Fühle mich grade etwas beschämt...

[Nicky]

Hallo in die Runde,

eben hab ich mit meinem Ex im MSN gechattet. Er ist verheiratet und die beiden haben eine total süße kleine Tochter. Leider hat die Lütte eine Stoffwechselstörung namens Phenylketonurie (PKU) was bedeutet das sie kaum Eiweiß zu sich nehmen darf. Verboten ist also: Fleisch, Fisch, Ei, Milch, Brot, Nudeln, Reis, Wintergemüse, Schokolade usw. usf.
Es ist echt eine böse Sache. Damit PKUler halbwegs normal leben können gibt es aber z.B. PKU-Brot oder -Nudeln. Die sind aber schweineteuer!

Nun haben wir engen Kontakt, worüber wir alle sehr froh sind. Die Kinder verstehen sich auch super! Niklas mag die Kleine sehr gerne. Sie ist wird jetzt übrigens 16 Monate alt...

Naja, jedenfalls wollen wir im Advent wieder öfter Kaffee trinken und auch Silvester zusammen feiern. rima:

Und daher hab ich eben meinen Ex nach den URLs von Hammermühle und einer anderen PKU-Bäckerei gefragt. Weil ich an Advent dann PKU-Plätzchen auf den Tisch stellen möchte und weil ich auch für Silvester PKU-Brot und so brauche.

Da war er total fertig und hat sich riesig gefreut und sich mehrfach bedankt das wir auch an die Gesundheit der Lütten denken wenn sie als Eltern mit dabei sind!

Das hat mich sehr beschämt, denn ich halte das für eine Selbstverständlichkeit. Und ich ticke doch nun wirklich nicht so anders als andere Leute. Oder hättet Ihr nicht auch solche Plätzchen und Brot besorgt wenn Ihr wüsstet das ein Kind auf Besuch kommt das so eine Stoffwechselerkrankung hat???

Wollte ich nur mal erzählen weil mich das jetzt wirklich beschäftigt!

 

[BRITTA1982NRW]

Hallo Nicky!
Also ich hätte es auch gemacht wenn man sowas kaufen kann und wenn ich wüsste wo ich es bekomme!!!

 

[Isabelle]

Hi Nicky,

ich selber würde es auch tun, da ich selber auch für mich auf bestimmte Nahrungsmittel achte und achten muss. Aber es gibt da leider auch Meinungen mit denen ich selber (und warscheinlich dann auch Dein Ex und seine Frau) konfrontiert wurde, nach dem Motto "Alles Einbildung!" etc. ODER die Leute denken da einfach nicht dran. Es kann beides sein.

Ich finde es auf jeden Fall klasse, dass Du das machst.

Lieben Gruss
Isabelle

 

[5MädelHaus]

Nicky, das ist nicht selbstverständlich, aber es ist schön dass Du es machst . Das zeigt auch, dass Du Dich über diese Besonderheit informiert hast, und das finde ich rima:

Liebe Grüsse

Rachel

 

[Steffi B.]

Ich finde es richtig und gut dass du das machst.. selbstverständlich sehen das viele menschen wahrscheinlich nicht so.. aber ich würde es auch so machen

lg steffi

 

[Nicky]

Die Eltern haben sich schon einiges anhören müssen, von "Aber das Kind sieht doch ganz normal aus!" bis hin zu "Ach, das verwächst sich!". Und sie haben wirklich jedem Infos über diese Stoffwechselkrankheit (die das Kind geistig und körperlich beeinträchtigen würde wenn es zuviele Eiweiß isst) in die Hand gedrückt! Vielleicht liegt es daran. Aber ich verstehe auch solche Kommentare nicht, manche Menschen sind echt nur dumm!

Rachel, klar informiere ich mich! Es ist mein Ex, ich denke oft das es mein Kind hätte sein können (ich weiß ja nicht ob ich diesen Defekt trage. Beide Eltern müssen ihn in sich tragen damit er ausbricht!). Ich hab damals die Infos zusammengetragen als die Mutter mit der Lütten im Krankenhaus war und der Vater zwischen Arbeit und Krankenhaus pendelte.
Die beiden Kinder wachsen miteinander auf und ich finde das es einfach eine Selbstverständlichkeit und Pflicht sein sollte sich dann über solche Krankheiten auch zu informieren.

Ich hab grad mal geguckt. Für 3 Packungen Plätzchen zahl ich knapp 15,- Euro. Es ist eine Schande wie Eltern von Kindern mit einem solchen Defekt dastehen und gucken können wie sie über die Runden kommen! 1 Packung Nudeln kostet 3,50! Das ist der schiere Wahnsinn, welche Familie soll sich das leisten?

Klar bekommen sie Zuschüsse vom Staat, aber trotzdem...

 

[Nicky]

@Steffi, ich bin wahrscheinlich naiv, aber ich denke immer das ich mich freuen würde wenn es MEIN Kind wäre und die Menschen würden das so handhaben. Also mach ich es auch so...

Ich find es wirklich einfach normal! Und mich erschreckt wenn man mir dann dermaßen dankbar ist!

So, jetzt muß ich zur Apo!!!

 

[Röschen]

Hallo Nicky,

nee, selbstverständlich ist sowas nicht. Das erlebe ich immer und immer wieder, gerade auch bei kranken Menschen. Es ist aber oft nicht böse gemeint, sondern die Leute denken einfach nicht daran.

Ich war ja vor der Schwangerschaft ... *rechen* ... 13 Jahre lang Vegetarier, weil mir das Fleisch einfach nicht geschmeckt hat. Wie oft war ich dann aber irgendwo eingeladen, wo's dann auch etwas zu essen gab, aber sogar im grünen Salat waren Speckstreifen drin und Käsebrötchen als Alternative gab es auch nicht. Also bleibt dir da nix anders übrig, als entweder nix zu essen oder die Fleischteile überall rauszupicken - was aber auch nicht soo doll ist, da ja der Geschmack überall mit dranhängt.

Bei Krankheiten ist das dann noch schlimmer. Umso bemerkenswerter finde ich es, dass es für dich so selbstverständlich ist, sich darum zu kümmern!

Liebe Grüße

Rosi