Erfahrungsaustausch gutartiger Kopftumor

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von nightnurse, 20. August 2005.

  1. Mein Sohn Nico hatte einen gutartigen Kopftumor. :-(

    Vorgeschichte: Mein Nico war gerade 4,5 Monate alt, als ich plötzlich an seinem Kopf eine "Beule" entdeckte! Zuerst dachte ich: Hm, komisch! :verdutz: Und ich war total beunruhigt. Ging dann auch sofort zu meinem KiA. Der dachte zuerst an ein Kephalhämatom, aber das hatte er ja nicht bei seiner Geburt. Dann hat er gemeint, ober er mir vielleicht mal runtergefallen ist. Nein, ist er mir natürlich nicht. Er meinte dann, 2 Wochen beobachten, und wenns nicht verschwindet, sollen wir in die Kinderklinik gehen. Mir ließ das natürlich keine Ruhe. Und so waren wir schon nach 5 Tagen in der Klinik. Die belächelten uns :spinnst: , und sagten, was soll´s schon anderes sein, als ein Kephalhämatom. Gott sei Dank kenn ich mich ein bisschen aus (bin Krankenschwester), und kämpfte :box: um einen Ultraschalltermin. Den haben wir auch nach 2 Wochen bekommen. Und dieser untersuchende Arzt redete uns auch blöd an :schimpf: . Doch dann wurde er still. Nico`s Gehirn war auf 1/3 zusammengequetscht, der Rest war Tumormasse!
    SCHOCK!!!! :entsetzt:
    Wir bekamen dann für den nächsten Tag sofort einen MRI Termin, und dann war es klar. Nico hatte einen rießengroßen Tumor. Und keiner konnte glauben, daß man außer der Beule an ihm nichts merkt, daß er keine Ausfälle hat und keine Anfälle.
    Wir durften dann nicht mehr nach Hause, und nach 5 Tagen lag er am OP Tisch. Denn keiner wußte, um was für einen Tumor es sich handelt :?: . Es konnte ja auch ein bösartiger Tumor sein. Er wurde 10 Stunden operiert, und lag dann 2 Tage im Tiefschlaf :doktor: . Eine Horrorzeit für uns!!!
    Aber ich muß sagen, die OP Ärztin war spitzenklasse!!!! Sie hat den ganzen Tumor entfernt, und das Gehirn nicht im geringsten verletzt. (der Tumor war total verzweigt)
    Nico gings dann sehr schnell wieder gut, und es begann das Zittern, um was es sich dabei handelt :???: . Eine Probe haben sie sogar nach England :fahren: geschickt. Nach 14 Tagen kam dann die Erlösung: Gangliogliom, ein seltener Tomor bei Kindern. Was für eine Erleichterung!!!! :doll:
    Nico ist jetzt ein kerngesunder Junge, und außer seiner Narbe erinnert nichts mehr an seine Krankheit. Wir müssen halt immer wieder zur MRI Kontrolle in die Klinik. Denn in seltenen Fällen kann der Tumor nachwachsen. Aber jetzt nach über einem Jahr sind die Chancen gring, daß da noch mal was wächst. Wir hatten nicht nur 1 Schutzengen, sondern 10!!!! :engel: :engel: :engel: :engel:

    Nun die Frage?
    Hat jemand eine so ähnliche Geschichte??
    Würd mich schon interessieren, wie es anderen so ergangen ist!!!!

    Bettina


    Ups, ist wohl eine etwas zu lange Geschichte geworden ;-)
     
  2. Mini-Muffti

    Mini-Muffti Dauerschnullerer

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    Hallo Bettina,
    als ich Deinen Bericht gelesen habe, hab ich wieder Gänsehaut bekommen...
    Mir ist etwas ähnliches passiert. Nicht bei meinen Kindern, sondern ich hatte selber einen Gehirntumor.
    Es war 2001 im Januar. Meine Tochter ist im Dezember 2000 zur Welt gekommen. Alles schien bestens. Aber eines Abends bin ich ohnmächtig geworden und hatte einen Krampfanfall. Ich wurde ins KH gebracht. Dort konnte man nichts feststellen und hat es auf die Hormonumstellung geschoben, mir aber geraten trotzdem mal zum Kernspin zu gehen.
    Das hab ich auch gemacht. Am Freitag war ich dort, am Montag ruft mich mein Hausarzt an und überbringt mir die Nachricht, dass ich einen 5 cm großen Tumor im Kopf hab. Am Dienstag bin ich dann in die Klinik eingeliefert worden.
    Dort hat man alles mögliche untersucht - unzählige Aufnahmen, Hormone untersucht, das Sehvermögen usw.
    Ich lag auf der Überwachungsstation, hatte meine Kleine dabei und hab alles nur wie im Traum wahrgenommen.
    Eine Woche später wurde ich dann operiert. Man hat mir den Tumor rausgesaugt. Die OP dauerte 5 Stunden.
    Es stellte sich danach raus, dass es kein Tumor war, sondern eine "gutartige" Embyonal-Zyste (sehr langsam wachsend, seit meiner Geburt im Kopf) war. Sie konnten alles entfernen!
    1 1/2 Wochen später wurde ich entlassen. Schmerzen hatte ich keine! Ich hab danach ca. 3 Monate gebraucht um wieder "in die Gänge zu kommen". Hatte zum Glück sehr große Unterstützung von meinem Mann und meinen Eltern.

    Heute sieht es so aus, dass es mir besser geht als zuvor. Kein Kopfweh mehr, keine Schwindelanfälle, keine Kreislaufprobleme mehr.
    Ich muss weiterhin regelmäßig zur Kontrolle KS und die Hormone überprüfen.

    Und obwohl alles gut gegangen ist, denk ich immer wieder daran, wie froh ich doch sein muss, dass ich gesund bin. Froh und dankbar!!!

    Steffi
     
  3. Hallo Steffi!!!
    Ja, wenn man so etwas mitmacht, weiss man erst die Gesundheit richtig zu schätzen.
    Als Nico geboren wurde, war der erste Gedanke: Ist er gesund? Es war alles O.K., aber ich hätte nicht im Traum daran gedacht, dass da noch so eine schlimme Krankheit folgt. Bei Lisa ist das anders. Sie hat schlecht getrunken, und sofort dachte ich: etwas mit der Leber nicht in Ordnung, usw.
    Solch ein Erlebnis trägt schon Spuren mit sich.
    Ich bin froh, dass auch bei dir alles so gut ausgegangen ist, und wünsch dir noch alles Gute!!

    Bettina
     

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