemein" gestellt, es ist mir bewusst dass es von Kind zu Kind verschieden ist ;-) So soviel zur Absicherung :-D :-D

Meine Kleine (tracheotomiert) ist CPAP Beatmet nun wird sie gerade vom CPAP "entwöhnt"! Über wieviele Wochen (oder Monate??) geht das im allgemeinen?

Uns wurde gesagt dass der Druck nun auf 6 reduziert ist, wie gut oder schlecht "das schon ist" weiß ich nun allerdings nicht, auf welchem druck ist es denn anfangs?
 
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mayon_chiara_finja_maya

Hallo Mönchen
Chiara hatte auf Grund von einer Nasenfehlbildung & fehlendem Nasen Rachenraumes 8 Monate ein Tracheostoma.
CPAP ist für mich das grässlichste was es gibt im Bereich der Beatmung *ist meine Meinung*
Mausi kam sehr schlecht davon ab .. die Tracheotomie wurde mit 1 1/2 Wochen durchgeführt & entwöhnt war sie mit 7 1/2 Wochen.
Es lag aber zum Teil auch daran das im Krankenhaus ( ich hab sie dann verlegen lassen mit 6 1/2 Wochen ) das sie sehr schlecht die Entwöhnung praktiziert haben *mal ganz ab oder nur* :shock: *nach über 4 Jahren platz ich immer noch vor Wut !!!

Also wenn Du Fragen hast bezgl. Tracheostoma :D PN e mich ruhig an :D weil wir haben alles selbst in den Monaten gemacht; sogar Kanülenwechsel !!!
 
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Mönchen82

Wow! 8O Ist ja klasse! :bravo: (weisst ja wie ichs mein ;-) ist natürlich nicht klasse dass es eurer Maus auch so schlecht ging.. :-? )

Also bei Melli machen sies momentan so dass sie den druck vom CPAP immer weiter reduzieren und sie regelmässig mit der feuchten Nase atmen lassen.(Kennst du die Werte beim CPAP?Wie was eingestellt ist/war?) Tracheotomiert ist sie seit Geburt (Kehlkopfverschluß) Sag mal *malblödfrag* Dann konnte Chiara die erste Zeit ihres Lebens ja auch nicht sprechen bzw .schreien etc. oder? Wie habt ihr das denn geregelt? Grüble immer noch wie wir das handhaben wenn sie zuhause ist und z.B. Nachts wach wird uns so..

Wir machen auch alles selbst, Kanülenwechsel muss allerdings noch gelernt werden ;-)
 
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mayon_chiara_finja_maya

Hallo Ramona
Weißt schon wie das meinst ; ist mal gut mit jemanden zu reden; der sich ein bissel auskennt & nicht von Böhmischen Dörfern redet für die anderen.
Ich hatte auch das Glück einen Ansprechpartnerin zu haben *wir sind nach all dein Jahren immer noch befreundet* aber am Anfang haben wir immer sehr lange telefoniert :D *die Telekom war sehr glücklich darüber*

Das Reduzieren ist für mich ne gute Technik; so wurde es ja dann in dem anderen KH gehandhabt; erst den Druck immer wieder verringern & eben regelmäßig abstöpseln & feuchte Nase.
So klappte es bei Chiara ja ratz fatz !!!

Allerdings die Werte hab ich nicht mehr im Kopf ** CPAP ist lange her** aber Vollbeatmung *Maya* aber auch nicht mehr so 100 %
Frage einfach die Ärztin & die Schwestern .. die geben Dir sicher Auskunft .. die mögen meist ( ja kommt leider auf s KH an .. das 1 von Kiki war nicht so ) interessierte Eltern !!!

Kehlkopfverengung .. kann man denn das irgendwann operieren ?

Blöde Fragen gibt es übrigens nicht .. NEIN wir konnten Chiara nicht hören; und das war für mich einer der schwierigsten Sache an dem ganzen * :eek: nicht die Kanüle oder so* grr
Wir hatten Ihr Bett in unserem Schlafzimmer; den Pulsoxy immer an wenn die Dame schnarschte ***AM Anfang eh 24 Std **; mit der Zeit sah man ja ob alles paletti war ***.. und man hört sie sobald sie zu viel blubberte ( Wir nannten es Brodeln *grr* und es brodelt mehr wenn die Mäuse weinen. *sie hieß bei uns immer Brodelerna* das Erna hat sie immer noch :? :cool:

Tagsüber war sie immer bei mir .. im Wohnzimmer auf einer Decke; in der Küche im KiWa *wir hatten gott sei dank den Platz für solche Spirenzien gehabt* .. **du kannst sie aber auch in die Wippe legen **Wir hatten keine**
Zu dem haben wir sehr senibles Babyfon gehabt; wenn ich im Bad war ..
Und natürlich haben wir den Pulsoxy dann immer die Lautstärke erhöht.

Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne mailen
Ich bin für jede Frage offen !!!

Also Kanülenwechsel ist was für starke Nerven .. bei uns war es ja so das das auch nur die einzige Möglichkeit bestand dadurch Luft zu bekommen;
Wir hatten aber immer den Abu Beutel neben uns .. und es lief immer gut.
Man darf ängstlich sein finde ich; aber nach einer gewissen Zeit wird es zur Routine.
Lasse es Dir aber mehrmals zeigen .. *wir hatten ja ungefähr 6 Mal Zeit dabei zuzugucken & es zu studieren*

PS: hab mich gestern abend direkt angemeldet bei Dir !!!
 
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Mönchen82

Also vorweg: Mir ist es egal wo wir schreiben wenn Dir per Mail lieber ist kannst du die antwort einfach mailen ok? :D Andererseits denke ich mir immer evtl. finden sich so noch mehr :-D :oops:

Also, der einzige Unterschied ist eigentlich *wenn ich dich nun richtig verstanden habe* dass Chiara einen Verschluß an einer anderen Stelle hat(te)!

Denn auch bei Melissa ist "kein Durchkommen" es ist keine Verengung der Kehlkopf ist zu - komplett! Ob und wie sich das operieren lässt/lassen kann wird sich in ca. 2 Jahren oder so rausstellen, wenn "alles größer" ist!

Ja, mir fiel spontan auch die "Brodelmethode" ein :-D bei uns isset auch brodeln ;-) Ausserdem rödelt sie viel rum, bewegt sich sehr viel während sie meckert und da schlägt automatisch der Monitor an weil der Sensor nicht mehr zählen kann!

Möönsch das ist als ob du von uns erzählst! :-D Ich kanns immer noch nicht fassen :bravo:

D a s (also zuhause/hören) wr bis jetzt auch das komplizierteste für mich!

Den Kanülenwechsel kann man lernen, ich habe auch schon eine Strategie *lol* Nein, im Ernst: Bei Melissa ist die Kanüle mal rausgerutscht, geschichte steht im Forum, das hat mir einen Heidenrespekt vor der Kanüle verschafft! 8O

Mittlerweile habe ich aber auch "normale", also geplante :-D Wechsel mitbekommen, ich werde noch eine Weile zusehen und wenn dann irgendwann das erstemal der Wechsel kommt werde ich mit dem Arzt ein "Wort" vereinbaren - bei diesem Wort weiß er gleich bescheid dass er weitermachen soll dass ich *aus welchen Gründen auch immer* nicht weiterkomme! Ich denke dass gibt mir mehr sicherheit zu wissen dass es nahtlos übergehen kann *im Notfall*

Habs schon gesehen dass du nun auch im Forum bist *freu* Wenn du lust hast können wir uns da ja auch mal "auslassen" dort gibt es ja extra den "Tracheotomie"-Bereich!

Stelle auch grade fest dass wir total am eigentlichen Thema vorbeirutschen :oops: :oops:


P.S.
Weißt schon wie das meinst ; ist mal gut mit jemanden zu reden; der sich ein bissel auskennt & nicht von Böhmischen Dörfern redet für die anderen.
Zum Vergrößern anklicken....

GENAU!!! :-D :-D :-D
 
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mayon_chiara_finja_maya

Ich antworte Dir später :D .. wir sind bei meinen Eltern zum Essen eingeladen :D und meine Antwort dauert immer länger :D

Wir können auch Tel .. wenn es Dir nichts ausmacht ??

So also bis gleich :D ich antworte Dir aber hier :-D; sonst kommen wir durcheinander !!!
 
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mayon_chiara_finja_maya

Hallo Ramona

Wir hatten übrigens den gleichen Entbindungstermin :-D :-D Maya hatte es ja auch eilig & kam am 16 September zur Welt

Hab schon mich in deiner privaten Ecke vorgestellt.
Also Chiara hatte keinen Nasen Rachenraum; somit war keine Verbindung zur Nase & Babys sind Nasneatmer und nur mit dem Mund war für Chiara zu anstrengend.
Es war im Grunde auch die beste Lösung eine Tracheotomie durchzuführen.


Aber mit der Zeit hast Du einen sicheren Blick ob abgesaugt werden muss; oder das was nicht stimmt; da ist der Monitor nur noch Makulatur ..
Er gibt am Anfang Sicherheit .. aber verlasse dich immer auf deine Augen & den Eindruck vom Kind.

Wühle mich nachher mal durch deine Postings .. ist ja wirklich eine lange Geschichte !!!

wegen Gleichgesinnte finden; ich denke das ist eher hier schwierig daher können wir auch rüberwandern :D
In vielen großen Foren gibt es extra Bereiche für besondere Kinder ... da könntest Du ja mal einen Aufruf starten .. vieleicht meldet sich jemand !!!
 
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