Meine Süße hat Lichen Sclerosus

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von Anabell75, 21. April 2016.

  1. Anabell75

    Anabell75 Gerade reingestolpert

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    Ich schreibe euch heute in der Hoffnung jemanden zu finden, der Erfahrung mit Lichen Sclerosus hat und sie mit mir teilt.
    Es ist laut den Ärzten eine chronische Autoimmunkrankheit, die gar nicht so selten vorkommt wie man meint. Dabei greift das Bindegewebe sich selbst an, entzündet sich und verdickt, verhornt, vernarbt schließlich...das ganze auch noch im Genitalbereich.

    Carolina hat vor vier Wochen in der Uniklinik Heidelberg die Diagnose bekommen nachdem sie wochenlang eine Scheidenentzündung hatte und ich bin noch recht verunsichert was damit anzufangen ist. Jetzt muss sie mit ihren 8 Jahren neben der Neurodermitis auch noch diesen Mist ihr Leben lang schulten :(

    Momentan schmieren wir Cortison (Dermatop), schleichen aber allmählich aus und stellen auf Elidel um. Laut den Ärzten ist keine sonstige Basispflege notwenig weil Elidel selbst schon ziemlich fett ist. Zusätzlich kommen alle 2-3 Tage Sitzbäder mit Tannolact oder Kamillin dazu.

    So weit, so gut. Das Cortison und Elidel sind dazu da die (falsche) Entzündungsreaktion im Bindegewebe zu hemmen, das habe ich verstanden.
    Das sind doch aber nur die Symptome, die da behandelt werden. Ist es nicht genauso sinnvoll auf Ursachensuche zu gehen?

    Ich möchte ihr so gerne helfen und hab mir schon zahllose Infos aus dem Netzt geholt (die Ärzte haben leider immer nur 3 Minuten Zeit), und leider auch schon zuviele Bilder im Endstadium gesehen, oje...
    Darum bin ich fest entschlossen diese Sache richtig anzugehen, möchte aber auch nicht sinnlos ein Ärztehopping mit ihr veranstalten.
    Denn die Ansätze gehen von Borrelien, über Darmsanierung, Entgiftung, Konstitutionstherapie, Triggerfaktoren wie Madenwürmer und sooo vieles mehr...

    Ihr seht schon, ich stehe ziemlich verwirrt im Wald. Wenn irgendjemand von euch Erfahrungen und/oder einen Tipp hat wäre ich sehr, sehr dankbar. Vielleicht kennt sogar jemand einen etwas spezialisierten Arzt im Raum Karlsruhe, denn in Heidelberg wollen sie die Nachsorgeuntersuchungen nicht übernehmen.


    Habt ganz lieben Dank. Ich hoffe auf ganz viele Antworten oder auch nur die eine richtige :D
     
  2. Lucie

    Lucie Lohnt sich! Wehmiowehmioweh

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    viel zu weit weg vom Meer
    AW: Meine Süße hat Lichen Sclerosus

    ich kann dir leider nicht in der Sache weiter helfen, aber ich empfehle dir dich mal bei den Reha-kids anzumelden. Das ist ein sehr großes Forum für Eltern kranker Kinder. Vielleicht findest du dort kompetente Ratgeber.
    Auch würde ich schauen ob es eine Selbsthilfegruppe gibt. In solchen Gruppen sind oft richtige Experten vertreten.

    alles Gute für euch
     
  3. Steffi14

    Steffi14 Emotionsknödel

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    AW: Meine Süße hat Lichen Sclerosus

    Ich bin nicht selbst betroffen, habe aber einmal gelesen, dass es große Verbesserungen geben kann, wenn das Kind glutenfrei ernährt wird. Manchmal sind auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten ausschlaggebend. Ein Versuch ist es wert. Es gibt im Netz einen Erfahrungsbericht einer Mutter (aus den USA glaube ich), die ihr Kind ein Jahr glutenfrei ernährt hat und damit erfolgreich war.
    Und das habe ich gefunden:

    http://www.lichensclerosus.ch/de/home


    Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!
     
  4. Steffi14

    Steffi14 Emotionsknödel

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    AW: Meine Süße hat Lichen Sclerosus

    Und das hier wird Dich sicher auch interessieren, es geht um Tagungen, da würde ich mal hingehen, um in Kontakt mit anderen Betroffenen zu kommen.

    - Bayern nächstes Treffen nach der Tagung
    - Berlin nächstes Treffen 4. Juni 2016
    - Frankfurt nächstes Treffen 3. Mai 2016
    - Freiburg i.Br. nächstes Treffen 9. Juli 2016
    - Hamburg (in Hamburg gibt es, wegen grossem Interesse, bereits 2 Gruppen!) Nächstes Treffen Gruppe 2 am 29.5.2016. Gruppe 1 ist voll belegt.
    - Hannover
    - Nordrheinwestfalen nächstes Treffen 4. Juni 2016 in Recklinghausen
    23. bis 25. September 2016 Norddeutschland: Lichen Sclerosus da geht was! Ein Workshop mit Leichtigkeit und Tiefgang!

    Für Eltern betroffener Kinder:
    - Hannover nächstes Treffen nach der Tagung

    Liebe Grüße!
     
  5. Anabell75

    Anabell75 Gerade reingestolpert

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    AW: Meine Süße hat Lichen Sclerosus

    Lieben Dank für eure guten Ratschläge und Wünsche :)

    Die Terminliste beim Lichen-Sclerosus-Verein hatte ich schon gesehen, da werden wir wohl nach Freiburg fahren.

    Allergien/Unverträglichkeiten hab ich auch in meiner imaginären Ursachenliste, das werde ich nochmal mit konkreter andenken.

    Carolina hatte nach einem Kindergartenwechsel vor 2,5 Jahren auch schon 3-4 mal Madenwürmer. Wie sich gestern im Gespräch herausgestellt hat, ist dieser Juckreiz auch in der Scheide etwa zum gleichen Zeitpunkt bei ihr aufgetreten. Sie sagte die ersten Male war es nur ganz leicht und sie wollte das "alleine schaffen, war ja nicht so schlimm", dann wurde es aber immer häufiger und stärker.
    Ich werde mal unseren KIA darauf ansprechen ob parallel zur Salbentherapie auch eine Darmsanierung Sinn macht. Auf jeden Fall scheint da ein Zusammenhang zu bestehen, denn sie Haut reagiert scheinbar sensibel und gestresst auf diese Würmer.

    Borrelien werden auch diskutiert und sie hatte vor gut 3 Jahren ziemlich lange eine Zecke am Hinterkopf bevor wir sie bemerkt haben. Damals riet der Arzt von Antibiotika ab und sagte, das würde man nur bei einer offenlichtlichen Infektion geben.

    Ach, und es gibt noch so viel mehr mögliche Ursachen...wo nur anfangen...

    Vielleicht gibt es ja auch noch eine Mama, die das alles so oder so ähnlich schon einmal mitgemacht hat und mir ein wenig auf die Sprünge helfen kann ;)
     

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