Lichen Sclerosus

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von Connie, 6. November 2008.

  1. Connie

    Connie Mary Poppins

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    Hallo Anke,

    seit Kurzem wissen wir dass unsere Große Lichen sclerosus hat. Das ist eine -vermutliche und mit ca. 35 % Wahrscheinlichkeit chronische- Autoimmunkrankheit, bei der sich die Haut im Intimbereich verändert/vernarbt, mit dauerndem Juckreiz und Schmerzen beim Pieseln und Stuhlgang. Diese Krankheit kommt "einfach so", ist weder ansteckend noch vererblich, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun. Sie betrifft hauptsächlich Frauen in den Wechseljahren, aber auch Jungen und Mädchen ab dem 3. Lebensjahr.

    Es hat ne Weile gedauert bis wir die Diagnose hatten, denn die Krankheit ist selten (bzw. wird selten erkannt), vorallem bei Kindern. Der KiA hat mal auf Pilz, mal auf psychische Probleme getippt. Dabei hatte meine arme Maus Schmerzen und wollte deswegen nicht aufs Klo!

    Wie auch immer. Jetzt sind wir einen Schritt weiter.

    Um den nächsten zu schaffen, bin ich grade auf der Suche nach Informationen. Leider betreffen die im www verfügbaren fast nur erwachsene Patienten. Ich hab auch lang überlegt, ob ich öffentlich posten soll und bin mir noch nicht sicher, ob die Idee wirklich gut ist, aber ich muss mal irgendwo anfangen. Und hier im Forum finde ich es doch noch geschützter, als "ganz draußen".

    Angefangen haben wir auch die Behandlung, vor 3 Wochen. Wir haben für 6 Wochen lang aufgeschrieben bekommen
    - für morgens einen Entzündungshemmer: Protopic 0,1 %
    - für tagsüber dreimal eine Feuchtigkeitscreme: Dexeryl
    - für Abends Cortison: Ecural Salbe

    Es ist laut Annas Aussage (noch?) nicht wesentlich besser geworden. Kann wohl auch bis zu 3 Monaten (!!!) dauern.

    Klar ist, dass das Cortison nicht zur Dauermedikation werden soll und darf, sondern nur jetzt zum "Einbremsen" und dann bei akuten Schüben eingesetzt wird. Wobei ich mich frage, wie lange man denn so hoch dosiertes Cortison "ausprobiert" bis man sagt, das wirkt wohl nicht :???:

    Es gibt Heilerfolge bei Kindern ausschließlich mit Protopic, allerdings hab ich auch gelesen dass durch dessen Anwendung ein erhöhtes Risiko auf Lymphdrüsenkrebs bestehen könnte. Dazu habe ich aber bisher weder Verifizierendes, noch Entkräftendes gefunden.

    Am Liebsten wäre mir ja keine so konventionelle Therapie, sondern eine Kombi aus Homöopathie (Konstitutionsbehandlung), Schüssler und Aromatherapie. Da gibt es bestimmt auch Wege und Erfolge, wenn ich eine/n geeignete/n HP gefunden habe. Wir sind ja ein paar Mal umgezogen in den letzten 3 Jahren (ich denke dass das auch Einfluß auf die Entwicklung der Krankheit gehabt haben könnte), die alten Kontakte sind leider nicht mehr das was sie waren.

    Langer Rede kurzer Sinn: Liebe Anke, liebe Ihr alle da draußen. Wenn Ihr Erfahrungen/Tipps/Anlaufstellen habt oder kennt, die uns helfen können, bitte meldet Euch!
    Es gibt bei yahoo eine Selbsthilfe Group. Die hab ich schon angeschrieben, aber da müßte ich von einem Mod zugelassen werden und der meldet sich leider nicht bei mir.

    Ich danke Euch sehr fürs Zulesen, ich bin froh dass ich Euch hier habe!

    Liebe Grüße,
     
  2. Kokosflocke

    Kokosflocke Frau Elchfrau

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    AW: Lichen Sclerosus

    Ach Wichtelkindchen, ich kenn mich mit dieser Krankheit leider nicht aus, wollte aber nicht einfach wieder rausschleichen,

    Gute Besserung für die Maus!
     
  3. KaJul

    KaJul Gehört zum Inventar

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    AW: Lichen Sclerosus

    Hach Connie,

    da kenn ich mich leider auch überhaupt nicht aus!
    Ich drück dich mal und gute Besserung an deine Große ! :herz:

    :bussi:
     
  4. Conny

    Conny Mrs. Snape

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    AW: Lichen Sclerosus

    Schreib mal Florence eine PN, dass sie hier hin guckt. Sie ist ja Hautärztin und kennt sich da sicher aus.

    Oder ich frag mal meinen Chef, auch Hautarzt :)
     
  5. Florence

    Florence Hautärztin

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    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo Connie,
    Bei wem seid Ihr in Behandlung? Bei solchen relativ seltenen Erkrankungen würde ich mich immer an eine dermatologische Klinikambulanz wenden, die sehen solche Fälle häufiger und haben damit dann auch mehr Erfahrung.

    Zunächst würde ich sagen, ist die begonnene Behandlung schon ganz richtig. Es ist möglich, daß eine Besserung noch etwas auf sich warten läßt - allzu lang sollte es aber nicht mehr dauern.
    Auch in diesem Hautbereich könnte man vorsichtig mit selektiver UVA1-Bestrahlung therapieren, das könnte zusätzlich zur Besserung beitragen.
    Auf jeden Fall würde ich erstmal wirklich abwarten, was die konservative Therapie bewirkt, auf keinen Fall zu früh operativ rangehen lassen. Eine zusätzliche alternativmedizinische Behandlung kann ich mir sinnvoll vorstellen.
    Ist ein Wurmbefall ausgeschlossen worden?

    Noch eine Zahl für Deine Nerven: Es wird über eine 80%ige Heilungsrate im Kindesalter berichtet. Ich drück die Daumen, daß Anna dazu gehört.

    Hast Du noch Fragen? Dann immer her damit!

    Liebe Grüße, Anke
     
  6. Connie

    Connie Mary Poppins

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    AW: Lichen Sclerosus

    Danke für Euren Zuspruch und die Vorschläge :bussi:

    Die Hautärztin in Starnberg bei der wir vorher waren hatte mit der Krankheit keine Erfahrung, deswegen haben wir uns vom KiA eine spezielle Empfehlung geben lassen und sind jetzt bei Prof. Dr. Abeck in München.

    Ich hab eigentlich schon ein gutes Gefühl bei ihm, weil er die Krankheit auf Anhieb kannte und auch bei der Behandlung sehr sicher war.
    Er empfahl auf Anhieb Tacrolimus, ohne irgendwo nachzuschauen. Protopic ist ja eigentlich eine Salbe für Neurodermitiker und für LS noch nicht zugelassen (was leider heißt dass wir es auch selber zahlen müssen, aber das ist ja wohl das kleinere Übel).
    Also er wirkte sehr kompetent, und sehr von seiner Meinung überzeugt. Wie das halt manchmal so ist bei den Leuten die auf ihrem Gebiet wirklich Cracks sind ;-)
    Ich hab so den Verdacht von alternativen Heilmethoden hält er nicht viel. Da muss ich ihn aber erst beim nächsten Mal wenn wir dort sind löchern.

    Würmer sind noch nicht ausgeschlossen worden. Ich denke das hielt der Prof nicht für notwendig, weil die charakteristische weiße 8-Form ausgeprägt vorhanden ist. Er meinte auch in dem Alter käme es nicht in Frage die Krankheit wie bei Erwachsenen üblich durch Histologie zu klären.

    80 % im Kindesalter hört sich noch besser an, als 65 %, danke Dir :bussi: Ich hab bei der Uniklinik Bochum nur gelesen dass es "gelegentlich" in der Pubertät zur Besserung kommt und dachte na super. Die 65 % Zahl hab ich auch von dem Prof.

    So jetzt müssen erstmal die Kinder ins Bett, dann sehen wir weiter ob mir noch was einfällt.

    Liebe Grüße einstweilen,
     
  7. Fynny

    Fynny Dauerschnullerer

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    AW: Lichen Sclerosus

    Keinen Tip , aber ...........:bussi::bussi:
     
  8. nico74

    nico74 Familienmitglied

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    AW: Lichen Sclerosus

    Mensch Connie - ich drück Dich und Anna mal...

    Aber gut, dass ihr endlich einen Grund für Annas Verhalten habt. Vielleicht schaff ich es die Tage endlich mal, Dich anzurufen - doch Julia mag abends meist noch nicht ohne mich schlafen, das ist das Telefonieren schwierig. Und tagsüber ruft das Büro....

    Liebe Grüße, Nico
     

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