Kennst Du Dich aus mit Hämophilie?

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von Leo, 15. Juli 2002.

  1. Leo

    Leo

    Hallo Petra,

    mein Kleiner hat Hämophilie, hast Du damit Erfahrung? Ich bin mit ihm bei uns in der Uni-Klinik in Behandlung und übers Internet auch eigentlich schon ziemlich gut informiert.

    Kennst Du vielleicht jemanden, der auch ein Kind mit Hämophilie hat? Ich weiß, ist wohl eher unwahrscheinlich, davon gibt es ja nicht so viele.

    Falls Du Dich damit auskennst, hast Du ein paar Tipps?

    Viele Grüße
    Leo
     
  2. Petra

    Petra desperate housewife

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    Hallo Leo,
    Leider (?) kenne ich persönlich kein Kind mit Hämophilie und meine Erfahrungen beschränken sich auf das theoretisch Gelernte.
    Wie du schon sagtest, ist ja eine recht seltene Erkrankung.

    Was für Tips brauchst du denn konkret?

    Habt ihr denn in Essen oder Umgebung eine Selbsthilfegruppe gefunden?
    Die Mutter meines Tageskindes ist Kinderärztin, die würde sich sonst morgen direkt mal schlau machen.Ich habe nämlich im I-net auch nichts wirklich produktives gefunden, besonders, was betroffene Kinder angeht.
    Vielleicht kannst DU mir aber ja mal deine Links zusenden, damit ich sie in meine Liste aufnehmen kann.
    Und vielleicht magst du etwas über Nicos Krankheitsverlauf berichten, das würde mich sehr interessieren.
    Kannst du auch gerne per "PN" machen, wenn du nicht im Forum darüber schreiben magst.

    Liebe Grüße :winke: von
    Petra :ute:
     
  3. Leo

    Leo

    Hallo Petra,

    also der Krankheitsverlauf bei unserem Kleinen fing damit an, dass er oft blaue Flecken hatte, sobald er anfing zu robben und jeder blaue Fleck sich zu einer blauen Beule auswuchs. Die waren so richtig knubbelig. Es dauert(e) auch immer sehr lange, bis die Dinger wieder weg waren. :heul:

    Als wir im Juni im Urlaub waren, ist er dann hingefallen und hat sich dabei mit dem Popo auf einen Holzbaustein gesetzt. Er hat gebrüllt wie am Spieß und wir haben gerätselt, was er denn hat, es war ja noch eine Windel zwischen Popo und Holzklotz. Als wir ihn hochgenommen haben, hat er noch mehr gebrüllt. Wir sind dann zur Ablenkung Spazieren gegangen, da hing er in seinem Kinderwagen so schräg, dass er fast herausgefallen wäre. Wir haben uns schon nach einem Kinderarzt erkundigt. Beim nächsten Windelwechsel nach dem Spaziergang war dann alles klar. Nicos eine Pobacke war auf das Doppelte angeschwollen und sein Hoden ganz blau! Er konnte kaum noch laufen und tat uns soooooo leid! Zu allem Überfluss ist er dann ein paar Tage später mit dem Kopf gegen einen Eisenstuhl gedongelt. Das sollte wohl eine Platzwunde werden, die ging aber nicht auf. Sah so richtig sch.... aus und war riesig dick, obwohl wir sofort gekühlt und mit Arnica bombardiert haben. Wir waren allerdings NICHT beim Arzt, ja ich weiß, beim nächsten mal gehe ich auch, aber mein Mann traute irgendwie den holländischen Ärzten nicht. Da muss man nämlich erst zum Hausarzt und sich da eine Überweisung zu einem Kinderarzt holen usw. Das wollten wir dem Kleinen dann auch nicht antun, waren ja "nur" zwei Beulen.
    Zuhause angekommen, bin ich dann zu unserer Kinderärztin gestratzt. Die hat mich ganz ungläubig angesehen und meinte, so eine Riesenbeule am Popo bei einem Holzbaustein mit Windel können nicht normal sein. Da sie weiß, dass mein Vater Bluter war, hat sie sofort Blut abgenommen und das Ergebnis war dann eindeutig und erklärt uns Nicos Beulen!

    Eine Selbsthilfegruppe in Essen haben wir noch nicht gefunden, aber wir sind jetzt erst mal Mitglieder in der IGH (www.igh-ev.de, glaube ich) und DGH (www.dgh.de) geworden. Dann kenne ich noch eine Internetseite www.bluter-info.de. Schau' sicherheitshalber noch mal nach, ob die Seiten stimmen.

    Da habe ich aber auch nichts bzgl. Betroffenen in der näheren Umgebung gefunden. Die Kinder, die bei uns in Essen in der Uni-Klinik behandelt werden, sind alle wesentlich älter als Nico. Der Süße wird am Mittwoch 1 Jahr alt und ist schon so krank! :-(

    Wäre schön, wenn Du etwas herausfinden könntest!

    Danke für Deine schnelle Antwort und viele Grüße
    Leo

    P.S.: Schöne Grüße von meinem Mann, der schaut gerade mit rein und schnüffelt 8O , dass er nicht erwähnt wird.
     
  4. Petra

    Petra desperate housewife

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    Hallo Leo,
    ich fürchte, es sieht in Essen schlecht aus :-? .
    Überhaupt hab ich im Internet fast ausschliesslich Material über ältere Kinder und Erwachsene gefunden.
    Ich habe aber noch eine Idee:
    Wie wäre es mit der Gründung einer eigenene Gruppe, speziell für Kinder???
    Hier kannst du dich z.B. informieren: www.nakos.de (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
    Es gibt dort auch sehr viele Links.

    Vielleicht unterstützt euch ja auch eure Uni-Klinik.

    Tut mir leid, dass ich dir nicht mehr helfen konnte.Halt mich aber doch bitte auf dem Laufenden über Nicos Krankheitsverlauf.

    Alles Liebe,
    Petra :achwiegu:

    Liebe Grüße zurück an deinen nicht-erwähnten Mann :-D
     
  5. Hallo Leo!

    Ich habe noch einen guten Tipp für Dich.Das Kindernetzwerk.e.V. in Hanau.
    Das ist ein Verein für kranke und behinderte Kinder.Er hilft weiter bei chronischen Erkrankungen und auch bei Behinderungen.Das Kindernetzwerk verfügt über eine sehr grosse bundesweite Datenbank.Dort kannst Du auch Adressen von ebenfalls betroffenen Eltern bekommen.Allerdings muss man da Mitglied sein.Du kannst es ja mal auf der HP vom Kindernetzwerk versuchen,unter www.Kindernetzwerk.de
    Solltest Du noch Fragen haben kannst Du Dich gerne an mich wenden,ich bin Mitglied im Kindernetzwerk und kann Dir auch gerne Unterlagen besorgen dann musst Du nicht extra beitreten.
    Alles Gute für Dich und Dein Kind.

    Andrea
     
  6. Leo

    Leo

    Hallo Andrea und Petra,

    danke für die Tips. Ich werde mir die Internetseiten erst mal ansehen!
    Das mit der eigenen Selbsthilfegruppe ist so viel arbeit, da muss man sich um so viel kümmern. Aber wenn ich zwei-drei Adressen von betroffenen Eltern in der Nähe habe, dann ist das ja quasi schon so etwas ähnliches...

    Wenn ich nicht Mitglied im Kindernetzwerk werden möchte, komme ich bestimmt auf Dein Angebot zurück, Andrea!

    Heute an Nicos Geburtstag hat das Krankenhaus angerufen und mir mitgeteilt, das die Blutwerte schlechter geworden sind. Jetzt wollen sie noch zwei Kontrollproben, da er jetzt genau an der Grenze ist, wo es so richtig schlimm wird. :-(

    Naja, abwarten...

    Also vielen Dank noch mal und liebe Grüße

    Leo
     
  7. Hallo Leo!

    Das tut mir aber leid,ausgerechnet am Geburtstag so ne schlechte Nachricht.Leider kenne ich mich mit der Krankheit garnicht aus,ich kenn noch nicht mal die Sympthome.
    Trotzdem wünsche ich Dir sehr dass sich die Werte baldmöglichst bessern.

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  8. AW: Kennst Du Dich aus mit Hämophilie?

    Hallo!
    Habe eure Beiträge über Hämophilie gelesen.
    Suche auch Familien zwecks Austauschinfo.
    Habe selber einen Sohn der Hämophilie A hat.
    Komme aus Gelsenkirchen.
    Wäre nett wenn sich jemand melden würde
    Gruß
    D.a.g.m.a.r
     

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