Evtl. Zöliakie/lang

K

kueken73

Hallo,

ich bräuchte mal Eure Hilfe und Erfahrungen zum Thema Zöliakie.Ich habe schon Ute`s Seiten gelesen und auch hier alles durchforstet.Brauche aber irgendwie noch mehr Info`s......

Also: Letze Woche war ich bei unserer Kinderärtzin, da ich u.a. Fragen zu Paul`s Gewicht hatte. Er wiegt mit seinen 18 Mon. und 85cm grade mal 10kg !!!
Zudem hat er auch jeden Tag ca. 3-4 mal am Tag Stuhlgang.
Und das fand oder finde ich etwas seltsam,weil ich mal gehört habe, das 1mal täglich "normaler" sei.

Daraufhin jedenfalls hat die Ärztin seinen Stuhl untersuchen lassen.
Ich hab sie heute wegen des Ergebnisses angerufen und sie meinte (ich weiß jetzt nicht, ob ich es wirklich richtig wiedergebe!!! bin so nervös, da ich nix gutes ahne),im Stuhl ist keine Stärke (oder aber zuviel???) nachzuweisen und das könnte(!) auf eine Zöliakie hinweisen.
Therapie wäre dann eine glutenfreie Ernährung.

Sie meinte aber, um es wirklich 100%ig festzustellen, muß sie Paul`s Blut noch untersuchen ( Blutabnahme ist morgen) und dann sehn wir weiter.
Nächste Woche bin ich dann bei Ihr zum Gespräch und Beratung.

Jetzt würde ich halt schonmal gerne vorab wissen, wenn es wirklich Zöliakie ist, wie das Ganze im Alltag aussieht. Worauf muß ich alles bei der Ernährung achten( muß ihn ja dann glutenfrei ernähren) was bedeutet das genau ???

Hat er das seit geburt oder kann es erst vor kurzem aufgetreten sein (bei der letzten U zum 1. geburtstag,hatte er 9kg drauf - also ganz entsprechend) ?

Müßte Paul noch andere ERkennungsmerkmale haben, außer das er so wenig wiegt ( mir ist wie gesagt nämlich nix außergewönliches aufgefallen, außer Stuhlgang 3-4 mal täglich) ???
Wie lang geht so eine Therapie?

Ich hab Paul damals mit 7 Monaten seinen ersten glutenhaltigen Brei gegeben (OG-Brei aus Haferflocken) und ich habe nichts bei ihm feststellen können,rein äußerlich, mein ich jetzt. Haferflocken habe ich ganz lange genommen und dann erst nach und nach durch anderes Getreide ersetzt.Er war auch nicht allergiegefährdet.....

Ich bin im Moment super besorgt und nervös, grade weil er letzte Woche auch noch einen Fieberkrampf hatte (3 tage KH) und jetzt noch diese Vermutung! Manno......

Wäre echt lieb, wenn ihr mir beschreiben könntet,was die Krankheit wirklich bedeutet( in der praxis umgesetzt) - damit ich nächste Woche etwas informierter zur Ärztin gehe und vielleicht auch etwas ruhiger werde.

Vielen Dank schonmal vorab.......

Gruß Tina
 
Ignatia

Ignatia

die mit dem Efeu tanzt
du sollst ihn dann nicht mit, sondern ohne Gluten ernähren. das ist das worauf er reagiert. Alsoe Wiezen, roggen etc. Dinkel weiß ich leider nicht. Es stehen dann Sachen aus Reis-, haferflocken zur Verfügung.
Du mußt also wenn alles selber machen, nichts fertiges mehr kaufen und immer auf die inhaltstoffe achten.

Mehr kann ich dir leider auch nocht nicht sagen. Bin auch noch ganz am Anfang. unser Kleiner hat eine Weizenunverträglichkeit.

Denke Gabriela kann dir da auch weiterhelfern. Sie wird sich bestimmt noch melden
 
K

kueken73

Hallo Ignatia,

sorry, meinte natürlich glutenfrei. Hab es eben noch im Text berichtigt.
Danke....

Warte dann nochmal ab, ob sich Gabriela meldet.

Bis dann.......Tina.........
 
lulu

lulu

Königin der Nacht
Korrektur @ Ignatia: Hafer enthält Gluten. Bei Z. sind die einzig "möglichen" Getreide, Reis und Hirse (und Maismehl).

Aber die Z. ist selten. Von daher würde ich mir vor sicherer Diagnose nicht so viele Gedanken machen. Es kann auch eine Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse sein --> Gabriela!. Die verwächst sich einfach.

Bei Z. muß man sich eigentlich lebenslang glutenfrei ernähren :-?.

Lulu
 
P

Palmström

Hallo Tina,

klingt eigentlich nicht wie eine Zöliakie.

was dazugehört:

erste Symptome ab Einführung von Gluten, da die Krankheit angeboren ist.
sogenannte voluminöse, übelriechende, graugefärbte Stühle, da zu wenig Fett verdaut wird (das mit der Stärke habe ich noch nie gehört)

geblähter Bauch und dünne Extremitäten

psychisch auffällige Kinder - reizbar, launisch...

zunächst macht man einen Antikörpertest im Blut und wenn der in Ordnung ist, dann ist die Zöliakie, so viel ich weiß, ausgeschlossen, falls positiv schließt sich eine Dünndarmbiopsie an (ob auch bei Kindern, weiß ich nicht)

Es muß natürlich nicht immer alles typisch verlaufen, aber bis zum Ergebnis des Bluttestes würde ich mir erstmal keine Sorgen machen und nicht die Häufigkeit, sondern die Beschaffenheit des Stuhls sind wichtig. Zumindes bei Erwachsenen ist alles von 3x/Woche bis 3x/Tag normal.

Ich hoffe, ich konnte helfen

Julia
 
G

gabriela

hallo tina,

schau mal hier kannst du etwas über die zöliakie lesen. julia hat schon das wichtigste dazu gesagt.

das mit der stärke im stuhl kenne ich :jaja: laurin hatte auch nachgewiesen die stärke nicht richig verdauuen können und schied einen teil davon aus, man fand das bei einer stuhluntersuchung heraus. ich hatte lange zeit auch zöliakie in verdacht, aber er hatte schlimmere symptome als dein sohn - bis zu 12x am tag stuhl und SEHR übelriechend, grau und breiig. zum glück war es keine zöliakie, sondern eine vorübergehende unfähigkeit stärke zu spalten.

dein sohn hat anscheinend dasselbe und es hilft nur eines: stärke soweit dosieren, dass das kind möglichst wenig beschwerden hat, das kriegst du heraus durch erfahrung. es hilft aber nicht glutenfrei zu ernähren, weil auch die hirse, mais und reis stärke haben - praktisch alles, auch gemüse und kartoffel etc. ich habe laurin eine zeitlang die stärke pro tag reduziert, es wurde dann mit dem alter besser und jetzt hat er keinerlei probleme mehr. laurin hat auch mal 3x, mal kein mal am tag stuhlgang und er wiegt übrigens auch ungefähr so viel wie paul und wird demnächst 2 jahre. ich mache mir aber keine gedanken deswegen.

wenn KEINE stärke im stuhl zu finden ist, dann ist alles im butter :-D das ist der normalzustand.

ich finde es etwas seltsam seiten deiner ärztin, dir damit grundlos angst einzujagen, bevor sie einen begründeten verdacht darauf hat. in einer blutuntersuchung findet man keine antwort, um eine sichere zöliakiediagnose zu stellen, muss man eine darmbiopsie machen. ich sehe aber (als laie mit stärkeerfahrung) keinen grund zu panik, bei den symptomen die dein sohn aufweist.

in der praxis umgesetzt bedeutet die krankheit eine sehr strenge, lebenslange diät, mehr gefahr besteht nicht. mach dich aber nicht verrückt und warte die untersuchung ab. lies mein link und frag deiner ärztin löcher im bauch.

grüsse,
gabriela
 
K

kueken73

Hallo,

erstmal Danke für Eure schnellen Antworten.

Nachdem ich jetzt einige Links gelesen habe (auch Deinen, Gabriela),
glaub ich auch nicht an eine Zöliakie (obwohl, in einem Link stand, daß nur ein Symthom ausreicht -Untergewicht).
Paul ist auch nicht launisch oder hat wenig Hunger.....

Heute morgen war ich schon bei meiner Ärztin wegen der Blutabnahme und sie meinte,bevor sie eine Diagnose stellt, möchte sie erstmal die Blutwerte haben. Vielleicht spricht sie ja erst dann die Darmbiopsie an.
Ich werde sie auf jeden Fall danach fragen.

@ Gabriela:
Du schreibst, daß Dein Sohn keine Stärke spalten konnte - ist das denn auch eine Krankheit und wie nennt die sich ? ( Damit ich meine Ärztin vielleicht daraufhinweisen kann......)

Und wie reduziert man denn die Stärke,wenn die fast überall drin ist ?

Ich mach mir schon wieder zu viele Gedanken - ich kann jetzt echt nur abwarten............

Melde mich dann wieder, wenn die Werte da sind (nächsten Montag) !

Vielen Dank nochmal.............

Gruß Tina....

P.S.: Im Stuhlgang wurde übrigens sehr viel Stärke nachgewiesen (so rum war es richtig)
 
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