I
Isabelle2004
Liebe Petra!
Ich schreibe hier nicht für mich, sondern für einen lieben Kollegen, dessen Enkelin im Juli 2004 geboren wurde.
Nach ein paar Wochen bekam sie Krampfanfälle und wurde auf die Intensivstation in einer Kinderklinik verlegt.
Dort suchte man lange nach einem Grund, der dann schließlich lautete:
Athropie (oder Atrophie?) - das Großhirn sei zu klein, die Krampfanfälle könnten nur mit Medikamenten in den Griff zu kriegen sein und die Kleine wird Behinderungen haben, deren Schwere man jetzt aber noch nicht voraussagen kann.
Meine Frage ist: kannst Du verständlicher erklären, was diese Krankheit ist? Hast Du damit schonmal Erfahrungen gemacht?
Was können Eltern - auch schon jetzt - unternehmen, wie können sie sich informieren? Oder sollte man erst abwarten und schauen, wie sich die Behinderung äußert?
Ich hoffe, ich habe mich verständlich genug ausgedrückt.
Ganz liebe Grüße,
Claudia
Ich schreibe hier nicht für mich, sondern für einen lieben Kollegen, dessen Enkelin im Juli 2004 geboren wurde.
Nach ein paar Wochen bekam sie Krampfanfälle und wurde auf die Intensivstation in einer Kinderklinik verlegt.
Dort suchte man lange nach einem Grund, der dann schließlich lautete:
Athropie (oder Atrophie?) - das Großhirn sei zu klein, die Krampfanfälle könnten nur mit Medikamenten in den Griff zu kriegen sein und die Kleine wird Behinderungen haben, deren Schwere man jetzt aber noch nicht voraussagen kann.
Meine Frage ist: kannst Du verständlicher erklären, was diese Krankheit ist? Hast Du damit schonmal Erfahrungen gemacht?
Was können Eltern - auch schon jetzt - unternehmen, wie können sie sich informieren? Oder sollte man erst abwarten und schauen, wie sich die Behinderung äußert?
Ich hoffe, ich habe mich verständlich genug ausgedrückt.
Ganz liebe Grüße,
Claudia