Noch eine Neue mit grossen Problemen!

I

Ina L.

Hallöchen,ich bin Ina,22 Jahre alt.
Meine Tochter Theresa wurde am 23.6.04 mit einem Gewicht von 1560 g in der 36.SSW auf die Welt geholt,da die Ärzte meinten,sie würde sowieso nicht mehr grossartig zunehmen.Sie lag danach ganze 2 Monate im Krankenhaus.Zum "aufpäppeln" sozusagen.Da sie aber so gut wie nie ordentlich getrunken hat,blieb auch ihre Magensonde fast die gesamten 2 Monate liegen.Die Gewichtszunahme ging nur sehr langsam voran.
Heute ist sie 7 Monate und wiegt nur 4800 g.Beim letzten KIArztbesuch hatte sie in 4 Wochen 230g zugenommen.Sie trinkt nach wie vor schlecht,wenn man dies überhaupt als trinken bezeichnen kann,da sie an der Flasche gar nicht saugt.(Was meiner Meinung nach von der Magensonde kommt)Ich drücke ihr die Milch in den Mund und sie braucht sie nur noch zu schlucken.Dies geschieht jedoch sehr häufig gegen ihren Willen.Wenn ich aufhören würde,weil sie nicht mehr möchte,wäre sie mir wahrscheinlich schon verhungert.Dazu kommt,dass sie sehr häufig anfängt zu würgen und dann sehr viel Nahrung wieder herauskommt.Es kommt so gut wie nie vor,dass sie sich meldet,weil sie Hunger hat.Ich gebe ihr von mir aus alle 4 Stunden eine Flasche.Da schafft sie jetzt auch schon mal zwischen 100 und 140 g.Und das zu 5 Mahlzeiten am Tag.Nachts lasse ich sie schlafen,weil sie im Halbschlaf überhaupt nicht mit macht.Wenn sie keinen Bock mehr hat,hört sie einfach auf zu sclucken und lässt es herauslaufen.
Laut Kinderarzt haben wir vor einiger Zeit mit Brei angefangen.Da ist es das Gleiche in Grün.Ich stopfe ihr einen kleinen Löffel voll in den Mund und manchmal habe ich Glück und sie schluckt ihn herunter.Wenn ich Pech habe schreit sie die ganze Zeit.Auch beim Brei fängt sie sehr oft an zu würgen und holt alles wieder hoch.Sie lässt auch nicht erkennen,was ihr schmeckt und was nicht.Es sind immer die selben Reaktionen.Seltener lässt sie sich den Brei gefallen und macht einigermassen "gut" (für ihre Verhältnisse) mit.Ich muss dazu bemerken,dass sie durch ihr niedriges Geburtsgewicht erhebliche Entwicklungsstörungen hat.Sie ist also längst nicht so weit,wie andere Kinder in ihrem Alter.
 

Viola

Unschuldsengelchen
AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Liebe Ina,

leider kann ich dir gar nicht helfen, aber was du beschreibst, muss ja echt schlimm für euch beide sein. ICh kann wie gesagt nichts raten, doch ich wünschen euch beiden, dass dieser "Zustand" sich bald ändert und ihr ganz "normal" weitermachen könnt....


Alles Liebe......


Mitfühlende Grüße, Viola
 

Zaza

Miss Velo High Heels
AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Oh weh....

Da habt ihr aber richtig Pech gehabt, das tut mir leid. Warte mal, bis Ute oder Kim sich melden, vielleicht wissen die eine Lösung für euch.

Ich drücke derweil einmal Daumen :prima:

Zaza
 

Ute

mit Engeln unterwegs ....
AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Liebe Ina,

Willkommen im Forum!

Schreibst du mir bitte mal auf was dein Baby genau für eine Nahrung bekommt, welche Sauger verwendet ihr. Welchen Brei hast du versucht?
Wie lange schläft sie nachts ohne Nahrung?

Und bitte noch ein paar Daten und Gewichte.

Sie ist "nur" 4 Wochen zu früh gekommen, neben der Ernährungsstörung welche Entwicklungsverzögerung wird derzeit genau beobachtet und behandelt? Krankengymnastik?

Hat sich eine Logopädin schon dein Kind angeschaut? Das mangelnde Saugen führt zu einem schlechten Schlucken. Der Schluckreflex folgt dem Saugreflex - und nur in den Mund gedrückte Nahrung kann an sich nicht geschluckt werden vom Kind. Gab es dazu schon eine fachliche Beratung?

Liebe Ina ich bin vor Samstag Abend nicht am Rechner. Eine ausführliche "Berichterstattung" wäre sinnvoll für mich.

Alles Gute wünscht
Ute
 
N

Natalia

AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

O je, Mensch, es tut mir so leid! Ich drücke euch die Daumen, daß ihr schnell eine Lösung findet.

Ganz liebe Grüße,
Natascha
 
I

Ina L.

AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Liebe Ute!
Vielen Dank,dass Du versuchst,mir zu helfen.Ich bin für jeden Rat dankbar.
Jetzt möchte ich deine Fragen beantworten.
Nahrung: Milasan 1
Sauger: Silikonsauger von NUK ( 0-4 Monate)
Brei:Von Milchbrei über Obstgläschen,Früchte-Vollkorn,Kartoffel-Gemüse,Kartoffel-Gemüse und etwas Geflügel haben wir schon alles probiert.Ich bilde mir allerdings ein,dass ich mit Süssem Brei mehr Erfolg habe,als mit Gemüse.Der hat ja auch mehr Kalorien.4mal Brei am Tag und danach noch soviel Milch,wie sie sich gefallen lässt.
Die Mahlzeiten gibt es alle 4 Stunden. 6.00 Uhr,10.00 Uhr,14.00 Uhr,18.00 Uhr,22.00 Uhr.Und die gibt es auch,wenn sie sich nicht vor Hunger meldet,weil sie das ja sowieso nie tut.Wenn sie dann also um 22.00 Uhr ihre letzte Flasche bekommen hat,lasse ich sie schlafen und muss sie dann um 6.00 Uhr früh auch erst wieder aus ihrem Tiefschlaf wecken.Ansonsten würde sie noch länger schlafen.Und ich bin ehrlich froh,dass sie so schön durchschläft.Ganz am Anfang habe ich sie alle 3 Stunden gefüttert,da sie nur kleine Mengen getrunken hat.Auch nachts.Weil sie dabei dann aber einschlief,machte dies dann auch keinen Sinn mehr.Jetzt also alle 4 Stunden mit Nachtpause.
Gewicht: Geburt 23.06.04 1560 g
Entlassung 01.09.04 3180 g
08.10.04 3730 g
26.11.04 4500 g
10.12.04 4570 g !!
16.12.04 4620 g !!
14.01.05 4850 g
Entwicklungsmässig hängt sie also sehr weit hinterher.Was sie bisher kann,ist Beine anziehen in der Rückenlage.Teilweise schafft sie es dann auch,sich rechts auf die Seite zu drehen.Nach langem warten nimmt sie jetzt auch endlich ihre Finger in den Mund und sabbert auch schön dabei.Wenn ich sie auf den Bauch drehe,hält sie jetzt auch schön ihr Köpfchen und kann sich auch mit ihrem Unterkörper gut halten.Am Anfang waren Po und Beine noch sehr wackelig und sie ist meistens umgekippt.Wenn sie auf dem Rücken liegt,sind ihre Extremitäten immer in Bewegung.Langsam wird auch das alles etwas koordinierter.Lautieren tut sie dabei auch ganz kräftig.Das wars dann auch schon.Nichts mit Krabbeln,nach Spielzeug greifen oder Ähnlichem.Ich warte auch immer noch auf ein grosses,breites Lächeln,wenn sie mich sieht.Es kommt nur immer ein leichtes Grinsen über ihr Gesicht.
Zur Physiotherapie gehen wir jede Woche.Letzte Woche ist noch das Babyschwimmen dazu gekommen.
Bei einer Logopädin waren wir allerdings noch nicht.Und wegen des schlechte3n Saugens gab es auch noch keine fachliche Beratung.Sie nimmt auch keinen Nuckel.Entweder wird er ausgespuckt oder sie fängt wieder anzu würgen.Kann ich denn den Saugreflex noch angewöhnen,oder ist das jetzt schon zu spät,da sie ja schon Brei bekommt.
Noch ein paar andere Fakten: Es wurde ausserdem ein Vorhof-Septumdefekt festgestellt,welcher sie aber laut Aussage des Herzzentrums nicht beeinträchtigt.Bei der letzten Kontrolle hatte sich dieser noch nicht weiter verswchlossen.Nächster US im April.
Laut Aussage der Ärzte hat Theresa auch ein besonderes Gesicht,sprich es könnte sein,dass genetisch etwas nicht in Ordnung ist.Bei der Fruchtwasseruntersuchung ist damals nicht festgestellt worden.Chromosomenanalyse durchgeführt.Es wurde auf Syndrome hin untersucht,die mit Theresas Symtomen ungefäühr übereinstimmen.Gestern habe ich nach dem Befund gefragt.Dieser ist ebenfalls unauffällig.Es wird also weiter geforscht.Die Ärztin reitet immer darauf herum,dass sie einen zu kleinen Kopf hat.KU war das letzte mal glaube ich ungefähr 37cm.
Könnte denn die schlechte Nahrungsaufnahme genetisch bedingt sein und damit im Zusammenhang stehen?

Vielen Dank im Voraus!!
 
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5MädelHaus

AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Ina L. hat gesagt.:
Laut Aussage der Ärzte hat Theresa auch ein besonderes Gesicht,sprich es könnte sein,dass genetisch etwas nicht in Ordnung ist.Bei der Fruchtwasseruntersuchung ist damals nicht festgestellt worden.Chromosomenanalyse durchgeführt.Es wurde auf Syndrome hin untersucht,die mit Theresas Symtomen ungefäühr übereinstimmen.Gestern habe ich nach dem Befund gefragt.Dieser ist ebenfalls unauffällig.Es wird also weiter geforscht.Die Ärztin reitet immer darauf herum,dass sie einen zu kleinen Kopf hat.KU war das letzte mal glaube ich ungefähr 37cm.
Könnte denn die schlechte Nahrungsaufnahme genetisch bedingt sein und damit im Zusammenhang stehen?

Hallo Ina

Sorry, wenn ich mich einmische. Bei einer FW-Punktion, werden meiner meinung nach nur die gängisten Chromosomenstörungen gesucht, zusätzlich noch wenn eine Erbrankheit vorliegt. Es kann also sein, dass die FW-Punktion ein unauffälliges Ergebnis zeigt, aber das Kind doch eine seltene genetische Besonderheit hat.

Liebe Grüsse und alles Gute !

Rachel
 

Ute

mit Engeln unterwegs ....
AW: Noch eine Neue mit grossen Problemen!

Hallo Ina,#

vielen Dank für die ausführliche Info.

Zunächst würde ich eine dünnflüssigere, und damit wenig sättigendere, Nahrung empfehlen.

Das Milasan ist ziemlich sämig und macht ein schnelles Sättigungsgefühl. Dieses verhindert bei zarten Kindern eine höhere Nahrungsaufnahme. Die Kalorienzufuhr ist damit unerwünscht niedrig was in der Folge zur mangelnden Zunahme führt. Für ehemalige Frühchen und insgesamt zarte Babys empfehle ich am liebsten das Aptamil 1. Es ist zwar teurer - aber von der Zusammensetzung her auch wirklich sehr muttermilch nah und außerdem gut für den Immunschutz.

Die kleine Saugergröße scheint in Ordnung zu sein - das leite ich ab aus der Tatsache dass deine Kleine würgt bei Schnuller etc.

Sprich deinen Kinderarzt unbedingt darauf an ob die Nahrung zu supplementieren ist. Supplemente sind Zusätze die zusätzliche Kalorien bringen. Es ist ein Pulver welches mit Messlöffel dosiert (eigentlich nach Anweisung des Arztes) zur Babynahrung oder in einen Brei dazugerührt wird. Durch die höhere Kalorienzufuhr nehmen die Kinder besser zu und entwickeln (nach meinen Erfahrungen) auch besseren Appetit. Hier auf dieser Seite www.babyernaehrung.de/trinkprobleme.htm kannst ud ziemlihc weit unten noch mehr dazu nachlesen. Es gibt ein neues Produkt das heißt Calo-plus (ich muss es noch auf meiner Seite aufnehmen - sorry dass da noch nix steht). Wenn es dein Arzt nicht kennt möchte er sich bitte unter der Telefonnummer 06172/991187 bei Milupa direkt schlau machen. Das Produkt gibt es nur in Apotheken - und leider Gottes sind die Supplementierungsmöglichkeiten eher unbekannt. Was ich traurig finde, es wären viele mangelnden Gewichtszunahmen frühzeitiger aufzufangen.

Ein Baby was gut zunimmt entwickelt sich auch motorisch besser. Ihr seit ja schon in guter Therapie - aber ohne die nötige Energiezufuhr ist das halt auch nur die halbe Miete.

Was mögliche Erkrankungen angeht heißt es dranbleiben und sich ruhig mal mit einer Kinderklinik mit Stoffwechselzentrum beraten lassen. Die Uni-Kliniken haben meistens solche Abteilungen. Neben Erbkrankheiten sollte Stoffwechselstörungen ebenfalls abgeklärt werden. Lass dich nicht abwimmeln - bleib dran!

Breikost
ich würde empfehlen, dass du dich für eine Variante entscheidest. Ein Milchbrei der mit Wasser angerührt wird und sonst alles enthält wäre prima. Es reicht wenn du einmal am Tag ihr diesen anbietest. Zuviele Geschmacksrichtungen können auch verwirrend sein und zur Ablehnung führen.

Wenn du nohc Fragen hast - bitte sehr einfach melden.

Liebgruß Ute
 
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