AW: Beatmungsgerät / CPAP - dringend Erfahrungsaustausch gesucht!!
Mein Sohn hat eine Verengung des Bronchiallappus in der rechten Lunge und braucht den sog. PEEP (positiven Luftdruck): die Luft mit einem Druck von 4 hPa soll in seine Lungen eingeleitet werdet, damit die Verengung mindestens in der Nacht offen bleibt. Er wird nur für die Nacht angeschlossen.
Er war 9 Wochen lang krank, davon über 5 Wochen im Krankenhaus, lag auf der ITS, erst bei der Bronchoskopie wurde die Verengung festgestellt.
Die Ärztin versicherte mir, gute Erfahrungen mit den CPAP-Geräten in solchen Fällen gemacht zu haben. Leider weiss sie selbst nicht, wieviel Luft unten in der Lunge ankommt. Es läßt sich nicht messen. Er soll zuerst 6 Monate dran bleiben und danach wird er noch mal untersucht. Es wäre natürlich auch nicht auszuschließen, dass die Verengung ohne dieses Apparat in Folge des natürlichen Wachstums des Kindes sich weiten würde. Wir wollen aber nicht riskieren, dass der nächste Winter genauso verläuft wie dieser.
Was mich an dem Apparat stört?? Alles und nichts...
Niemand kann mir die Sicherheit geben, dass das wirklich hilft und ich sehe, wie er jeden Abend zuerst mit der Maske kämpft und dann wenn ich ihn anschließe. Er bekommt 1 Stunde vor dem Schlafengehen Beruhigungsmittel (erst seit 1 Woche angeschlossen), sonst würde er stundenlos nur schreien und erst vor Erschöpfung einschlafen (1 mal ausprobiert). Ich setze ihm dann die Maske auf und beruhige ihn, wenn er schläft und sein Puls sich beruhigt, schalte ich das Gerät ein. Entweder wacht er auf oder nicht und wacht später beim Piepsen auf und schreit, das heisst dann, den Schlauch trennen, ausschalte und das Kind mit der Maske beruhigen und von vorne anfangen.
Wie soll das aber ohne Mittel gehen? Wird er sich an das Gerät gewöhnen?
Ich kann ihn nicht mehr weinen sehen, ich könnte nur heulen...
Wie waren Eure Erfahrungen mit dem Gerät??
Dazu wurde er heute im Zoo vom Sohn (2 Jahre alt) einer Kindergartenbekannten in zwei Finger richtig doll (ein bisschen hat es geblutet) gebissen. Er hat soo geweint und ich sweinte wie gelähmt mit ihm. Ich wußte nicht, wie ich reagieren sollte: beide Mutter waren dabei und ich hatte aufgepasst, dass ihm der Junge nicht die Finger in die Augen steckt (er wollte aj, aj machen), dabei habe ich nicht auf die Hände meines Sohnes geachtet.
Er kann zum Glück mit den Fingern bewegen.
Sorry, dass es so lang geworden ist
olenka
