Juvenile idiopathische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Kinderkrankenpflege" wurde erstellt von Lumax, 21. Juni 2010.

  1. Lumax

    Lumax Familienmitglied

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    Hallöchen in die Runde,
    hat irgendwer hier Erfahrungen mit kindlichem Rheuma? Um welche Form es sich genau handelt, wissen wir noch nicht, wir wissen bisher nur, dass es sich um eine Rheumafaktor-negative-Form handelt und mind. 6 Gelenke betroffen sind. Bisher wurde nur ein Teil der großen Gelenke untersucht, betroffen sind beide Sprunggelenke (links deutlich schlimmer), beide Knie und beide Handgelenke (rechts deutlich schlimmer).
    Lena klagt schon seit über 3 Jahren immer wieder über Schmerzen, diese wurden allerdings immer als Wachstumsschmerz "abgetan", trotz deutlicher Schwellungen der Gelenke.
    Nun habe ich darauf bestanden, dass nähere Untersuchungen gemacht werden, da mein Bauchgefühl mir einfach gesagt hat, dass da was nicht stimmt.
    Momentan befinden wir uns wohl - durch einen Infekt - in einem recht akuten Zustand mit zunehmenden Schmerzen u. Schwellung, kurzen Nächten und starken Einschlafproblemen.
    Am Freitag waren wir in der Kinderklinik zum US, dort wurden Gelenks- u. Sehnenentzündungen, Ergüsse u. Sehnenscheidenentzündungen festgestellt.
    Morgen gibt eine Besprechung beim Kinderarzt, am 01.07. müssen wir zum Kinder-Augenarzt und am 13.07. in die Rheumaklinik :-(

    Wer hat denn hier noch ein Rheuma-Kind oder Erfahrungen - oder einfach nur ein paar "Denkanstöße", was gut sein könnte, was der armen Maus helfen könnnte...

    Bin dankbar für jeden Tipp!!!
    Simone
     
  2. Eos

    Eos Gehört zum Inventar

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Ich kann dir leider nur ein paar gute Gedanken und möglichst gute Besserung für die kleine Maus hier lassen.

    Zum Thema weiß ich leider nichts...
     
  3. Lumax

    Lumax Familienmitglied

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Danke, das ist lieb von Dir :)
    Wir kommen gerade aus der Kinderklinik, ab morgen sind wir stationär dort...
    Es kann ja nur besser werden ;-)

    LG
    Simone
     
  4. smiley =)

    smiley =) Dauerschnullerer

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    ich wünsch euch alles gute
    und halt uns auf dem laufenden
    liebe grüße
     
  5. cherry73

    cherry73 Familienmitglied

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Hallo,

    Jason hat juvenile ideopatische Arthritis, er wird nächsten Monat 10 jahre.

    Die Zeit bis zur Diagnose war sehr unschön und wir waren oft verzweifelt, es hieß immer und immer wieder Jason hätte Wachstumsschmerzen .

    Als wir endlich an der richtigen Adresse angekommen waren (durchgeboxt quasi) haben wir mal erfahren, dass *Wachstumsschmerzen* eine Ausschlussdiagnose sei, also wenn nichts anderes in frage kommt, alles angeschaut wurde und nichts gefunden wurde, dann könnten es Wachstumsschmerzen sein.

    Jasons “Rheuma-Arzt” hat uns beim ersten Gespräch gesagt:

    “ Jetzt bin ich da, ich sage euch den Weg, den wir nun gemeinsam gehen. Hört nicht links und nicht rechts, hört nicht auf gut gemeinte Ratschläge von links und rechts. Ich sage euch den Weg und den gehen wir.”

    Je mehr Zeit vergangen ist um so mehr habe ich diese Worte verstanden und ich bin dem Arzt einfach nur dankbar für diese Worte.

    Wir sind den Weg gegangen und es war wie Xavier Naidoo so schön singt : Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer.
    Aber es ist ein Weg und wir waren ab dem ersten Gespräch auf dem richtigen Weg!
    Ganz, ganz viele kleine Schritte haben wir alle gemacht und nun sind es schon riesige, grosse, lange Schritte, es geht Bergauf, steil Bergauf.

    Jeder Krankheitsverlauf ist anders, ich beantworte dir gerne jede frage die ich kann, ans Herz legen möchte ich dir aber vor allem die Worte vom ersten Gespräch mit unserem Rheuma Arzt: “ Hört nicht nach links und rechts…”

    Jason wurde auf die Medikamente Enbrel und Methotrexat eingestellt, zuerst mit Voltaren Tabletten, danach Enbrel / MTX mit Spritzen. Wir durften im Krankenhaus lernen selber zu spritzen, so können wir es Zuhause machen.
    Von am Anfang 3 Spritzen /Woche sind wir nun bei 1 Spritze /Woche,…. nur noch MTX.
    Und es schaut gut aus, dass wir nun langsam beginnen die auch abzusetzen und mit Tabletten weiterschauen… bis die dann auch mal reduziert werden bis auf “nix mehr”…
    Angefangen mit Medis haben wir Ende 07.

    Heute Morgen habe ich Jason deinen Beitrag lesen lassen. Jason dreht sich danach zu mir um und sagt: Mami, Lena hat ja genau die gleich Lebensgeschichte wie ich…:corinna:.

    Ja Jason… Lenas Geschichte liest sich wie deine…
    Darum wollte ich mich jetzt doch bei dir melden und dir sagen:

    Kopf hoch, wir haben starke Kinder, Kämpferkinder… es wird alles besser…

    Liebe Grüsse
    Aus der Schweiz
    Cherry und jason
     
  6. Lumax

    Lumax Familienmitglied

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Hallo Cherry,
    vielen lieben Dank für Deine Antwort :)
    Ich kann momentan nicht viel schreiben, da mein rechter Arm durch eine OP stillgelegt ist... Ich melde mich ausführlicher sobald ich kann.

    LG
    Simone
     
  7. Alina

    Alina Selfie Queen

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    AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Helfen bzw. einen Rat geben kann ich leider gar nicht. Aber schön dich mal wieder zu Lesen. :jaja:
    Durch dein besonders schönes Avatar was du ja schon irgendwie immer hast erkennt man dich sofort :herz:

    Ich wär ja gespannt wie sie heut aussieht.

    lg
     
  8. AW: Juvenile idiopathische Arthritis

    Hallo Simone,

    ich kann Dir leider/gottseidank nicht aus eigener Erfahrung berichten, trotzdem habe ich ein bisschen BAuchweh bekommen beim Lesen Eurer Beiträge. Helena (5) hat seit mehreren Jahren recht häufig die sog. Wachstumsschmerzen. SIe ist sonst sehr schmerzunempfindlich (kein Ton beim Impfen), aber da heult und brüllt sie, so dass wir sie nur mit Ibuprofen erleichtern können. Ich habe mcih deshalb erkundigt, wir haben auch einen Bluttest gemacht, der keine Anzeichen auf Rheuma brachte. Jetzt aber vielleicht das wichtige für Dich:

    Es gibt eine Selbsthilfegruppe /Verband für kindliches Rheuma, ich hoffe, Du findest ihn beim Googeln, ansonsten muss ich meine Papierberge durchforsten. Da kann man anrufen, sie schicken Infomaterialien (ich habe meine bei unserem Kinderarzt abgegeben, weil der ja sagte wir bräuchten sie nciht) und sagen auch so ganz grob auf was man bei Untersuchungen achten soll.

    So, ich wünsche Euch ganz viel Glück und schicke Euch eine dicke Umarmung voller Energie und Kraft.
    Heike
     

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