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nati87
hallo,ich weiß nicht ob man mir hier die frage beantworten kann,aber vielleicht gibt es hier jemanden,der sich mit epilepsie auskennt...
fabienne hatte im Oktober 09 eine komplizierten Fieberkrampf über 35 minuten,es musste 2 mal diazepam gegeben werden damit sie aus dem krampf raus kam...3 tage später fing die komplette rechte seite an zu zucken,sah aus wie muskelzuckungen,die ärzte gingen vom HHE-Syndrom aus,es wurde festgestellt,dass auf der linken Gehirnhälfte wasser war und die rechte seite war gelähmt...fabienne hat Phenytoin bekommen um die zuckungen in den griff zu bekommen,hat auch super geklappt am 31.12.sollten wir es dann komplett absetzen und alles war gut...dachten wir...
einmal die woche kam fabienne zu mir wurde ganz ruhig kaute vor sich hin und musste dann brechen,unser KiA meinte es könnte von dem wasser im gehirn kommen,im märz wurde dann ein MRT und ein schlafentzugs EEG gemacht das wasser ist noch da geht aber zurück,EEG unauffällig,epilepsie ist ausgeschlossen beim nächsten FK ist das risiko allerdings erhöht...
das mit dem brechen hat auch nachgelassen...
fabienne kommt jetzt ca. 1 mal im monat zu mir und wird ganz still und fragen beantwortet sie mit nein und kaut vor sich hin,sie ist aber nicht abwesend hat auch keinen starren blick sie ist einfach ruhig,als wenn es ihr nicht gut gehen würde bzw.als wenn sie sich ein bisschen ausruhen möchte...das geht maximal eine minute dann spielt sie weiter
naja vor 4 wochen waren im KH zur kontrolle,EEG war nicht möglich da fabienne zu unruhig war,als wir der ärztin erzählt haben,dass fabienne diese "ruhepausen"hat und sie meinte direkt es wäre epilepsie das wären anfälle,jetzt muss fabienne Trileptal saft nehmen und im september müssen wir wieder zur Kontrolle,wenn bis dahin keine weiteren "Anfälle"aufgetreten sindsoll kein EEG gemacht werden,sollten weitere "Anfälle"auftrteten müssen wir über nacht dort bleiben für ein EEG...
letzte woche hatte Fabienne wieder so einen "Anfall":diesmal ist sie aber stehen geblieben wurde ruhig hat aber weiter gepielt und als ich sie gefragt habe ob sie zu mir kommen möchte sagte sie
apa,sie bleibt also beim Papa!!!ja das kauen war auch wieder dabei aber diesmal hat sie eben weitergemacht während dieser "anfall"war...
ich weiß nciht ob ich es wirklich als epilepsie einstufen soll oder was in ihr köpfchen vorgeht aber vielleicht hat jemand erfahrung oder tipps für mich!!
danke jedenfalls schon fürs lesen
LG Natalie
fabienne hatte im Oktober 09 eine komplizierten Fieberkrampf über 35 minuten,es musste 2 mal diazepam gegeben werden damit sie aus dem krampf raus kam...3 tage später fing die komplette rechte seite an zu zucken,sah aus wie muskelzuckungen,die ärzte gingen vom HHE-Syndrom aus,es wurde festgestellt,dass auf der linken Gehirnhälfte wasser war und die rechte seite war gelähmt...fabienne hat Phenytoin bekommen um die zuckungen in den griff zu bekommen,hat auch super geklappt am 31.12.sollten wir es dann komplett absetzen und alles war gut...dachten wir...
einmal die woche kam fabienne zu mir wurde ganz ruhig kaute vor sich hin und musste dann brechen,unser KiA meinte es könnte von dem wasser im gehirn kommen,im märz wurde dann ein MRT und ein schlafentzugs EEG gemacht das wasser ist noch da geht aber zurück,EEG unauffällig,epilepsie ist ausgeschlossen beim nächsten FK ist das risiko allerdings erhöht...
das mit dem brechen hat auch nachgelassen...
fabienne kommt jetzt ca. 1 mal im monat zu mir und wird ganz still und fragen beantwortet sie mit nein und kaut vor sich hin,sie ist aber nicht abwesend hat auch keinen starren blick sie ist einfach ruhig,als wenn es ihr nicht gut gehen würde bzw.als wenn sie sich ein bisschen ausruhen möchte...das geht maximal eine minute dann spielt sie weiter
naja vor 4 wochen waren im KH zur kontrolle,EEG war nicht möglich da fabienne zu unruhig war,als wir der ärztin erzählt haben,dass fabienne diese "ruhepausen"hat und sie meinte direkt es wäre epilepsie das wären anfälle,jetzt muss fabienne Trileptal saft nehmen und im september müssen wir wieder zur Kontrolle,wenn bis dahin keine weiteren "Anfälle"aufgetreten sindsoll kein EEG gemacht werden,sollten weitere "Anfälle"auftrteten müssen wir über nacht dort bleiben für ein EEG...
letzte woche hatte Fabienne wieder so einen "Anfall":diesmal ist sie aber stehen geblieben wurde ruhig hat aber weiter gepielt und als ich sie gefragt habe ob sie zu mir kommen möchte sagte sie
apa,sie bleibt also beim Papa!!!ja das kauen war auch wieder dabei aber diesmal hat sie eben weitergemacht während dieser "anfall"war...ich weiß nciht ob ich es wirklich als epilepsie einstufen soll oder was in ihr köpfchen vorgeht aber vielleicht hat jemand erfahrung oder tipps für mich!!
danke jedenfalls schon fürs lesen
LG Natalie