@ Ute: Total verzweifelt!!!

[PünktchenFabian]

Hallo Ute,

ich bin total verzweifelt. Fabian ißt von Tag zu Tag weniger. Ich hatte Dir bereits weiter unten nochmals gepostet, nachdem ich Deine Antwort gelesen hatte, was Du aber wohl vor Weihnachten nicht mehr gesehen hast.

Fabian ißt bzw. trinkt jeden Tag weniger. Hat er vorige Tage noch 150-180 ml getrunken, trinkt er jetzt - wenn ich Glück habe - gerade mal noch 150 ml und das mit ewigem Kampf.

Ich habe zwar versucht, das Ganze Thema "Essen" - Deiner Empfehlung nach - etwas gelassener anzugehen, es gelingt mir aber nicht wirklich. Ich bin total verzweifelt und meine Gefühle schwanken zwischen Ärger, Wut und Traurigkeit. Hinzu kommt momentan, daß ich - mal wieder - ziemlich traurig darüber bin, daß Fabian DS hat; eigentlich könnte ich nur noch den ganzen Tag heulen.

Ich habe zwar gestern in der Buchhandlung in einem Buch gelesen ("Jedes Kind kann essen lernen"), daß Babys instinktiv wissen, wenn sie genügten Nahrung bzw. Kalorien zu sich genommen haben und dann von sich aus nicht weiter essen, aber irgendwie kann ich das nicht so recht glauben. Vor allem weiß ich nicht, warum Fabian im KH und noch vor Tagen mehr gegessen hat und jetzt fast gar nichts mehr will. Ich habe heute auf der Straße unseren Kinderarzt getroffen (er hat Urlaub!) und er sagte mir, solange Fabian fröhlich und munter dabei ist, sollte ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Aber irgenwie machen mich diese Fragen nach Menge und Zeit, in der Fabian seine Mahlzeiten zu sich nimmt, noch verrückt. Alles hat nur mit diesen doofen Fragen angefangen. Vielleicht sollte ich einfach mal alle Notizen bzgl. Essensmenge, etc. sein lassen.

Hast Du vielleicht noch Tipps für mich, wie ich Fabians Essensgelüste steigern kann?

Fabian trinkt derzeit rund 800-850 ml gesamt, wovon jedoch ca. 130 ml Tee sind, der Rest ist Milch bzw. mittags ißt Fabian Gläschen (unter Beigabe von Öl) so ca. 150 g.

Sollte ich abends evtl. mit Brei anfangen, der hat ja wohl etwas mehr Kalorien?


Ich bin für jeden Tipp dankbar!!!!!!!

LG,

Martina

 

[Ute]

AW: @ Ute: Total verzweifelt!!!

Liebe Martina,

lass dich erstmal drücken

Down-Kinder sind ganz oft schwierige Esser; aber auch Babys die gewöhnliche Chromosomen haben können einem schier zur Verzweiflung bringen mit ihrem Essverhalten.

Die von dir angegebenen Essmengen sind immer noch prima rima: Wenn er auf 700 g kaloriengerechtes Essen kommt, und damit fröhlich ist, dann besteht keinerlei Gefahr auf Unterernährung für ihn.
Mit der zweiten Löffelkost würde ich ruhig an gehen an deiner Stelle. Wenn er gerne und gut sein Mittag isst, freut er sich bestimmt auf eine zweite Löffelmahlhzeit.

Deine zweite Nachricht hatte ich leider übersehen. aber die Essmengen zu diesem Zeitpunkt waren richtig klasse. Er hat sich jetzt quasi "aufgefüllt" und rutscht nun wieder auf ein niedrigeres Niveau.

Die Sorge ums Essen möchte ich dir wirklich gerne nehmen. Wenn möglich lass oft deinen Mann den Kleinen füttern und klinke dich dann aus. Beim füttern selbst bemühe dich um ein Lächeln für dein Kind und lobe ihn viel. Sorgenfalten im Gesicht der Mama beunruhigen schon die Kleinsten.

Und trauere auch darum dass alles anders ist als du es dir vorgestellt hast. Ihr habt aufregende und schwere Wochen hinter euch - viel Sorgen um den Kleinen gehabt und das alles sitzt tief. ES ist dein gutes Recht darum zu weinen. Und vielleicht ist die Sorge um das Essen "nur" das (dringend notwendige) Ventil einmal alles loslassen zu können.

Eine ehmalige (taffe) Kollegin, die als 2. Kind ein Downkind bekam, erzählte mir unlängst wie verärgert sie oft war über die "Sprüche" anderer Eltern "du schaffst das - wenn nicht du wer dann". Das nahm ihr lange die Luft vor allem auch um sich mal schwach zu zeigen.
Es ist wichtig sich einzugestehen dass es schwer ist, das man Hilfe braucht. Und da bist du auf dem richtigen Weg. Sprich/schreib darüber weiterhin. Kennst du das Forum von Alexlila? ES bietet auch einen gewissen Rückzug unter Gleichgesinnte. Aber das Leben spielt im Hier und Jetzt statt und man hat selten Gleichgesinnte neben sich. Und deshalb bist du mit deinem Kummer auch bei uns gut aufgehoben - nicht nur wenn es um Ernährung geht. Trau dich.

Liebe Grüße
Ute

 

[PünktchenFabian]

AW: @ Ute: Total verzweifelt!!!

Hallo Ute,

es ist soooo lieb von Dir, daß Du gleich geantwortet hast und es tat unheimlich gut, Deine lieben Worte zu lesen.

Es geht mir schon gleich etwas besser, wenn Du sagst, daß die Mengen, die Fabian zu sich nimmt, doch noch ganz gut sind. Ich verstehe nur nicht, warum er im Krankenhaus seine Flasche so superzügig getrunken hat und nun zu Hause wieder rumzickt wie vor der OP. Ich versuche ja auch, mir zu sagen, daß es nicht so schlimm sein kann, solange er so fit und lustig ist, wie er es derzeit ist. Er lacht, grinst und stampelt den ganzen Tag. Außerdem macht er seit der OP unheimlich gute Fortschritte. Er kann sich jetzt schon selbständig auf beide Seiten drehen und wenn er ganz gut drauf ist und dabei genügend Schwung hat, kann er sich auch auf den Bauch drehen.

Heute Abend habe ich in meiner Verzweiflung darüber, daß er um 16.00 Uhr nur 100 ml getrunken hat, noch einen neuen Brei - Humana Apfelbrei (ebenfalls milchfrei) gekauft. Den habe ich dann zusammen mit 2 Löffeln der Humana SL-Flaschennahrung + Wasser angerührt, was dann etwas mehr Kalorien hatte. Davon hat er 100 g (zum Schluß leider nicht mehr ganz so freudig) gelöffelt, und weitere 30 ml habe ich ihm mit der Flasche gefüttert (ich weiß allerdings von Deiner HP, daß man gerade das nicht tun soll!!!). Später bekommt er dann nochmal eine Milchflasche für die Nacht, so daß wir auf 5 Mahlzeiten kommen.

Was meinst Du, sollten wir vielleicht die Mahlzeiten auf 4 pro Tag reduzieren? Meinst Du, Fabian würde dann vielleicht mehr zu sich nehmen?

Im übrigen habe ich wohl bereits erkannt, daß ich zur vollständigen Bewältigung unserer "Probleme" Hilfe brauche. Diese habe ich zum einen durch eine Selbsthilfegruppe für DS hier in unserer Nähe. Außerdem kenne ich AlexLila und bin auch Mitglied in ihrem tollen Forum, wo man auch immer wieder wertvolle Tips und Hilfe erfährt. Weiterhin habe ich mir heute einen Termin für Januar bei einer Psychologin vereinbart. Ich habe ihr bereits am Telefon mein Problem geschildert und sie meinte, sie habe noch andere Eltern bzw. Mütter mit dem gleichen Problem, zumal es in unserer kleinen Stadt (ca. 50.000 Einwohner) für dieses Jahr bereits 9(!) Kinder mit DS gegeben hat (die Hebamme hatte mir anläßlich der Geburt von Fabian noch gesagt, daß im Normalfall ca. 1-2 Geburten pro Jahr vorkämen, wobei wir im Mai bereits Nr. 2 für dieses Jahr waren). Ich denke, durch die professionelle Hilfe evtl. noch etwas mehr Hilfe zur Selbsthilfe zu bekommen. Auch habe ich bemerkt, daß es mir persönlich besser geht, wenn ich anderen bei ihren Problemen weiterhelfen kann und von unseren Erfahrungen, etc. mit Fabian berichten kann. Deshalb biete ich auch immer an, daß mich betroffene Eltern mit Kindern mit DS gerne auch persönlich bzw. telefonisch kontaktieren können.

Ich hoffe, ich bin damit ein bißchen auf einem Weg, der es mir irgendwann erleichtert, mit der vorhandenen Situation umzugehen bzw. sie zu akzeptieren. Ich bin ja auch nicht ständig traurig über das DS; ab und an überkommt es mich aber dennoch. Ich lache auch ganz viel mit Fabian, mache Quatsch mit ihm und versuche so spielerisch, ihn zur Bewegung bzw. zum Trainieren seiner Muskeln zu bewegen. Ich besuchte mit ihm vor der OP auch eine PEKiP-Gruppe, in der alle anderen Mütter und auch die Gruppenleiterin total begeistert von Fabian waren. Sie rufen ständig bei uns an und fragen nach, wie es Fabian geht und wie er die OP gemeistert hat. Der Kurs wird ab Januar fortgesetzt und ich will unbedingt wieder mit Fabian hingehen. Er hat sich total wohl mit den anderen Kindern gefühlt, denn der Kontakt mit anderen tat ihm sichtlich gut.

Meistens denke ich gar nicht an das DS, denn Fabian ist für mich eben so wie er ist. Und vielleicht wäre er anders gar nicht so liebenswert und lustig. Es ist schon komisch: Man hat das liebste und lustigste Kind weit und breit, welches auch den ganzen Tag lacht und fröhlich ist und man selbst ist bislweilen zu Tode betrübt und traurig!!


Ich werde weiterhin mein bestens geben und hoffe, daß es Fabian weiterhin so gut geht. Wahrscheinlich hast Du ja recht und er braucht jetzt einfach nicht mehr so viel und kann das selbst am besten entscheiden. Es fällt nur so unheimlich schwer, das zu akzeptieren.

Danke nochmals für Deine liebe Mail + mach' weiter so mit Deinem Forum und Deiner HP. Beides ist wirklich Spitzenklasse!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße,

Martina

 

[Ute]

AW: @ Ute: Total verzweifelt!!!

Liebe Martina,

ich freue mich über deine lange Antwort. Vor allen Dingen auch, dass du in deinem Umfeld auf offene Türen stößt. Und Pekipgruppen sind genauso wichtig für Mutter wie Kind!
Na und wenn du berichtest dass Junior sich hier gerade im Eiltempo neue Sachen ausprobiert, trainiert und aneignet ist es noch klarer warum er im Moment keine Zeit zum Essen hat.

Und wegen dem Nachschlag ;-) mach dir mal keinen Kopf (30 ml Breiflasche). Es gibt keine Regel ohne Ausnahme. Ob 4 oder 5 MZen findest du nur durch ausprobieren raus. Nur Mut! Und wenn es nicht so klappt gibt es die Rolle rückwärts und es bleibt bei 5 oder 6 kleineren MZen. Schau einfach womit du/ihr am besten klar kommt.

Ich wünsche euch erstmal einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Und melde dich einfach wieder wenn es Neuigkeiten gibt.

Grüßle Ute