Faktor V Leiden

[Tinemi]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich es jetzt bei einigen hier und da mal gelesen habe, möchte ich doch mal in die Runde fragen, ob es noch mehr gibt, die eine Faktor V Leiden Mutation in sich tragen.

Für alle, die nichts damit anfangen können, sei gesagt, dass es sich dabei um eine Blutgerinnungsstörung handelt, bei der dass Blut zu schnell gerinnt. Der Faktor V der Blutgerinnung ( insgesamt gibt es 12) ist so mutiert, dass er gegen aktiviertes Protein C ( welches mit die Gerinnung steuert) resistent ist. Infolgedessen kann es leider häufiger zu Thrombosen kommen.

Ich hatte noch nie eine Thrombose, mußte aber wegen der Störung fast die ganze SS über Heparin spritzen.
Mich würde eben mal interessieren, wie ihr damit umgeht, irgendwie besonders achtet, schonmal eine Thrombose hattet, ob ihr Medikamente nehmt usw., usw.

Schönen Abend noch,

Tina

 

[Tinemi]

Hallo Annie,

nö, von der Studie hab ich noch nie was gehört. Tim war bei der Geburt auch nur 49cm groß und 2970gr. schwer bzw. leicht, also sind wir wohl die Ausnahme von der Regel.
Bei mir wurde die APC- Resistenz folgendermaßen festgestellt:
Mein Bruder hatte mit 25 ( vor 6 Jahren) eine Thrombose. Er war damals in den USA beruflich, und die haben ihn daraufhin getestet. So kam das bei ihm raus. Er meinte dann, ich sollte auch mal so einen Test machen lassen. Gesagt, getan, ich zum Arzt, ihm die Sache geschildert, Blut abgenommen........Ergebnis: Er hätte nichts feststellen können. 8O Meine Gerinnung wäre normal, es könnte allerdings sein, dass der mutierte Faktor V z.B. von einem ebenfalls mutierten Faktor XII wieder aufgehoben wird. Naja, mir war es erstmal egal, ich hatte das auf jeden Fall nicht.
Dann bin ich schwanger geworden, und dann hatte mein Bruder die 2. Thrombose. Das hab ich dann mal meinem FA geschildert ( mein Vater war in der Zwischenzeit auch gestorben an Herz-Kreislauf-Erkrankung, meine Mutter schon vor 7 Jahren, auch an Herz- Kreislauf), Bruder Thrombose. Er meinte dann, er würde das nochmal testen, er traue der Sache mit dem anderen Test bei dem anderen Arzt nicht.
Und siehe da, ich hatte den Defekt natürlich auch. Ab da an, mußte ich dann Heparin spritzen, nach sorgfältiger Risiko-Nutzen- Abwägung. Ich muß dazu sagen, dass ich auch noch die homozygote Form abgebkommen habe, also die nochmal ne Ecke härter ist, als die heterozygote. Ist aber alles glatt gegangen..... :-D

Wenn ich so überlege, was ich mir schon geleistet habe, so risikotechnisch für eine Thrombose mit Leiden-Mutation. Also, OP´s an den Beinen mit längerer Bettlägerigkeit oder zumindest sehr eingeschränkter Bewegung, dabei noch Rauchen und Pille. Studentenjobs, wo ich mehrere Stunden am Stück an mehr oder weniger einer Stelle gestanden habe usw., usw.......

Ich habe eben immer Angst davor mal eine zu kriegen, was ja eigentlich wahrscheinlich ist. Ich will halt nicht mein Leben lang Medikamente nehmen .......

LG
Tina

 

[Kokosflocke]

Hallo tims mama,

ich habe im siebten Monat meiner Schwangerschaft eine tiefe Beckenvenenthrombose bekommen, alle Test für V-faktoren verliefen negativ , obwohl meine Mutter auch schon mal eine Thrombose hatte,

man sagte mir damals es wären noch nicht alle Marker erforscht, und es wäre bei mir vielleicht doch angeboren.

Ich musste dann für den rest der SS Heparin spritzen.

Nach der Schwangerschaft habe ich noch sechs Monate coumadin bekommen, weill ich stillte kein Marcumar.
Die Thrombose hatte sich nach sechs Monaten aufgelöst, allerdings zusätzlich zur Schulmedizinischen Behandlung hab ich mich allerdings noch homöopathisch behandeln lassen.

Natürlich habe ich bis heute die schicken Strümpfe, man sagte mir man soll die Strümpfe 2 jahre tragen. ich bin allerding nicht so ganz vernüüftig mit dem Tragen :oops: , wenn ich zuhause bin, also in der Wohnung hab ich sie nicht immer an...

bei jeder weitern SS muss ich wieder spritzen :o.

Waaaas Heparin Kinder werden Riesen? ich wusste gar nicht das Anna wegen dem Heparin soo groß geworden ist.

Bei Anna hab ich nur 3 Monate gespritzt und herauskamen : 57 cm , 37 ku und 4010 kg, was kommt dann raus wenn ich beim nächsten mal von anfang an spritzen muss 8O 8O 8O 8O 8O ?

ich will nicht wieder einen KS

liebe grüße

 

[Sandi]

Hallo Tina,

also, ich hatte in der Schwangerschaft mit Michael in der 25. SSW eine tiefe Bein- und Beckenvenenthrombose, habe während der Schwangerschaft und nachher noch ungefähr ein halbes Jahr Heparin gespritzt. In der SS mit Magdalena hab ich ab der 15. SSW Heparin gespritzt bis 10 Wochen nach der Geburt. Die Kompressionsstrümpfe hab ich während den Schwangerschaften an beiden Beiden getragen, momentan trag ich nur noch einen Strumpf am "Thrombosebein", fühl mich auch ehrlichgesagt viel sicherer damit.l
Mein Blut wurde nach Michaels Geburt auf etwaige Gerinnungsstörungen untersucht, doch wurde nichts gefunden, eine gewisse Unsicherheit bleibt natürlich trotzdem, nachdem auch meine Oma mehrere Thrombosen und auch schon eine Embolie gehabt hat und auch meine Mutter nach einer Operation eine Embolie bekommen hat :o .
Mach Dich nicht verrückt, Du musst nicht automatisch eine Thrombose bekommen, nur weil Du diese Gerinnungsstörung hast. Mach viel Sport, achte auf eine ausgewogene, gesunde Ernährung und trink viel (mind. 2 Liter), das hält das Blut auch dünn, natürlich nicht rauchen und keine Hormone. Du kannst Dir auch vorsorglich Kompressionsstrümpfe verschreiben lassen, die Du dann tragen kannst, wenn Du mal länger sitzen oder stehen musst. Soooooo schlimm sind die nämlich gar nicht, nur im Sommer bei Bruthitze . ...
Ansonsten, beim leisesten Verdacht auf eine Thrombose sofort zum Arzt.

Sollst Du denn nach Meinung Deines Arztes Medikamente zur Blutverdünnung einnehmen?

So, jetzt hat Magdalena ihren Mittagsschlaf beendet und fordert Mamas Aufmerksamkeit .

Liebe Grüße


Sandra

 

[Tinemi]

Hallo Ihr,

Kompressionsstrümpfe trage ich keine, habe zwar welche von der FÄ verschrieben bekommen, hatte die aber nie an.
Wie gesagt, bis jetzt hatte ich noch nie was, trotz mehrerer Risikozeiten.
Habe auch sämtliche Risiko-Lebensweisen abgeschafft, also keine Hormone, dafür eben diese fiese Kupferspirale , Rauchen tue ich nicht, gehe mind. 1 Stunde am Tag spazieren und versuche viel zu trinken.
Blutverdünnende Medikamente muß ich keine nehmen, eben erst wenn eine Thrombose auftreten sollte. Ich habe auch Angst, dass ich es nicht bemerken sollte, mein Bruder hat seine zweite auch nicht bemerkt, und hatte dann auch eine Embolie :o

So, Timmy brüllt mir die Ohren voll,

LG
Tina